Tìm kiếm sự hỗ trợ với bệnh ung thư tế bào thần kinh: Tài nguyên có thể giúp

NộI Dung

• Truy cập các tài nguyên bạn cần
• Chuyên gia ung thư hạch
• Trang web và đường dây nóng của bệnh nhân
• Chương trình hỗ trợ tài chính
• Dịch vụ tư vấn và các nhóm hỗ trợ
• Chăm sóc giảm nhẹ và lập kế hoạch cuối đời
• Mang đi

Truy cập các tài nguyên bạn cần

Có rất nhiều tài nguyên có sẵn cho những người bị u lympho tế bào mantle (MCL). Tìm hiểu thêm về tình trạng có thể giúp bạn hiểu các lựa chọn điều trị và đưa ra quyết định sáng suốt về việc chăm sóc của bạn. Tiếp cận với hỗ trợ tình cảm và xã hội cũng có thể giúp bạn quản lý tình trạng dễ dàng hơn.

Đọc để tìm hiểu thêm về một số tài nguyên có sẵn cho bạn.

Chuyên gia ung thư hạch

Nếu bạn đã được chẩn đoán mắc MCL, thì việc hẹn gặp bác sĩ chuyên khoa có thể giúp bạn hiểu các lựa chọn điều trị và nhận được sự chăm sóc mà bạn cần. MCL tương đối hiếm, vì vậy một số bác sĩ có thể không quen thuộc với các lựa chọn điều trị mới nhất. Lý tưởng nhất, nó tốt nhất để gặp một chuyên gia ung thư hạch.

Cân nhắc hỏi bác sĩ chăm sóc chính hoặc trung tâm chăm sóc ung thư của bạn nếu họ có thể giới thiệu bạn đến một chuyên gia ung thư hạch.

Hiệp hội Ung thư lâm sàng Hoa Kỳ vận hành một cơ sở dữ liệu trực tuyến mà bạn có thể sử dụng để tìm các chuyên gia ung thư hạch trên khắp Hoa Kỳ. Hiệp hội huyết học Hoa Kỳ cũng có một cơ sở dữ liệu có thể tìm kiếm, bao gồm các nhà huyết học có chuyên môn về ung thư hạch.

Nếu không có chuyên gia ung thư hạch trong khu vực của bạn, bạn có thể cần phải đi du lịch để thăm một. Nếu điều đó không phải là một lựa chọn, bác sĩ địa phương của bạn có thể tham khảo ý kiến ​​chuyên gia bằng e-mail, điện thoại hoặc hội nghị video.

Trang web và đường dây nóng của bệnh nhân

Có nhiều tài nguyên có sẵn để giúp bạn tìm hiểu về các lựa chọn điều trị và chiến lược để sống tốt với MCL. Nhưng đôi khi, có thể khó khăn để biết tài nguyên nào đáng tin cậy và chính xác.

Để biết thông tin đáng tin cậy:

• Hỏi bác sĩ hoặc trung tâm chăm sóc ung thư để biết thêm thông tin về MCL.
• Duyệt qua phần MCL của trang web L lymphoma Research Foundation hay liên hệ với đường dây trợ giúp của nó theo số 800-500-9976 hoặc [email protected].
• Liên lạc với chuyên gia thông tin thông qua Hiệp hội Ung thư bạch cầu và Ung thư bạch huyết bằng cách gọi 800-955-4572, gửi thư điện tử [email protected] hoặc sử dụng dịch vụ trò chuyện trực tuyến của tổ chức.

Chương trình hỗ trợ tài chính

Chi phí điều trị rất khác nhau, tùy thuộc vào kế hoạch điều trị của bạn, nơi bạn được điều trị và bất kỳ bảo hiểm sức khỏe nào bạn có thể có.

Để quản lý chi phí chăm sóc của bạn, có thể giúp:

• Hỏi bác sĩ hoặc trung tâm chăm sóc ung thư nếu họ chấp nhận bảo hiểm sức khỏe của bạn. Nếu bạn không có bảo hiểm hoặc bạn có thể đủ khả năng điều trị, hãy hỏi họ xem họ có thể kê đơn điều trị hợp lý hơn hoặc kết nối bạn với các dịch vụ hỗ trợ tài chính.
• Liên hệ với nhà cung cấp bảo hiểm sức khỏe của bạn để tìm hiểu nếu các cuộc hẹn, xét nghiệm và phương pháp điều trị y tế của bạn được bảo hiểm. Họ có thể giúp bạn tìm hiểu số tiền bạn sẽ cần phải trả trong phí bảo hiểm hàng tháng, khoản khấu trừ hàng năm và phí bảo hiểm hoặc đồng thanh toán.
• Liên hệ với nhà sản xuất các loại thuốc mà bạn dùng để tìm hiểu nếu họ cung cấp các chương trình giảm giá hoặc trợ cấp cho bệnh nhân. Bạn có thể đủ điều kiện để giảm giá.
• Xem xét áp dụng cho một thử nghiệm lâm sàng để nhận được điều trị thử nghiệm miễn phí. Bác sĩ của bạn có thể giúp bạn tìm hiểu về những lợi ích và rủi ro tiềm ẩn khi tham gia thử nghiệm.

