Xã hội với SMA: 7 blogger và cộng đồng để kiểm tra

NộI Dung

• Diễn đàn và cộng đồng xã hội
• SMA News Hôm nay diễn đàn thảo luận
• Cộng đồng SMA của Facebook
• Các blogger SMA
• Alyssa K. Silva
• Ainaa Farhanah
• Michael Morale
• Toby Mildon
• Stella Adele Bartlett
• Mang đi

Bệnh teo cơ tủy sống (SMA) đôi khi được mô tả là một bệnh hiếm gặp phổ biến của người Viking. Điều này có nghĩa là, mặc dù nó rất hiếm, nhưng có đủ người sống với SMA để truyền cảm hứng cho nghiên cứu và phát triển điều trị, cũng như việc thành lập các tổ chức SMA trên toàn thế giới.

Điều đó cũng có nghĩa là nếu bạn có tình trạng này, bạn có thể chưa gặp ai khác trực tiếp. Trao đổi ý tưởng và kinh nghiệm với những người khác có SMA có thể giúp bạn cảm thấy ít bị cô lập hơn và kiểm soát hành trình của bạn nhiều hơn. Có một cộng đồng SMA trực tuyến thịnh vượng đang chờ bạn đến.

Diễn đàn và cộng đồng xã hội

Bắt đầu khám phá các diễn đàn trực tuyến và cộng đồng xã hội tập trung vào SMA:

SMA News Hôm nay diễn đàn thảo luận

Duyệt hoặc tham gia diễn đàn thảo luận SMA News Today để chia sẻ và học hỏi từ những người khác có cuộc sống bị ảnh hưởng bởi SMA. Các chủ đề thảo luận được phân loại thành các lĩnh vực chủ đề khác nhau, chẳng hạn như tin tức trị liệu, đi học đại học, thanh thiếu niên và Spinraza. Đăng ký và tạo một hồ sơ để bắt đầu.

Cộng đồng SMA của Facebook

Nếu bạn đã dành bất cứ thời gian nào trên Facebook, bạn sẽ biết công cụ mạng mạnh mẽ này có thể là gì. Trang Facebook Cure SMA là một ví dụ nơi bạn có thể duyệt các bài đăng và tương tác với các độc giả khác trong các bình luận. Tìm kiếm thông qua và tham gia một số nhóm SMA của Facebook, chẳng hạn như Thông tin Spinraza cho Bệnh teo cơ tủy sống (SMA), Trao đổi Thiết bị & Cung cấp Y tế SMA và Nhóm Hỗ trợ Bệnh teo cơ cột sống. Nhiều nhóm được đóng cửa để bảo vệ quyền riêng tư của thành viên và quản trị viên có thể muốn bạn giới thiệu bản thân trước khi tham gia.

Các blogger SMA

Dưới đây là một vài trong số các blogger và các chuyên gia truyền thông xã hội chia sẻ kinh nghiệm của họ về SMA trực tuyến. Dành một chút thời gian để xem xét công việc của họ và lấy cảm hứng. Có thể một ngày nào đó bạn sẽ quyết định tạo một nguồn cấp dữ liệu Twitter thông thường, thiết lập sự hiện diện trên Instagram hoặc xây dựng blog của riêng bạn.

Alyssa K. Silva

Được chẩn đoán mắc SMA loại 1 ngay trước khi cô tròn 6 tháng tuổi, Alyssa đã thách thức các bác sĩ của mình, dự đoán rằng cô sẽ không chịu nổi tình trạng của mình trước sinh nhật thứ hai. Cô có những ý tưởng khác và thay vào đó lớn lên và học đại học. Cô bây giờ là một nhà từ thiện, tư vấn truyền thông xã hội và blogger. Alyssa đã chia sẻ cuộc sống của mình với SMA trên trang web của mình từ năm 2013, được giới thiệu trong bộ phim tài liệu Cướp Dám đáng chú ý, và tạo ra nền tảng Work On Walking nhằm mở đường cho việc chữa trị SMA. Bạn cũng có thể tìm thấy Alyssa trên Instagram và Twitter.

Ainaa Farhanah

Nhà thiết kế đồ họa Ainaa Farhanah có bằng về thiết kế đồ họa, kinh doanh thiết kế đang phát triển và hy vọng một ngày nào đó sở hữu studio thiết kế đồ họa của riêng mình. Cô cũng có SMA và ghi lại câu chuyện của mình trên tài khoản Instagram cá nhân, đồng thời quản lý một câu chuyện cho doanh nghiệp thiết kế của mình. Cô đã lọt vào danh sách rút gọn trong UNICEF [#isisability Makeathon 2017 cho thiết kế tổ chức túi xách của mình, một giải pháp sáng tạo cho các vấn đề với việc mang theo vật dụng mà người dùng xe lăn có thể gặp phải.

Michael Morale

Michael Morale, người bản địa ở Dallas Texas, ban đầu được chẩn đoán mắc chứng loạn dưỡng cơ khi mới chập chững biết đi và đến năm 33 tuổi, anh mới nhận được chẩn đoán chính xác về SMA loại 3.Anh tiếp tục kiếm được bằng cấp quản lý và kinh doanh và hoàn thành công việc giảng dạy trước khi anh bị khuyết tật vĩnh viễn vào năm 2010. Michael ở trên Twitter, nơi anh chia sẻ câu chuyện về việc điều trị SMA của mình bằng các bài đăng và hình ảnh. Tài khoản Instagram của anh có các video và hình ảnh liên quan đến việc điều trị của anh, bao gồm liệu pháp vật lý, điều chỉnh chế độ ăn uống và phương pháp điều trị SMA đầu tiên được FDA phê chuẩn, Spinraza. Đăng ký kênh YouTube của anh ấy để tìm hiểu thêm về câu chuyện của anh ấy.

Toby Mildon

Sống với SMA đã ngăn chặn sự nghiệp có ảnh hưởng của Toby Mildon. Là một nhà tư vấn đa dạng và hòa nhập, ông hỗ trợ các công ty đạt được mục tiêu tăng cường đưa vào lực lượng lao động. Anh ấy cũng là một người dùng Twitter thông minh ngoài việc là người đánh giá khả năng truy cập tại TripAdvisor.

Stella Adele Bartlett

Kết nối với Đội Stella, được dẫn dắt bởi mẹ Sarah, bố Myles, anh trai Oliver và chính Stella, được chẩn đoán mắc SMA loại 2. Gia đình cô ghi lại hành trình SMA của cô trên blog của họ. Họ chia sẻ chiến thắng và đấu tranh như nhau trong cuộc chiến để giúp Stella sống một cuộc sống trọn vẹn nhất trong khi nâng cao nhận thức cho những người khác bị SMA. Việc cải tạo nhà có thể truy cập gia đình, bao gồm cả thang máy, được chia sẻ qua video, với chính Stella hào hứng mô tả dự án. Ngoài ra, còn có câu chuyện về chuyến đi của gia đình đến Columbus nơi Stella được ghép với chú chó hỗ trợ Camper.

Mang đi

Nếu bạn có SMA, có thể đôi khi bạn cảm thấy bị cô lập và muốn kết nối với những người khác chia sẻ kinh nghiệm của bạn. Internet loại bỏ các rào cản địa lý và cho phép bạn trở thành một phần của cộng đồng SMA toàn cầu. Cân nhắc dành thời gian để tìm hiểu thêm, kết nối với người khác và chia sẻ kinh nghiệm của bạn. Bạn không bao giờ biết cuộc sống mà bạn có thể chạm vào bằng cách chia sẻ câu chuyện của bạn.