7 nỗi sợ tự kỷ cha mẹ sẽ hiểu

NộI Dung

• 1. Tôi có làm đủ cho anh ấy không?
• 2. Kỹ năng giao tiếp của anh ấy sẽ phát triển như thế nào?
• 3. Làm thế nào anh ấy sẽ đối phó với việc chuyển sang tuổi trưởng thành?
• 4. Anh ấy sẽ có tương lai như thế nào?
• 5. Tôi sẽ phải chọn để anh ấy đi?
• 6. Anh ấy có bao giờ thực sự hiểu anh ấy được yêu như thế nào không?
• 7. Điều gì sẽ xảy ra khi tôi chết?
• Làm việc qua những nỗi sợ hãi thêm cho những đứa trẻ phi thường

Sức khỏe và sức khỏe chạm vào mỗi chúng ta khác nhau. Đây là câu chuyện của một người.

Hãy để đối mặt với nó: Nuôi dạy bất kỳ đứa trẻ nào có thể cảm thấy như một bãi mìn.

Thông thường, cha mẹ có thể nhờ gia đình và bạn bè tư vấn và trấn an, vì biết rằng họ có thể gặp phải một vấn đề tương tự và sẽ có một vài lời khôn ngoan - hoặc ít nhất là gin và pho mát! Loại hỗ trợ này hoạt động tốt khi con bạn có cấu trúc thần kinh.

Nhưng khi con bạn độc đáo hơn hầu hết, bạn sẽ quay về đâu? Ai giúp đỡ khi lời khuyên nuôi dạy con cái phổ biến chỉ không làm việc cho con bạn?

Vì điều này, và nhiều lý do khác, đôi khi là cha mẹ của một đứa trẻ mắc chứng tự kỷ có thể cảm thấy khá cô đơn.

Những nỗi sợ hãi mà bạn có khi là cha mẹ tự kỷ rất khác với những lo lắng điển hình của các bậc cha mẹ khác.

Tôi biết vì tôi là cả bố lẫn mẹ.

Cặp song sinh của tôi chào đời ở tuần thứ 32. Cùng với việc họ đến sớm đã xuất hiện một loạt các câu hỏi và mối quan tâm.

Tôi được cho biết rằng một trong những cậu bé của tôi, Harry, mắc một chứng bệnh sọ mặt hiếm gặp gọi là hội chứng Goldenhar, điều đó có nghĩa là một nửa khuôn mặt của cậu bé chưa bao giờ phát triển. Có một đứa con trai với tình trạng đặc biệt đã khiến tôi rơi vào một thế giới đầy tội lỗi và đau buồn.

Sau đó, khi Harry hai tuổi, anh cũng được chẩn đoán mắc chứng tự kỷ. Con trai khác của tôi và anh em sinh đôi Harry, Oliver, không bị tự kỷ.

Vì vậy, tôi biết những chiến thắng, những thách thức và nỗi sợ hãi khi nuôi cả một đứa trẻ có hình thái thần kinh và một đứa trẻ phi thường.

Đối với Oliver, tôi lo lắng về việc an ủi anh ấy qua những vết thương lòng không thể tránh khỏi. Tôi hy vọng rằng tôi có thể hỗ trợ anh ấy thông qua áp lực của các kỳ thi, săn việc làm và tình bạn.

Bạn bè của tôi hiểu những lo lắng này bởi vì họ chia sẻ hầu hết chúng. Chúng tôi có thể trò chuyện về những trải nghiệm của chúng tôi đối với cà phê và cười trừ những lo lắng của chúng tôi bây giờ.

Nỗi sợ hãi của tôi đối với Harry rất khác nhau.

Tôi không thể chia sẻ chúng một cách dễ dàng, một phần vì bạn bè của tôi không hiểu - mặc dù những nỗ lực tốt nhất của họ - và một phần vì nói lên nỗi sợ hãi sâu sắc nhất của tôi mang lại cho họ cuộc sống, và một số ngày tôi không thể chống lại họ.

Trong khi tôi biết nỗi sợ hãi của mình đối với Oliver sẽ tìm ra cách giải quyết của riêng họ, tôi không có sự an tâm tương tự cho Harry.