Bạn có thể tìm thêm thông tin và tài nguyên hỗ trợ tài chính thông qua các tổ chức sau:

• Hiệp hội Ung thư Hoa Kỳ
• Hiệp hội Ung thư lâm sàng Hoa Kỳ
• Chăm sóc ung thư
• Liên minh hỗ trợ tài chính ung thư
• Bệnh bạch cầu và ung thư hạch
• Tổ chức nghiên cứu ung thư hạch

Dịch vụ tư vấn và các nhóm hỗ trợ

Quản lý MCL có thể gây căng thẳng. Nếu bạn thấy mình phải vật lộn với cảm giác căng thẳng, lo lắng, tức giận, buồn bã hoặc vô vọng thường xuyên, hãy nói chuyện với bác sĩ. Họ có thể giới thiệu bạn đến một chuyên gia sức khỏe tâm thần để được hỗ trợ.

Một số tổ chức bệnh nhân cũng cung cấp dịch vụ tư vấn. Ví dụ: gọi 800-813-4673 hoặc gửi email tới địa chỉ email [email protected] để nói chuyện với một cố vấn được đào tạo thông qua Cancer Care từ Hopeline.

Bạn cũng có thể thấy thoải mái khi kết nối với những người khác đã phải đối mặt với những trải nghiệm tương tự. Ví dụ: nó có thể giúp:

• Hỏi bác sĩ hoặc trung tâm chăm sóc ung thư nếu có các nhóm hỗ trợ tại địa phương cho những người mắc bệnh ung thư hạch.
• Sử dụng cơ sở dữ liệu trực tuyến của Hiệp hội Ung thư Hoa Kỳ để tìm các chương trình hỗ trợ tại địa phương.
• Truy cập trang web của Bệnh bạch cầu & Ung thư bạch huyết để đăng ký một cuộc trò chuyện trực tuyến, tìm một nhóm hỗ trợ tại địa phương hoặc truy cập hỗ trợ một-một.
• Tham gia Mạng hỗ trợ L lymphoma để kết nối với bạn bè trực tuyến hoặc qua điện thoại.
• Đăng ký một nhóm hỗ trợ trực tuyến thông qua Cancer Care.

Chăm sóc giảm nhẹ và lập kế hoạch cuối đời

Các phương pháp điều trị mới đã giúp kéo dài cuộc sống cho nhiều người bị MCL. Nhưng cuối cùng, bệnh có xu hướng tiến triển hoặc quay trở lại. Hiệp hội Ung thư bạch cầu & Ung thư bạch huyết báo cáo tỷ lệ sống sót trung bình cho những người được chẩn đoán mắc MCL là từ năm đến bảy năm.

Nhiều người chọn lên kế hoạch trước cho việc chăm sóc giảm nhẹ, quyết định cuối đời và vấn đề bất động sản. Điều quan trọng cần nhớ là lập kế hoạch trước không có nghĩa là bạn đang từ bỏ việc điều trị. Thay vào đó, nó LẬP một trong nhiều cách bạn có thể đảm bảo rằng bạn có vai trò tích cực trong việc ra quyết định về tất cả các khía cạnh của sự chăm sóc và cuộc sống của bạn.

Bạn có thể chọn:

• Hỏi bác sĩ hoặc trung tâm chăm sóc ung thư để biết thêm thông tin về các dịch vụ chăm sóc và lập kế hoạch cuối đời.
• Ghé thăm trang web của Tổ chức Chăm sóc Giảm nhẹ và Chăm sóc Sức khỏe Quốc gia Trang web Car CarInInfo để tìm hiểu về các chương trình tế bần và các dịch vụ chăm sóc giảm nhẹ khác.
• Gặp gỡ với luật sư hoặc chuyên gia pháp lý khác để thiết lập một chỉ thị chăm sóc sức khỏe trước. Tài liệu này sẽ truyền đạt mong muốn điều trị của bạn đến bác sĩ nếu bạn đạt đến điểm khi bạn không còn có thể biện hộ cho chính mình.
• Gặp gỡ với một chuyên gia pháp lý để thiết lập một ý chí hoặc tin tưởng. Những công cụ lập kế hoạch bất động sản xác định những gì sẽ xảy ra với tài sản của bạn.
• Nói chuyện với gia đình của bạn về những mong muốn cuối đời và sau cuộc sống của bạn, bao gồm bất kỳ sở thích nào bạn có về cách quản lý cơ thể của bạn. Một số người cũng chọn viết thư cho những người thân yêu và dành thời gian cho bất kỳ cuộc trò chuyện quan trọng nào mà họ muốn có.

Mang đi

Nếu bạn đã được chẩn đoán mắc MCL, bạn có thể truy cập các tài nguyên để giúp đáp ứng nhu cầu hỗ trợ của bạn. Nói chuyện với bác sĩ hoặc trung tâm chăm sóc ung thư của bạn, hoặc kết nối với một tổ chức ung thư đáng tin cậy, để tìm các tài nguyên có thể giúp bạn.