Sống chung với bệnh viêm khớp dạng thấp: Tầm quan trọng của kế hoạch dài hạn

NộI Dung

• Nói chuyện với gia đình bạn
• Trẻ em và RA
• Tài chính
• Lập kế hoạch tương lai y tế của bạn
• Mang đi

Là một người sống chung với bệnh viêm khớp dạng thấp (RA), bạn có thể cảm thấy như bạn không phải lúc nào cũng đứng đầu. Việc lập kế hoạch, tổ chức và sắp xếp các công việc xung quanh để đối phó với căn bệnh đau đớn, mệt mỏi và các khớp giòn có thể khó khăn. Bạn phải suy nghĩ về những gì bạn có khả năng (chuẩn bị bữa ăn? Đưa trẻ đến trường?) Và những tài nguyên nào bạn có thể khai thác khi bạn không theo kịp nhiệm vụ (mang đi? Carpool?). Và sau đó là các cuộc hẹn với bác sĩ, các chuyến đi đến hiệu thuốc, có thể là vật lý trị liệu, tập thể dục và đôi khi cũng làm việc. Nó cảm thấy như quá đủ để quản lý, nhưng nó không.

Nếu bạn bị RA hoặc bất kỳ tình trạng mãn tính nào, bạn cũng cần lập kế hoạch cho tương lai của mình. Bạn phải xem xét các mong muốn và nhu cầu y tế của mình và làm thế nào cộng đồng chăm sóc và gia đình của bạn sẽ biết chúng. Bạn cũng phải suy nghĩ về kế hoạch tài chính, nhu cầu bảo hiểm của bạn sẽ được đáp ứng như thế nào và cách điều trị của bạn có thể thay đổi.

Hãy đọc để tìm hiểu một số điều quan trọng nhất cần lưu ý để làm cho tương lai của bạn với RA dễ dàng hơn.

Nói chuyện với gia đình bạn

Mỗi người bị RA có một quan điểm riêng về việc nói với các thành viên gia đình và cộng đồng của họ bao nhiêu. Khi bạn xem xét ai sẽ nói, hãy tính đến người có thể chịu trách nhiệm chăm sóc bạn khi bạn già đi và nếu bạn bị tàn tật. Những người chăm sóc trong tương lai sẽ phải lập kế hoạch tài chính và logic cho nhu cầu chung của bạn. Bạn cũng nên bày tỏ mong muốn của mình trong trường hợp không có khả năng bằng cách hoàn thành di chúc sống và chỉ thị trước.

Trẻ em và RA

Nếu bạn chưa có con nhưng đang cân nhắc bắt đầu một gia đình, hãy bắt đầu một cuộc trò chuyện đang diễn ra với nhóm chăm sóc của bạn về kế hoạch của bạn.

Loại thuốc chống thấp khớp thay đổi bệnh được kê đơn phổ biến nhất (DMARD) là methotrexate, có thể chấm dứt thai kỳ hoặc gây dị tật bẩm sinh nếu dùng khi mang thai. Những người đàn ông đang dùng methotrexate và muốn bắt đầu một gia đình nên ngừng dùng thuốc vào khoảng ba tháng trước khi họ và bạn tình của họ cố gắng mang thai. Thời gian ngừng thuốc nên được thảo luận với các bác sĩ của bạn.

Nếu bạn đã có con, hãy xem xét cách nói chuyện với họ về RA. Khi họ còn trẻ, điều này có thể đơn giản như giải thích rằng bạn cần giúp đỡ vì những hạn chế của cơ thể bạn.

Tôi không bao giờ có Đầu tiên nói chuyện với họ về điều đó bởi vì họ đã lớn lên khi thấy tôi mắc bệnh RA, anh ấy nói Jessica Sanders, một bà mẹ 34 tuổi. Đôi khi họ đặt ra những câu hỏi như ‘Làm thế nào bạn có được nó? Giá hay you Bạn có thể làm điều này không? Gợi ý Sanders đã thảo luận về bất kỳ khả năng nào về mối liên hệ di truyền với con của cô ấy, những người đều dưới 13 tuổi.

Trong khi RA được coi là di truyền, nguy cơ mắc bệnh này tăng lên khi có một lịch sử gia đình. Xem xét liệu đây có phải là điều bạn muốn thảo luận với con bạn khi bạn cảm thấy thời gian là đúng.

Tài chính

Có RA có nghĩa là bạn dành nhiều thời gian để tung hứng các cuộc hẹn với bác sĩ cùng với các hoạt động thường xuyên của bạn, tất cả trong khi bạn cố gắng thực hành chăm sóc bản thân như nghỉ ngơi đầy đủ và ăn uống tốt. Điều đó có thể khiến bạn bỏ bê tài chính của mình, nhưng bạn sẽ hối tiếc về lâu dài.

Don bắt đầu nói chuyện ngay bây giờ để mọi người tự tin trong trường hợp một quyết định tài chính quan trọng cần được đưa ra nhanh chóng, ông nói, ông McD McDough, giám đốc điều hành khu vực tại Merrill Edge. Để đơn giản hóa các công việc tài chính hàng ngày trong tương lai, hãy lập kế hoạch ngay bây giờ để thiết lập tiền gửi trực tiếp và thanh toán hóa đơn tự động để đảm bảo các hóa đơn được thanh toán đúng hạn, đặc biệt là trong trường hợp khủng hoảng sức khỏe.

Lập kế hoạch tương lai y tế của bạn

RA nhiệt mãn tính và tiến bộ có nghĩa là bạn có thể thực sự để bạn cảnh giác. Bạn phải lập kế hoạch và theo dõi bệnh của bạn và điều trị của nó. Mặc dù các phương pháp điều trị mới nhất đang có những tiến bộ đáng chú ý trong việc làm chậm tiến triển bệnh, nhưng vẫn có khả năng tiến triển. Phương pháp điều trị của bạn cũng có thể ngừng hoạt động.

Nếu bạn hiện đang dùng thuốc chống viêm không steroid (NSAID), corticosteroid và DMARD như methotrexate, bạn có thể muốn xem xét sử dụng một trong các loại thuốc mới hơn, sinh học.

Đôi khi được gọi là DMARD sinh học, chúng hoạt động tương tự như DMARD bằng cách ngăn chặn các con đường di động đến viêm. Cũng giống như DMARD, sinh học ngăn chặn đau và sưng cũng như hạn chế tổn thương xương. Tuy nhiên, một nhược điểm của sinh học là chi phí của họ. Nếu bạn đang nghĩ về việc thử sinh học, bạn sẽ không chỉ nói chuyện với bác sĩ mà còn tìm hiểu bảo hiểm của bạn sẽ chi trả cho những gì.

Mang đi

Tương lai với RA có vẻ không mấy sáng sủa, mặc dù các phương pháp điều trị tiên tiến mang đến cơ hội rất tốt để đẩy căn bệnh của bạn vào sự thuyên giảm. Nó có thể những loại thuốc đó sẽ ngừng hoạt động cho bạn, hoặc bạn có thể phát triển các triệu chứng mới hoặc có vấn đề với nhiễm trùng thường xuyên. Biết được điều này, việc đánh mất bản thân trong ngày hôm nay có thể khiến bạn lo lắng hơn là suy nghĩ quá xa. Nhưng dành thời gian hôm nay để lên kế hoạch không chỉ cho ngày mai mà trong nhiều năm nữa có thể tạo ra sự khác biệt lớn cho việc quản lý khách hàng tiềm năng của bạn.