Để dập tắt những lo lắng của mình, tôi tập trung vào tình yêu tôi dành cho Harry và niềm vui mà anh ấy mang đến cho thế giới của tôi, và không chỉ là những thử thách.

Tuy nhiên, tôi muốn các bậc cha mẹ tự kỷ khác biết rằng họ chỉ có một mình. Dưới đây là một số lo lắng của tôi dành cho Harry mà nhiều phụ huynh tự kỷ sẽ hiểu.

1. Tôi có làm đủ cho anh ấy không?

Tôi không ngừng nỗ lực để tìm sự cân bằng giữa việc giúp Harry và thúc đẩy sự độc lập của anh ấy.

Tôi đã từ bỏ sự nghiệp giảng dạy của mình để sẵn sàng hơn cho các cuộc hẹn và hoạt động của anh ấy.

Tôi chiến đấu để có được anh ta truy cập vào các dịch vụ anh ta xứng đáng.

Tôi đưa anh ấy đi chơi cả ngày ngay cả khi tôi biết anh ấy có thể bị khủng hoảng trên lãnh thổ xa lạ, vì tôi muốn anh ấy trải nghiệm cuộc sống, khám phá thế giới xung quanh và làm kỷ niệm.

Nhưng có một giọng nói khúc khích nói rằng có hơn Tôi nên làm Rằng có những thứ khác mà anh ấy xứng đáng mà tôi không cung cấp.

Tôi sẽ làm bất cứ điều gì hoàn toàn để đảm bảo Harry sống một cuộc sống đầy đủ và hạnh phúc nhất có thể. Nhưng một số ngày tôi vẫn cảm thấy như mình đang làm anh thất vọng, như thể tôi không đủ.

Vào những ngày đó, tôi cố gắng nhắc nhở bản thân rằng tất cả các bậc cha mẹ, cho dù họ có nuôi dạy những đứa trẻ phi thường hay không, cần phải làm hòa với việc không hoàn hảo.

Tất cả những gì tôi có thể làm là tốt nhất của tôi, và tôi phải tin rằng Harry sẽ hạnh phúc với những nỗ lực chủ động của tôi để giúp anh ấy sống một cuộc sống giàu có nhất có thể.

2. Kỹ năng giao tiếp của anh ấy sẽ phát triển như thế nào?

Mặc dù anh ấy kỹ thuật không lời, Harry biết khá nhiều từ và sử dụng chúng rất tốt, nhưng anh ấy rất lâu mới có thể nói chuyện.

Anh ta đáp lại những lựa chọn được đưa ra cho anh ta, và rất nhiều bài phát biểu của anh ta chỉ đơn giản là một tiếng vang về những gì anh ta nghe được từ những người khác, bao gồm cả những lời chửi thề kỳ lạ từ một sự cố lái xe mà tôi đổ lỗi cho bố anh ta - chắc chắn không phải tôi.

Tốt nhất, Harry có thể đưa ra lựa chọn về thực phẩm anh ta ăn, quần áo anh ta mặc và những nơi chúng tôi ghé thăm.

Tệ nhất, anh ta yêu cầu một dịch giả hiểu phong cách trò chuyện cá nhân của anh ta.

Anh ta sẽ luôn phụ thuộc vào người khác để hiểu và tương tác với thế giới xung quanh chứ? Anh ta sẽ luôn là người xa lạ với sự tự do mà ngôn ngữ cung cấp?

Tôi thực sự hy vọng là không, nhưng nếu chứng tự kỷ đã dạy tôi bất cứ điều gì, thì đó là tất cả những gì bạn có thể làm là chờ đợi và hy vọng.

Harry đã làm tôi ngạc nhiên với sự trưởng thành của mình trong suốt cuộc đời.

Tôi chấp nhận anh ấy như anh ấy, nhưng điều đó không bao giờ ngăn tôi tin rằng anh ấy có thể vượt quá mọi mong đợi và làm tôi ngạc nhiên một lần nữa tại một số điểm về sự phát triển ngôn ngữ của anh ấy.

3. Làm thế nào anh ấy sẽ đối phó với việc chuyển sang tuổi trưởng thành?

Bây giờ tôi đang nói chuyện với Harry về tuổi dậy thì khi anh ấy chuyển qua tuổi thiếu niên, nhưng điều gì xảy ra khi bạn có thể giải thích cảm xúc của mình?

