Bệnh xơ hóa tủy: Tiên lượng và thời gian sống

NộI Dung

• Kiểm soát nỗi đau đồng hành với MF
• Tác dụng phụ của điều trị MF
• Tiên lượng cho MF
• Chiến lược đối phó

Bệnh xơ tủy là gì?

Myelofibrosis (MF) là một loại ung thư tủy xương. Tình trạng này ảnh hưởng đến cách cơ thể bạn sản xuất tế bào máu. MF cũng là một bệnh tiến triển ảnh hưởng đến mỗi người khác nhau. Một số người sẽ có các triệu chứng nghiêm trọng và tiến triển nhanh chóng. Những người khác có thể sống trong nhiều năm mà không xuất hiện bất kỳ triệu chứng nào.

Đọc tiếp để tìm hiểu thêm về MF, bao gồm cả triển vọng của bệnh này.

Kiểm soát nỗi đau đồng hành với MF

Một trong những triệu chứng và biến chứng phổ biến nhất của MF là đau. Các nguyên nhân khác nhau và có thể bao gồm:

• bệnh gút, có thể dẫn đến đau xương và khớp
• thiếu máu, dẫn đến mệt mỏi
• tác dụng phụ của một phương pháp điều trị

Nếu bạn bị đau nhiều, hãy nói chuyện với bác sĩ về thuốc hoặc các cách khác để kiểm soát cơn đau. Tập thể dục nhẹ, vươn vai và nghỉ ngơi đầy đủ cũng có thể giúp kiểm soát cơn đau.

Tác dụng phụ của điều trị MF

Tác dụng phụ của điều trị phụ thuộc vào nhiều yếu tố khác nhau. Không phải tất cả mọi người sẽ có các tác dụng phụ giống nhau. Các phản ứng phụ thuộc vào các yếu tố như tuổi tác, cách điều trị và liều lượng thuốc. Các tác dụng phụ của bạn cũng có thể liên quan đến các tình trạng sức khỏe khác mà bạn đã hoặc đã từng mắc phải trong quá khứ.

Một số tác dụng phụ điều trị phổ biến nhất bao gồm:

• buồn nôn
• chóng mặt
• đau hoặc ngứa ran ở bàn tay và bàn chân
• mệt mỏi
• hụt hơi
• sốt
• rụng tóc tạm thời

Các tác dụng phụ thường biến mất sau khi điều trị xong. Nếu bạn lo lắng về các tác dụng phụ của mình hoặc bạn gặp khó khăn trong việc kiểm soát chúng, hãy nói chuyện với bác sĩ về các lựa chọn khác.

Tiên lượng cho MF

Dự đoán triển vọng cho MF rất khó và phụ thuộc vào nhiều yếu tố.

Mặc dù hệ thống phân giai đoạn được sử dụng để đo mức độ nghiêm trọng của nhiều loại ung thư khác, nhưng không có hệ thống phân giai đoạn nào cho MF.

Tuy nhiên, các bác sĩ và nhà nghiên cứu đã xác định một số yếu tố có thể giúp dự đoán triển vọng của một người. Những yếu tố này được sử dụng trong cái được gọi là hệ thống chấm điểm tiên lượng quốc tế (IPSS) để giúp các bác sĩ dự đoán số năm sống sót trung bình.

Đáp ứng một trong các yếu tố dưới đây có nghĩa là tỷ lệ sống trung bình là tám năm. Gặp ba hoặc nhiều hơn có thể giảm tỷ lệ sống sót dự kiến ​​xuống còn khoảng hai năm. Các yếu tố này bao gồm:

• trên 65 tuổi
• gặp các triệu chứng ảnh hưởng đến toàn bộ cơ thể của bạn, chẳng hạn như sốt, mệt mỏi và giảm cân
• bị thiếu máu hoặc số lượng hồng cầu thấp
• có số lượng bạch cầu cao bất thường
• có lượng máu lưu thông (tế bào bạch cầu chưa trưởng thành) lớn hơn 1 phần trăm

Bác sĩ cũng có thể xem xét các bất thường di truyền của các tế bào máu để giúp xác định triển vọng của bạn.

Những người không đáp ứng bất kỳ tiêu chí nào ở trên, ngoại trừ độ tuổi, được coi là nhóm có nguy cơ thấp và có thời gian sống sót trung bình trên 10 năm.

Chiến lược đối phó

MF là một bệnh mãn tính, thay đổi cuộc sống. Đối phó với chẩn đoán và điều trị có thể khó khăn, nhưng bác sĩ và nhóm chăm sóc sức khỏe của bạn có thể giúp đỡ. Điều quan trọng là phải giao tiếp cởi mở với họ. Điều này có thể giúp bạn cảm thấy thoải mái với sự chăm sóc mà bạn đang nhận được. Nếu bạn có câu hỏi hoặc thắc mắc, hãy viết chúng ra giấy khi bạn nghĩ về chúng để bạn có thể thảo luận với bác sĩ và y tá của mình.

Được chẩn đoán mắc một căn bệnh đang tiến triển như MF có thể tạo thêm căng thẳng cho tâm trí và cơ thể của bạn. Hãy chắc chắn để chăm sóc bản thân. Ăn uống đúng cách và tập thể dục nhẹ nhàng như đi bộ, bơi lội hoặc yoga sẽ giúp cung cấp năng lượng cho bạn. Nó cũng có thể giúp bạn giải tỏa căng thẳng khi có MF.

Hãy nhớ rằng bạn có thể tìm kiếm sự hỗ trợ trong suốt hành trình của mình. Trò chuyện với gia đình và bạn bè có thể giúp bạn bớt bị cô lập và được hỗ trợ nhiều hơn. Nó cũng sẽ giúp bạn bè và gia đình của bạn học cách hỗ trợ bạn. Nếu bạn cần sự giúp đỡ của họ trong các công việc hàng ngày như nội trợ, nấu nướng, vận chuyển - hoặc thậm chí chỉ để lắng nghe bạn - bạn có thể yêu cầu.

Đôi khi bạn có thể không muốn chia sẻ mọi thứ với bạn bè hoặc gia đình của mình và điều đó cũng tốt. Nhiều nhóm hỗ trợ địa phương và trực tuyến có thể giúp kết nối bạn với những người khác đang sống với điều kiện MF hoặc tương tự. Những người này có thể liên quan đến những gì bạn đang trải qua và đưa ra lời khuyên cũng như động viên.

Nếu bạn bắt đầu cảm thấy choáng ngợp với chẩn đoán của mình, hãy cân nhắc nói chuyện với một chuyên gia sức khỏe tâm thần đã được đào tạo như chuyên gia tư vấn hoặc nhà tâm lý học. Họ có thể giúp bạn hiểu và đối phó với chẩn đoán MF của bạn ở mức độ sâu hơn.