Thiếu máu hồng cầu hình liềm ảnh hưởng đến tuổi thọ như thế nào

NộI Dung

• Thiếu máu hồng cầu hình liềm là gì?
• Những gì mà tỷ lệ sống của SCA?
• Những người bị SCA có cuộc sống ngắn hơn?
• Điều gì ảnh hưởng đến ai đó tiên lượng?
• Tôi có thể làm gì để cải thiện tiên lượng của mình?
• Lời khuyên cho trẻ em
• Lời khuyên cho người lớn
• Đề nghị đọc
• Điểm mấu chốt

Thiếu máu hồng cầu hình liềm là gì?

Bệnh thiếu máu hồng cầu hình liềm (SCA), đôi khi được gọi là bệnh hồng cầu hình liềm, là một rối loạn về máu khiến cơ thể bạn tạo ra một dạng hemoglobin khác thường được gọi là hemoglobin S. Hemoglobin mang oxy. Nó tìm thấy trong các tế bào hồng cầu (RBCs).

Trong khi các hồng cầu thường có hình tròn, thì hemoglobin S làm cho chúng có hình chữ C, giống như hình liềm. Hình dạng này làm cho chúng cứng hơn, ngăn chúng uốn cong và uốn cong khi di chuyển qua các mạch máu của bạn. Kết quả là, họ có thể bị mắc kẹt và chặn dòng máu chảy qua các mạch máu. Điều này có thể gây ra rất nhiều đau đớn và có ảnh hưởng lâu dài đến các cơ quan của bạn.

Hemoglobin S cũng phân hủy nhanh hơn và có thể mang nhiều oxy như hemoglobin điển hình. Điều này có nghĩa là những người bị SCA có mức oxy thấp hơn và ít hồng cầu hơn. Cả hai điều này có thể dẫn đến một loạt các biến chứng.

Tất cả những điều này có ý nghĩa gì về tỷ lệ sống và tuổi thọ? SCA được liên kết với một vòng đời ngắn hơn. Nhưng tiên lượng cho những người bị SCA đã trở nên tích cực hơn theo thời gian, đặc biệt là trong vòng 20 năm qua.

Những gì mà tỷ lệ sống của SCA?

Khi nói về ai đó tiên lượng, hay triển vọng, các nhà nghiên cứu thường sử dụng thuật ngữ tỷ lệ sống và tỷ lệ tử vong. Trong khi chúng có vẻ giống nhau, chúng đo những thứ khác nhau:

• Tỉ lệ sống sót đề cập đến tỷ lệ phần trăm của những người sống trong một khoảng thời gian nhất định sau khi được chẩn đoán hoặc điều trị. Hãy nghĩ về một nghiên cứu nhìn vào một điều trị ung thư mới. Tỷ lệ sống sót sau năm năm sẽ cho thấy có bao nhiêu người còn sống sau năm năm kể từ khi bắt đầu điều trị được nghiên cứu.
• Tỷ lệ tử vong đề cập đến tỷ lệ phần trăm của những người mắc bệnh đã chết trong một khung thời gian nhất định. Ví dụ, một nghiên cứu đề cập đến một tình trạng có tỷ lệ tử vong 5% đối với những người trong độ tuổi từ 19 đến 35. Điều này có nghĩa là 5% những người trong độ tuổi này bị tình trạng này chết vì bệnh này.

Khi nói về tiên lượng cho những người bị SCA, các chuyên gia có xu hướng xem xét tỷ lệ tử vong.

Tỷ lệ tử vong của SCA đối với trẻ em đã giảm đáng kể trong vài thập kỷ qua. Một đánh giá năm 2010 tham khảo một nghiên cứu năm 1975 chỉ ra tỷ lệ tử vong là 9,3% đối với những người mắc SCA dưới 23 tuổi. Nhưng đến năm 1989, tỷ lệ tử vong ở những người mắc SCA dưới 20 tuổi đã giảm xuống còn 2,6%.

