Bệnh bạch cầu của tôi đã được chữa khỏi, nhưng tôi vẫn có các triệu chứng mãn tính

NộI Dung

• Làm thế nào tôi đến đây
• Tìm đúng nhãn
• Những gì tôi phải đối mặt kể từ khi được chữa khỏi
• 1. Bệnh thần kinh ngoại biên
• 2. Các vấn đề nha khoa
• 3. Ung thư lưỡi
• 4. Bệnh ghép vật chủ
• 5. Tác dụng phụ của Prednisone
• Cách tôi đối phó
• 1. Tôi lên tiếng
• 2. Tôi tập thể dục hầu như mỗi ngày
• 3. Tôi trả lại

Bệnh bạch cầu cấp dòng tủy (AML) của tôi đã chính thức được chữa khỏi cách đây ba năm. Vì vậy, khi bác sĩ chuyên khoa ung thư của tôi gần đây nói với tôi rằng tôi bị bệnh mãn tính, không cần phải nói tôi đã rất ngạc nhiên.

Tôi cũng có phản ứng tương tự khi nhận được email mời tôi tham gia một nhóm trò chuyện “dành cho những người đang sống với bệnh bạch cầu cấp dòng tủy” và biết rằng đó là “dành cho những bệnh nhân” đang trong và ngoài điều trị.

Làm thế nào tôi đến đây

Bệnh bạch cầu đến với tôi khi tôi còn là một người 48 tuổi khỏe mạnh. Một người mẹ đã ly hôn của ba đứa con đang tuổi đi học sống ở phía tây Massachusetts, tôi là một phóng viên báo chí đồng thời là một vận động viên điền kinh và một vận động viên quần vợt.

Khi chạy cuộc đua Saint Patrick’s Road Race ở Holyoke, Massachusetts vào năm 2003, tôi cảm thấy mệt mỏi lạ thường. Nhưng dù sao thì tôi cũng đã hoàn thành. Tôi đi khám bác sĩ vài ngày sau đó, xét nghiệm máu và sinh thiết tủy xương cho thấy tôi bị AML.

Tôi đã được điều trị căn bệnh ung thư máu bốn lần từ năm 2003 đến năm 2009. Tôi đã được điều trị ba đợt hóa trị tại Dana-Farber / Brigham và Trung tâm Ung thư Phụ nữ ở Boston. Và sau đó là cấy ghép tế bào gốc. Có hai loại cấy ghép chính, và tôi đã nhận được cả hai loại: tự thân (nơi tế bào gốc đến từ bạn) và dị nguyên (tế bào gốc đến từ người hiến tặng).

Sau hai lần tái phát và ghép không thành công, bác sĩ của tôi đã đề nghị một ca ghép thứ tư bất thường với hóa trị liệu mạnh hơn và một người hiến tặng mới. Tôi nhận được tế bào gốc khỏe mạnh vào ngày 31 tháng 1 năm 2009. Sau một năm cách ly - để hạn chế tiếp xúc với vi trùng, điều mà tôi đã làm sau mỗi ca cấy ghép - tôi bắt đầu một giai đoạn mới trong cuộc đời… sống chung với các triệu chứng mãn tính.

Tìm đúng nhãn

Mặc dù hậu quả để lại sẽ kéo dài đến hết cuộc đời, nhưng tôi không coi mình là "bị bệnh" hay đang "sống chung với AML", bởi vì tôi không còn mắc bệnh này nữa.

Một số người sống sót được dán nhãn là "sống chung với bệnh mãn tính", và những người khác đề nghị "sống chung với các triệu chứng mãn tính." Cái nhãn đó nghe có vẻ phù hợp hơn với tôi, nhưng bất kể từ ngữ là gì, những người sống sót như tôi có thể cảm thấy như họ luôn đối phó với điều gì đó.

Những gì tôi phải đối mặt kể từ khi được chữa khỏi

1. Bệnh thần kinh ngoại biên

Hóa trị đã làm tổn thương dây thần kinh ở bàn chân của tôi, dẫn đến tê hoặc ngứa ran, đau nhói tùy ngày. Nó cũng ảnh hưởng đến sự cân bằng của tôi. Nó không có khả năng biến mất.

2. Các vấn đề nha khoa

Do bị khô miệng trong quá trình hóa trị và thời gian dài tôi có hệ miễn dịch kém, vi khuẩn đã xâm nhập vào răng. Điều này khiến chúng suy yếu và thối rữa. Một cơn đau răng đến mức tôi chỉ có thể nằm dài trên ghế và khóc. Sau khi lấy tủy răng không thành công, tôi đã phải nhổ răng. Đó là một trong 12 chiếc mà tôi đã đánh mất.

3. Ung thư lưỡi

May mắn thay, một bác sĩ nha khoa đã phát hiện ra nó khi nó còn nhỏ trong một lần nhổ răng. Tôi có một bác sĩ mới - một bác sĩ chuyên khoa ung thư đầu và cổ - người đã loại bỏ một ít cạp bên trái của lưỡi tôi. Nó ở một vị trí nhạy cảm và chậm lành và cực kỳ đau đớn trong khoảng ba tuần.

