Cách nói chuyện với người khác về IPF của bạn hoặc người thân yêu của bạn

NộI Dung

• IPF là gì?
• Bạn đã nhận được IPF từ hút thuốc?
• IPF ảnh hưởng đến cuộc sống của bạn như thế nào?
• Có cách chữa không?
• Bạn sẽ chết?
• Làm thế nào tôi có thể tìm hiểu thêm về IPF?

Xơ phổi vô căn (IPF) là một bệnh phổi hiếm gặp, chỉ có khoảng ba đến chín trường hợp trên 100.000 người ở Châu Âu và Bắc Mỹ. Vì vậy, bạn có thể thấy rằng nhiều người chưa bao giờ nghe nói về IPF.

Sự hiếm gặp của căn bệnh này dẫn đến rất nhiều sự hiểu lầm. Nếu bạn hoặc ai đó thân thiết với bạn đã được chẩn đoán mắc IPF, bạn có thể đã gặp rất nhiều câu hỏi từ những người bạn và thành viên gia đình có ý nghĩa tốt nhưng bối rối. Dưới đây, một hướng dẫn để giúp bạn trả lời những câu hỏi mà những người gần gũi với bạn có thể có về IPF.

IPF là gì?

Với sự hiếm có của IPF, bạn có thể phải bắt đầu cuộc trò chuyện của mình bằng cách giải thích IPF là gì. Nói tóm lại, nó là một căn bệnh khiến mô sẹo hình thành sâu bên trong phổi của bạn. Vết sẹo này - được gọi là xơ hóa - làm cứng túi khí phổi của bạn để chúng có thể cung cấp đủ oxy vào máu và ra ngoài phần còn lại của cơ thể. Giải thích rằng sự thiếu oxy mãn tính này là lý do tại sao bạn ho nhiều, cảm thấy mệt mỏi và khó thở mỗi khi bạn đi bộ hoặc tập thể dục.

Bạn đã nhận được IPF từ hút thuốc?

Với bất kỳ bệnh phổi, mọi người có xu hướng tự nhiên để tự hỏi nếu hút thuốc là để đổ lỗi. Nếu bạn hút thuốc, bạn có thể trả lời rằng thói quen này có thể làm tăng nguy cơ mắc bệnh.

Tuy nhiên, hút thuốc lá không nhất thiết phải gây ra IPF. Các yếu tố khác, bao gồm ô nhiễm, một số loại thuốc và nhiễm virus, cũng có thể làm tăng nguy cơ của bạn. Hãy cho mọi người biết rằng trong hầu hết các trường hợp, IPF không phải là do hút thuốc hoặc bất kỳ yếu tố lối sống nào khác. Trên thực tế, từ "idiopathic" có nghĩa là các bác sĩ không biết chính xác nguyên nhân gây ra bệnh phổi này.

IPF ảnh hưởng đến cuộc sống của bạn như thế nào?

Bất cứ ai ở gần bạn đều có thể đã chứng kiến ​​các triệu chứng của IPF. Hãy cho họ biết rằng vì IPF ngăn không cho oxy ra khỏi cơ thể bạn, nên bạn khó thở hơn. Điều đó có nghĩa là bạn có thể gặp khó khăn khi thực hiện ngay cả những hoạt động cơ bản nhất - như tắm vòi sen hoặc đi lên xuống cầu thang. Nói với họ rằng thậm chí nói chuyện điện thoại hoặc ăn uống có thể trở nên khó khăn với bạn khi tình trạng xấu đi.

Bạn có thể phải bỏ qua một số sự kiện xã hội khi bạn cảm thấy khỏe.

Nếu bạn bị đau ngón tay, bạn có thể giải thích rằng triệu chứng này cũng là do IPF.

Có cách chữa không?

Hãy cho người đó biết rằng, mặc dù không có cách chữa trị IPF, các phương pháp điều trị như thuốc và liệu pháp oxy có thể giúp kiểm soát các triệu chứng như khó thở và ho.

Nếu người đó hỏi tại sao bạn có thể chỉ cần ghép phổi, hãy nói với họ cách điều trị này là không có sẵn cho mọi người bị IPF. Bạn phải là một ứng cử viên tốt và đủ sức khỏe để trải qua phẫu thuật. Và ngay cả khi bạn đáp ứng các tiêu chí này, bạn sẽ phải đưa vào danh sách chờ ghép tạng, nghĩa là chờ đợi cho đến khi phổi của người hiến tặng sẵn sàng.

Bạn sẽ chết?

Đây là một trong những câu hỏi khó trả lời nhất, đặc biệt nếu một đứa trẻ đang hỏi nó. Viễn cảnh về cái chết cũng khó khăn với bạn bè và gia đình của bạn cũng như khả năng của bạn.

Một tìm kiếm nhanh trên internet sẽ đưa ra số liệu thống kê cho thấy rằng một người trung bình với IPF chỉ sống sót sau hai đến ba năm. Trong khi những con số này nghe có vẻ đáng sợ, giải thích rằng chúng là sai lệch. Mặc dù IPF là một căn bệnh nghiêm trọng, nhưng tất cả những người mắc bệnh đều trải qua điều đó. Một số người sống trong nhiều năm mà không có bất kỳ vấn đề sức khỏe thực sự. Phương pháp điều trị - đặc biệt là ghép phổi - có thể cải thiện đáng kể triển vọng của bạn. Hãy trấn an người mà bạn sẽ làm những gì có thể để giữ sức khỏe.

Làm thế nào tôi có thể tìm hiểu thêm về IPF?

Nếu văn phòng bác sĩ của bạn đưa ra các cuốn sách nhỏ về IPF, hãy chuẩn bị sẵn một ít. Hướng mọi người đến các tài nguyên web như Viện Tim, Phổi và Máu Quốc gia, Hiệp hội Phổi Hoa Kỳ và Quỹ Xơ phổi. Các tổ chức này cung cấp các tài nguyên giáo dục và video mô tả IPF, các triệu chứng và cách điều trị.

Khuyến khích người đó tham dự một cuộc họp nhóm hỗ trợ với bạn để tìm hiểu những gì họ muốn sống hàng ngày với IPF. Nếu bạn gần gũi với họ, bạn có thể khuyến khích họ tham gia cùng bạn tại một trong những lần khám bác sĩ. Sau đó, họ có thể hỏi bác sĩ của bạn bất kỳ câu hỏi nổi bật nào họ có thể có về tình trạng của bạn.