6 lời khuyên để làm chủ kế hoạch chăm sóc SMA của riêng bạn

NộI Dung

• 1. Đặt câu hỏi và học hỏi
• 2. Tự tổ chức
• 3. Yêu cầu giới thiệu
• 4. Học cách tự biện hộ
• 5. Tham gia nhóm hỗ trợ hoặc tham dự hội nghị
• 6. Nhận thêm trợ giúp
• Mang đi

Nếu bạn là một trong số 6.000 đến 10.000 người sinh ra bị teo cơ cột sống (SMA), thì bạn có thể đã chia sẻ các biện pháp can thiệp và trị liệu. Ví dụ, bạn có thể đã nhận được vật lý trị liệu, liệu pháp nghề nghiệp, hỗ trợ chế độ ăn uống, công nghệ hỗ trợ và thậm chí cả liệu pháp nói và can thiệp hô hấp.

SMA là một tình trạng ảnh hưởng đến hầu hết các lĩnh vực trong cuộc sống của bạn, điều đó có nghĩa là bạn có thể có một nhóm người liên quan đến việc chăm sóc của bạn. Mặc dù thực tế là mọi thành viên trong nhóm đều có chuyên môn trong lĩnh vực của họ, nhưng không ai biết nhiều về tình huống cụ thể của bạn như bạn. Khi nói đến kế hoạch chăm sóc của bạn, điều quan trọng là giọng nói của bạn được lắng nghe.

1. Đặt câu hỏi và học hỏi

Không có câu hỏi quá nhỏ để hỏi. Giữ một danh sách những suy nghĩ và mối quan tâm xảy ra với bạn giữa các cuộc hẹn, và mang nó đến các cuộc hẹn với bác sĩ. Đọc càng nhiều càng tốt, và theo kịp các nghiên cứu mới nhất về phương pháp điều trị SMA. Bạn có thể hỏi bác sĩ về những gì bạn đã đọc và tác động của nó đến kế hoạch điều trị của bạn.

Mạng trực tuyến với những người khác trong tình huống của bạn. Bạn có thể học hỏi từ những hành trình và thành công của họ, và khám phá những lựa chọn mới mà bạn muốn thử.

2. Tự tổ chức

Thiết lập một hệ thống tổ chức phù hợp với bạn. Điều này có thể có nghĩa là liên quan đến những người thân yêu và nhóm chăm sóc của bạn trong việc tạo ra một hệ thống để đáp ứng nhu cầu của bạn. Lịch, chất kết dính hoặc công cụ tham chiếu điện tử có thể là tùy chọn.

Bạn phải luôn có thể truy cập thông tin chính về kế hoạch điều trị của mình, chẳng hạn như thông tin liên lạc của các chuyên gia chăm sóc sức khỏe trong nhóm chăm sóc của bạn, ngày và giờ của các cuộc hẹn sắp tới. Bạn có thể muốn đảm bảo có một cách để bạn kiểm tra chi tiết về bất kỳ loại thuốc nào mà bạn đang dùng, như hướng dẫn về liều lượng và tác dụng phụ cần theo dõi.

3. Yêu cầu giới thiệu

Nếu gần đây, bạn đã nhận được chẩn đoán SMA và thiên đường khám phá tất cả các lựa chọn điều trị có sẵn cho bạn, hãy chủ động. Tìm kiếm chuyên môn trong từng lĩnh vực chăm sóc. Ví dụ, thay vì thảo luận về dinh dưỡng chung với bác sĩ của bạn, hãy yêu cầu giới thiệu đến một chuyên gia dinh dưỡng. Nếu nhà trị liệu vật lý mà bạn thấy là không có kinh nghiệm với tình trạng của bạn, hãy xem liệu bạn có thể tìm thấy một người khác không.

Không bao giờ sợ để tìm kiếm chất lượng chăm sóc cao nhất.

4. Học cách tự biện hộ

Khi bạn thực hành tự biện hộ, bạn tự đứng lên bằng cách học các quyền của mình và đảm bảo rằng chúng được bảo vệ. Kỹ năng này cũng có thể được áp dụng để quản lý chăm sóc SMA của bạn.

Bạn có quyền biết thêm về các phương pháp điều trị y tế được khuyến nghị và bạn có thể nói không với các lựa chọn mà bạn không cảm thấy phù hợp với bạn.

Nó cũng quan trọng để biết bảo hiểm y tế của bạn bao gồm những gì và yêu cầu phạm vi chăm sóc đầy đủ mà bạn có thể được hưởng. Hỏi về các thử nghiệm lâm sàng hoặc nghiên cứu mà bạn có thể tham gia hoặc các phương pháp điều trị mới mà bạn có thể thử. Theo đuổi các cơ hội tài trợ, và tận dụng các lợi ích khuyết tật nếu có.

5. Tham gia nhóm hỗ trợ hoặc tham dự hội nghị

Cho dù đó là một nhóm dành riêng cho SMA hoặc nhóm dành cho những người có phạm vi khuyết tật, việc tìm kiếm một cộng đồng đồng nghiệp tương tự có thể giúp thúc đẩy các chiến lược quản lý chăm sóc của bạn. Ví dụ, Cure SMA tổ chức một hội nghị hàng năm có sự tham gia của nhiều người sống với SMA.

Giữa việc sắp xếp các cuộc hẹn hoặc điều hướng các vùng nước khó khăn khi không đồng ý với bác sĩ, cuộc sống với SMA có thể phức tạp. Kết nối với những người khác mà đối mặt với những thách thức tương tự có thể cung cấp một biện pháp trấn an. Nó thậm chí có thể làm giảm mức độ căng thẳng của bạn. Những quyết định khó khăn cũng dễ dàng hơn khi bạn kết nối với những người đã ở trong đôi giày của bạn. Don Tiết sợ tiếp cận và xin lời khuyên.

6. Nhận thêm trợ giúp

Nếu bạn là một người trưởng thành sống với SMA, việc duy trì sự độc lập nhiều nhất có thể là một trong những mục tiêu chính của bạn. Tuy nhiên, nếu bạn cạn kiệt năng lượng thực hiện các công việc hàng ngày, bạn có thể không có năng lượng để tối đa hóa lợi ích của các hoạt động tự chăm sóc như trị liệu hoặc tập thể dục. Xem xét yêu cầu giúp đỡ với các hoạt động như làm sạch và chuẩn bị bữa ăn. Hãy chắc chắn sử dụng các dịch vụ hỗ trợ tại nhà khi chúng có sẵn cho bạn.

Mang đi

Nếu bạn có SMA, bạn có thể có một đội ngũ chăm sóc gồm các chuyên gia từ nhiều chuyên ngành khác nhau. Mặc dù nhóm chăm sóc của bạn có chuyên môn quan trọng, cuối cùng bạn vẫn là trung tâm của kế hoạch điều trị. Bạn có thể có tiếng nói trong sự chăm sóc của riêng bạn bằng cách chủ động và đặt câu hỏi. Học cách tự biện hộ, và luôn nhớ rằng bạn xứng đáng với chất lượng chăm sóc cao nhất.