4. Bệnh ghép vật chủ

GVHD xảy ra khi các tế bào của người cho tấn công nhầm vào các cơ quan của bệnh nhân. Chúng có thể tấn công da, hệ tiêu hóa, gan, phổi, các mô liên kết và mắt. Trong trường hợp của tôi, nó ảnh hưởng đến ruột, gan và da.

GVHD của ruột là một yếu tố gây ra bệnh viêm đại tràng collagenous, một chứng viêm ruột kết. Điều này có nghĩa là hơn ba tuần tiêu chảy khốn khổ. dẫn đến men gan cao tiềm ẩn nguy cơ làm tổn thương cơ quan quan trọng này. GVHD của da tay khiến tay tôi sưng tấy và khiến da tay tôi bị cứng lại, hạn chế tính linh hoạt. Một số nơi cung cấp phương pháp điều trị làm mềm da từ từ: hoặc ECP.

Tôi lái xe hoặc có được một chuyến đi 90 dặm về phía Nhà tài trợ Kraft Family Blood Center tại Dana-Farber ở Boston. Tôi nằm yên trong ba giờ trong khi một cây kim lớn hút máu ra khỏi cánh tay của tôi. Máy tách các tế bào trắng hoạt động sai. Sau đó, chúng được xử lý bằng chất quang hợp, tiếp xúc với ánh sáng tia cực tím, và trả lại DNA của chúng với sự thay đổi để giúp chúng bình tĩnh lại.

Tôi đi mỗi tuần, giảm so với hai lần một tuần khi điều này xảy ra vào tháng 5 năm 2015. Các y tá giúp đỡ thời gian, nhưng đôi khi tôi không thể kìm được nước mắt khi kim đâm vào dây thần kinh.

5. Tác dụng phụ của Prednisone

Steroid này làm giảm GVHD bằng cách giảm viêm. Nhưng nó cũng có tác dụng phụ. Liều 40 mg tôi phải dùng hàng ngày cách đây 8 năm khiến mặt tôi phồng lên và cơ bắp cũng yếu đi. Chân của tôi quá cao su nên tôi đã lắc lư khi đi bộ. Một ngày nọ, khi đang dắt chó đi dạo, tôi ngã ngửa ra sau, khiến một trong nhiều lần phải đưa đến phòng cấp cứu.

Vật lý trị liệu và giảm liều từ từ - bây giờ chỉ 1 mg mỗi ngày - đã giúp tôi khỏe hơn. Nhưng prednisone làm suy yếu hệ thống miễn dịch và là một yếu tố gây ra nhiều bệnh ung thư tế bào vảy trên da mà tôi đã mắc phải. Tôi đã lấy chúng ra khỏi trán, tuyến lệ, má, cổ tay, mũi, bàn tay, bắp chân, v.v. Đôi khi có cảm giác rằng ngay khi một vết thương đã lành, một vết bong tróc hoặc nổi lên khác lại báo hiệu một vết khác.

Cách tôi đối phó

1. Tôi lên tiếng

Tôi thể hiện bản thân thông qua blog của tôi. Khi tôi lo lắng về các phương pháp điều trị hoặc cảm giác của mình, tôi sẽ nói chuyện với nhà trị liệu, bác sĩ và y tá của mình. Tôi thực hiện hành động thích hợp, chẳng hạn như điều chỉnh thuốc hoặc sử dụng các kỹ thuật khác khi tôi cảm thấy lo lắng hoặc chán nản.

2. Tôi tập thể dục hầu như mỗi ngày

Tôi yêu quần vợt. Cộng đồng quần vợt vô cùng ủng hộ và tôi đã kết bạn suốt đời. Nó cũng dạy tôi kỷ luật tập trung vào một việc tại một thời điểm thay vì bị lo lắng cuốn đi.

Chạy bộ giúp tôi đặt mục tiêu và endorphin nó tiết ra giúp tôi bình tĩnh và tập trung. Yoga, trong khi đó, đã cải thiện sự cân bằng và tính linh hoạt của tôi.

3. Tôi trả lại

Tôi tình nguyện tham gia một chương trình xóa mù chữ dành cho người lớn, nơi học sinh có thể được trợ giúp về tiếng Anh, toán và nhiều chủ đề khác. Trong ba năm làm việc đó, tôi đã kết bạn mới và cảm thấy hài lòng khi sử dụng các kỹ năng của mình để giúp đỡ người khác. Tôi cũng thích làm tình nguyện viên trong chương trình One-to-One của Dana-Farber, nơi những người sống sót như tôi hỗ trợ những người ở giai đoạn điều trị trước đó.

Mặc dù hầu hết mọi người không biết về nó, nhưng việc được "chữa khỏi" một căn bệnh như bệnh bạch cầu không có nghĩa là cuộc sống của bạn trở lại như trước đây. Như bạn có thể thấy, cuộc sống của tôi sau bệnh bạch cầu chứa đầy những biến chứng và tác dụng phụ không mong muốn từ thuốc và cách điều trị của tôi. Nhưng bất chấp sự thật rằng đây là những phần liên tục trong cuộc sống của tôi, tôi đã tìm ra cách để kiểm soát tình trạng sức khỏe, thể trạng và tinh thần của mình.

Ronni Gordon là một người sống sót sau bệnh bạch cầu cấp dòng tủy và là tác giả của Chạy vì cuộc sống của tôi, được đặt tên là một trong số blog về bệnh bạch cầu hàng đầu của chúng tôi.