Một nghiên cứu năm 2008 đã so sánh tỷ lệ tử vong của trẻ em người Mỹ gốc Phi mắc SCA từ năm 1983 đến năm 1986 với tỷ lệ đạo đức trong cùng nhóm từ năm 1999 đến 2002. Nghiên cứu cho thấy tỷ lệ tử vong sau đây giảm:

• 68 phần trăm cho lứa tuổi 0 đến 3
• 39 phần trăm cho lứa tuổi 4 đến 9
• 24 phần trăm cho lứa tuổi 10 đến 14

Các nhà nghiên cứu tin rằng một loại vắc-xin viêm phổi mới được phát hành năm 2000 đóng một vai trò lớn trong việc giảm tỷ lệ tử vong ở trẻ em trong độ tuổi từ 0 đến 3. SCA có thể khiến mọi người dễ bị nhiễm trùng nghiêm trọng hơn, bao gồm cả viêm phổi.

Những người bị SCA có cuộc sống ngắn hơn?

Mặc dù những tiến bộ trong y học và công nghệ đã làm giảm tỷ lệ tử vong của SCA ở trẻ em, tình trạng này vẫn liên quan đến tuổi thọ ngắn hơn ở người lớn.

Một nghiên cứu năm 2013 đã xem xét hơn 16.000 ca tử vong liên quan đến SCA trong khoảng thời gian từ 1979 đến 2005. Các nhà điều tra cho thấy tuổi thọ trung bình của phụ nữ mắc SCA là 42 tuổi và 38 tuổi đối với nam giới.

Nghiên cứu này cũng ghi nhận tỷ lệ tử vong của SCA ở người lớn đã giảm cách điều trị đối với trẻ em. Các nhà điều tra cho rằng điều này có thể là do thiếu khả năng tiếp cận với dịch vụ chăm sóc sức khỏe chất lượng ở những người trưởng thành mắc SCA.

Điều gì ảnh hưởng đến ai đó tiên lượng?

Nhiều thứ đóng vai trò quyết định người bị SCA sẽ sống được bao lâu. Nhưng các chuyên gia đã xác định được một vài yếu tố cụ thể, đặc biệt ở trẻ em, có thể góp phần vào tiên lượng kém hơn:

• bị hội chứng chân tay, sưng đau ở tay và chân, trước 1 tuổi
• có mức độ huyết sắc tố mà ít hơn 7 gram mỗi decilit
• có số lượng bạch cầu cao mà không có nhiễm trùng tiềm ẩn

Truy cập vào gần đó, chăm sóc sức khỏe giá cả phải chăng cũng có thể đóng một vai trò. Thường xuyên theo dõi bác sĩ giúp xác định bất kỳ biến chứng nào có thể cần điều trị hoặc liên quan đến các triệu chứng. Nhưng nếu bạn sống ở vùng nông thôn hoặc không có bảo hiểm y tế, điều này nói dễ hơn làm.

Tìm phòng khám sức khỏe chi phí thấp trong khu vực của bạn ở đây. Nếu bạn có thể tìm thấy một người trong khu vực của bạn, hãy gọi cho phòng khám gần nhất với bạn và hỏi họ về bất kỳ nguồn lực chăm sóc sức khỏe nông thôn nào trong tiểu bang của bạn.

Hiệp hội tế bào hình liềm và Liên minh bệnh hồng cầu hình liềm cũng cung cấp các tài nguyên hữu ích để tìm hiểu thêm về tình trạng và tìm kiếm sự chăm sóc y tế.

Tôi có thể làm gì để cải thiện tiên lượng của mình?

Cho dù bạn là cha mẹ của một đứa trẻ bị SCA hoặc người lớn sống chung với tình trạng này, có một số điều bạn có thể làm để giảm nguy cơ biến chứng. Điều này có thể có một tác động lớn đến tiên lượng.