Làm thế nào để bạn đối phó với sự thay đổi tâm trạng bất ngờ, cảm giác mới và lạ, và thay đổi cách bạn nhìn?

Có vẻ như không công bằng khi cơ thể Harry, đang phát triển, nhưng sự hiểu biết của anh ấy đã sẵn sàng.

Làm thế nào để tôi trấn an anh ấy và giải thích rằng những gì anh ấy cảm thấy là hoàn toàn tự nhiên khi anh ấy có thể nói với tôi nếu anh ấy đấu tranh? Làm thế nào mà cuộc đấu tranh sẽ thể hiện chính nó mà không có lối ra của cuộc trò chuyện?

Một lần nữa, tôi chỉ có thể hy vọng tôi làm đủ bằng cách chủ động dạy cho anh ấy những thay đổi để mong đợi.

Hài hước cũng là một chiến lược đối phó lớn đối với tôi. Tôi luôn cố gắng tìm ra khía cạnh hài hước của một tình huống mà tôi có thể.

Và hãy tin tôi, ngay cả trong những tình huống khó khăn nhất, có một cơ hội cho sự hài hước vui vẻ mà màll sẽ giúp bạn tiếp tục tiến về phía trước.

4. Anh ấy sẽ có tương lai như thế nào?

Tôi lo lắng về những gì sẽ xảy ra khi cậu bé của tôi trở thành người lớn trên thế giới.

Anh ấy sẽ có thể trải nghiệm thế giới xung quanh một cách độc lập như thế nào, và anh ấy sẽ có thể tận hưởng bao nhiêu trong số đó nếu anh ấy luôn cần một người nào đó bên mình? Anh ấy sẽ làm việc chứ? Anh ấy sẽ bao giờ biết tình bạn thực sự hoặc trải nghiệm tình yêu của một đối tác?

Liệu cậu bé có vẻ ngoài khác biệt của tôi, người thích tung tăng và vỗ cánh sẽ được chấp nhận bởi một xã hội đánh giá con người rất nhiều về ngoại hình?

Tương lai của Harry rất không chắc chắn - chạy qua tất cả các tùy chọn có thể là không hữu ích. Tất cả những gì tôi có thể làm là nỗ lực hết mình để mang lại cho anh ấy cuộc sống mà anh ấy xứng đáng có được, và tận hưởng tất cả thời gian tôi dành cho cả hai chàng trai của mình ngay bây giờ.

5. Tôi sẽ phải chọn để anh ấy đi?

Tôi muốn Harry luôn sống với tôi. Tôi muốn anh ấy ở nhà của chúng tôi, nơi anh ấy cảm thấy hoàn toàn thư giãn và nơi mà sự bộc phát của anh ấy được chào đón như tiếng cười của anh ấy.

Tôi muốn bảo vệ anh ta khỏi một thế giới có thể lợi dụng những người dễ bị tổn thương.

Nhưng mặc dù tôi muốn biết rằng anh ấy luôn luôn an toàn, tôi lo lắng về việc vật lộn anh ấy trở lại giường lúc 3 giờ sáng khi tôi 66 tuổi và anh ấy 40 tuổi.

Làm thế nào tôi sẽ đối phó khi anh ấy lớn hơn và mạnh mẽ hơn? Những cuộc khủng hoảng của anh ấy sẽ trở thành quá nhiều đối với tôi trong tương lai xa?

Thay thế là nhìn thấy anh ta sống cuộc sống trưởng thành của mình trong chỗ ở chuyên gia. Ngay bây giờ, tôi có thể mang ý nghĩ đó.

Như với hầu hết những nỗi sợ hãi của tôi dành cho Harry, nó không phải là điều tôi cần nghĩ đến hôm nay, nhưng tôi biết rằng đó là một thực tế mà tôi có thể phải xem xét một ngày nào đó.

6. Anh ấy có bao giờ thực sự hiểu anh ấy được yêu như thế nào không?

Tôi nói với Harry rằng tôi yêu anh ấy ít nhất năm lần một ngày. Đôi khi câu trả lời của anh là sự im lặng điếc tai. Đôi khi anh ấy cười khúc khích và đôi khi anh ấy chỉ đơn giản lặp lại lời tuyên bố của tôi.

