Điều gì thực sự cảm thấy thích khi sống với IPF

NộI Dung

• Chuck Boetsch, được chẩn đoán vào năm 2013
• George Tiffany, được chẩn đoán vào năm 2010
• Maggie Bonatakis, được chẩn đoán năm 2003

Đã bao nhiêu lần bạn nghe ai đó nói, "Không thể tệ như vậy được"? Đối với những người bị xơ phổi vô căn (IPF), nghe điều này từ một thành viên trong gia đình hoặc bạn bè - ngay cả khi họ có ý tốt - có thể gây thất vọng.

IPF là một căn bệnh hiếm gặp nhưng nghiêm trọng khiến phổi của bạn bị cứng lại, khiến việc hít thở và thở đầy đủ không khí trở nên khó khăn hơn. IPF có thể không được biết đến nhiều như COPD và các bệnh phổi khác, nhưng điều đó không có nghĩa là bạn không nên chủ động tiếp cận và nói về nó.

Dưới đây là cách ba người khác nhau - được chẩn đoán cách nhau hơn 10 năm - mô tả căn bệnh này và những gì họ cũng muốn bày tỏ với người khác.

Chuck Boetsch, được chẩn đoán vào năm 2013

Thật khó khăn khi sống với tâm trí muốn làm những việc mà cơ thể không còn khả năng làm với mức độ dễ dàng như cũ và phải điều chỉnh cuộc sống của tôi theo những khả năng thể chất mới của tôi. Có một số sở thích tôi không thể theo đuổi mà tôi có thể làm trước khi được chẩn đoán bao gồm lặn biển, đi bộ đường dài, chạy, v.v., mặc dù một số sở thích có thể được thực hiện với việc sử dụng oxy bổ sung.

Ngoài ra, tôi không thường xuyên tham gia các hoạt động xã hội với bạn bè vì tôi nhanh chóng mệt mỏi và cần tránh ở gần những nhóm đông người có thể bị bệnh.

Tuy nhiên, trong kế hoạch lớn của mọi thứ, đây là những bất tiện nhỏ so với những gì những người khuyết tật khác phải sống hàng ngày. … Thật khó để sống với sự chắc chắn rằng đây là một căn bệnh đang tiến triển và tôi có thể đi xuống mà không cần thông báo. Không có cách chữa trị, ngoài việc cấy ghép phổi, điều này có xu hướng gây ra rất nhiều lo lắng. Đó là một sự thay đổi khó khăn từ việc không nghĩ về hơi thở sang suy nghĩ về từng hơi thở.

Cuối cùng, tôi cố gắng sống từng ngày một và tận hưởng mọi thứ xung quanh mình. Mặc dù tôi có thể không làm được những điều mà tôi có thể làm ba năm trước, nhưng tôi rất may mắn và biết ơn vì sự hỗ trợ của gia đình, bạn bè và nhóm chăm sóc sức khỏe của tôi.

George Tiffany, được chẩn đoán vào năm 2010

Khi ai đó hỏi về IPF, tôi thường trả lời ngắn gọn rằng đó là một căn bệnh về phổi, nơi càng ngày càng khó thở khi thời gian trôi qua. Nếu người đó quan tâm, tôi cố gắng giải thích rằng căn bệnh này không rõ nguyên nhân và liên quan đến sẹo ở phổi.

Những người bị IPF gặp vấn đề khi thực hiện bất kỳ hoạt động thể chất vất vả nào như nâng hoặc mang vác. Đồi và cầu thang có thể rất khó khăn. Điều gì sẽ xảy ra khi bạn cố gắng làm bất kỳ điều gì trong số này là bạn trở nên quay cuồng, thở hổn hển và cảm thấy như thể bạn không thể nhận đủ không khí trong phổi.

Có lẽ khía cạnh khó khăn nhất của căn bệnh này là khi bạn được chẩn đoán và được thông báo rằng bạn chỉ còn sống được từ ba đến năm năm nữa. Đối với một số người, tin tức này gây sốc, kinh hoàng và choáng ngợp. Theo kinh nghiệm của tôi, những người thân yêu có khả năng bị ảnh hưởng nặng nề như bệnh nhân.

Đối với bản thân, tôi cảm thấy rằng tôi đã có một cuộc sống đầy đủ và tuyệt vời, và trong khi tôi muốn nó tiếp tục, tôi đã sẵn sàng đối phó với bất cứ điều gì đến.

Maggie Bonatakis, được chẩn đoán năm 2003

Có IPF rất khó. Nó khiến tôi rất dễ bị hụt hơi và mệt mỏi. Tôi cũng sử dụng oxy bổ sung, và điều đó đã ảnh hưởng đến các hoạt động tôi có thể làm hàng ngày.

Đôi khi cũng có thể cảm thấy cô đơn: Sau khi được chẩn đoán mắc bệnh IPF, tôi không thể đi thăm cháu nữa, đây là một quá trình chuyển đổi khó khăn vì tôi thường đi du lịch để gặp cháu!

Tôi nhớ lần đầu tiên được chẩn đoán, tôi cảm thấy lo sợ vì tình trạng bệnh nghiêm trọng như thế nào. Mặc dù có những ngày khó khăn, nhưng gia đình - và óc hài hước của tôi - giúp tôi luôn lạc quan! Tôi đã đảm bảo có những cuộc trò chuyện quan trọng với các bác sĩ về cách điều trị của tôi và giá trị của việc tham gia phục hồi chức năng phổi. Đang điều trị để làm chậm sự tiến triển của IPF và đóng vai trò tích cực trong việc kiểm soát bệnh cho tôi cảm giác kiểm soát được.