Lời khuyên cho trẻ em

Một trong những cách dễ nhất để cải thiện tiên lượng của trẻ bị SCA là tập trung vào việc giảm nguy cơ nhiễm trùng. Dưới đây là một số lời khuyên:

• Hãy hỏi bác sĩ con của bạn nếu họ nên dùng một liều penicillin hàng ngày để ngăn ngừa nhiễm trùng nhất định. Khi bạn hỏi, hãy chắc chắn nói với họ về bất kỳ bệnh nhiễm trùng hoặc bệnh tật nào mà con bạn mắc phải trong quá khứ. Nó rất khuyến khích tất cả trẻ em bị SCA dưới 5 tuổi nên dùng penicillin phòng ngừa hàng ngày.
• Giữ cho họ cập nhật về tiêm chủng, đặc biệt là viêm phổi và viêm màng não.
• Theo dõi tiêm ngừa cúm hàng năm cho trẻ từ 6 tháng tuổi trở lên.

SCA cũng có thể dẫn đến đột quỵ nếu hồng cầu hình liềm chặn một mạch máu trong não. Bạn có thể hiểu rõ hơn về nguy cơ của con bạn bằng cách cho chúng làm siêu âm Doppler xuyên sọ mỗi năm trong độ tuổi từ 2 đến 16. Thử nghiệm này sẽ giúp xác định liệu chúng có tăng nguy cơ đột quỵ hay không.

Nếu xét nghiệm thấy rằng họ làm, bác sĩ của họ có thể đề nghị truyền máu thường xuyên để giúp giảm nguy cơ.

Những người bị SCA cũng dễ bị các vấn đề về thị lực, nhưng những điều này thường dễ điều trị hơn khi bị phát hiện sớm. Trẻ em bị SCA nên khám mắt hàng năm để kiểm tra mọi vấn đề.

Lời khuyên cho người lớn

Nếu bạn là một người trưởng thành sống chung với SCA, hãy tập trung vào việc ngăn chặn các cơn đau dữ dội, được gọi là khủng hoảng hồng cầu hình liềm. Điều này xảy ra khi các hồng cầu bất thường chặn các mạch máu nhỏ ở khớp, ngực, bụng và xương. Nó có thể rất đau đớn và tổn thương các cơ quan.

Để giảm nguy cơ bị khủng hoảng hồng cầu hình liềm:

• Giữ nước.
• Tránh tập thể dục quá sức.
• Tránh độ cao.
• Mặc nhiều lớp trong nhiệt độ lạnh.

Bạn cũng có thể hỏi bác sĩ về việc dùng hydroxyurea. Nó có một loại thuốc hóa trị có thể giúp giảm các cơn khủng hoảng hồng cầu hình liềm.

Đề nghị đọc

• "Một cuộc đời đau khổ: TLC Hiện tại Me Me là một cuốn hồi ký của Tionne Hồi T-Box, Wat Watkins, ca sĩ chính của nhóm đoạt giải Grammy TLC. Cô ấy ghi nhận sự nổi tiếng của mình khi có SCA.
• Hy vọng và định mệnh là một cuốn sách hướng dẫn cho những người sống với SCA hoặc chăm sóc một đứa trẻ có nó.
• "Sống chung với bệnh hồng cầu hình liềm là một cuốn hồi ký của Judy Gray Johnson, người đã sống với SCA từ thời thơ ấu, làm mẹ, một sự nghiệp giảng dạy lâu dài và hơn thế nữa. Cô kể lại không chỉ cách cô xử lý những thăng trầm của tình trạng, mà còn cả rào cản kinh tế xã hội mà cô phải đối mặt trong việc tìm kiếm điều trị.

Điểm mấu chốt

Những người bị SCA thường có tuổi thọ ngắn hơn những người không mắc bệnh này. Nhưng tiên lượng chung cho mọi người, đặc biệt là trẻ em, với SCA đã được cải thiện trong vài thập kỷ qua.

Thường xuyên theo dõi bác sĩ và nhận thức được bất kỳ triệu chứng mới hoặc bất thường nào là chìa khóa để tránh các biến chứng tiềm ẩn có thể ảnh hưởng đến tiên lượng của bạn.