Harry có nghe những lời của tôi giống như cách anh ấy nghe những chỉ dẫn của tôi để đi giày hay ăn bánh mì nướng không?

Có phải chúng chỉ là âm thanh mà tôi tạo ra hoặc anh ấy thực sự hiểu được tình cảm đằng sau câu nói?

Tôi rất muốn anh ấy biết tôi ngưỡng mộ anh ấy như thế nào, nhưng tôi không có cách nào để biết anh ấy sẽ làm hay sẽ làm.

Tôi mơ về cái ngày mà Harry quay sang tôi và nói rằng tôi yêu bạn mà không cần phải nhắc. Nhưng tôi cũng lấy niềm vui trong mối liên hệ đặc biệt của chúng tôi, nơi mà những từ ngữ thường được sử dụng để thể hiện cảm xúc của chúng tôi.

7. Điều gì sẽ xảy ra khi tôi chết?

Đây là nỗi sợ lớn nhất của tôi. Điều gì sẽ xảy ra với cậu bé của tôi khi tôi không ở đây? Không ai biết anh ấy như tôi.

Tất nhiên, anh ta có gia đình và nhân viên ở trường, những người biết thói quen và những tính cách nhỏ bé. Nhưng em biết lòng anh.

Tôi biết rất nhiều về những gì cậu bé của tôi đang nghĩ và cảm nhận mà không cần bất kỳ lời nói nào.

Tôi yêu thích sự ràng buộc đặc biệt mà chúng tôi chia sẻ, tôi sẽ đưa ra bất cứ điều gì để có thể khơi dậy phép thuật đó và truyền lại khi tôi phải rời xa anh ấy.

Ai sẽ yêu anh mãnh liệt như tôi? Trái tim tôi sẽ tan vỡ để rời xa anh.

Đôi khi bạn phải đối mặt với lũ quỷ của mình khi biết rằng cuối cùng nó cũng tốt nhất.

Gần đây tôi đã bắt đầu xem xét những gì sẽ xảy ra với Harry khi tôi chết. Có một tổ chức từ thiện lớn ở Anh tên là Sense có một số nguồn lực và lời khuyên tuyệt vời. Tôi hy vọng rằng việc chuẩn bị cho tương lai của chúng tôi bây giờ sẽ giúp tôi yên tâm hơn.

Làm việc qua những nỗi sợ hãi thêm cho những đứa trẻ phi thường

Không ai trong số những nỗi sợ hãi đó đối với Harry áp dụng cho Oliver. Không ai trong số họ được cảm nhận bởi mẹ của tôi.

Nỗi sợ hãi của một phụ huynh tự kỷ cũng độc đáo và phức tạp như chính con cái chúng ta.

Tôi không biết cuộc sống sẽ mở ra cho tất cả chúng ta như thế nào và liệu nỗi sợ hãi của tôi sẽ được chứng minh. Nhưng tôi biết rằng với mọi lo lắng khiến tôi thức đêm, có một sự kiên cường và sức mạnh trong tất cả chúng ta để tiếp tục.

Đối với cha mẹ tự kỷ, quyết tâm của chúng tôi để mang lại cho con cái cuộc sống tốt nhất có thể là áo giáp của chúng tôi.

Khi chúng tôi tập trung vào một ngày tại một thời điểm, chúng tôi được thúc đẩy bởi một tình yêu mãnh liệt hơn bất cứ điều gì khác - và gin và pho mát trong trường hợp của tôi!

Charlie là mẹ của cặp song sinh, Oliver và Harry. Harry được sinh ra với một tình trạng sọ mặt hiếm gặp gọi là hội chứng Goldenhar và cũng bị tự kỷ, vì vậy cuộc sống cũng đầy thách thức như đôi khi nó rất bổ ích. Charlie là một giáo viên bán thời gian, tác giả của Cuộc sống thay đổi của chúng tôi, blogger blogger và người sáng lập tổ chức từ thiện More Than a Face, người đang cố gắng nâng cao nhận thức về sự biến dạng khuôn mặt. Khi cô ấy không làm việc, cô ấy thích dành thời gian với gia đình bạn bè, ăn pho mát và uống rượu gin!