Sống như một người trưởng thành với bại não

NộI Dung

• Tổng quat
• Triệu chứng CP ở người lớn
• Những thách thức liên quan đến lão hóa sớm
• Những thách thức liên quan đến hội chứng sau suy giảm
• Những thách thức liên quan đến nỗi đau
• Mối quan tâm về sức khỏe tâm thần thường gặp
• Điều kiện y tế cùng tồn tại
• Những thách thức có thể xảy ra ở nơi làm việc
• Những thách thức có thể xảy ra trong các tình huống xã hội
• Takeaway và tài nguyên

Tổng quat

Bại não (CP) là một nhóm các rối loạn hệ thống thần kinh gây ra các vấn đề phối hợp cơ và các vấn đề vận động khác. Nó có thể được gây ra bởi chấn thương hoặc nhiễm trùng trong khi mang thai hoặc trong hoặc sau khi sinh. Nó cũng có thể là kết quả của đột biến gen.

Bất kể nguyên nhân, CP xảy ra sớm trong cuộc sống. Các triệu chứng thường xuất hiện trong những năm đầu đời của một đứa trẻ.

Không có điều kiện được gọi là CP khởi phát muộn. Bạn có thể phát triển tình trạng này khi trưởng thành. Thêm vào đó, CP là không tiến bộ. Điều đó có nghĩa là nó không xấu đi trong suốt cuộc đời của một người. Tuy nhiên, là một người sống với độ tuổi CP, tình trạng này có thể gây ra những thách thức và vấn đề mới.

Đọc để tìm hiểu thêm về cuộc sống khi trưởng thành với CP và cách bạn có thể chuẩn bị cho những thách thức mới.

Triệu chứng CP ở người lớn

Các triệu chứng người lớn có kinh nghiệm CP thường phụ thuộc vào loại CP họ có, cũng như mức độ.

Một số dạng CP, chẳng hạn như bại não co cứng, gây ra các cơ cứng, phản xạ phóng đại và các cử động bất thường khi đi bộ hoặc cố gắng di chuyển. CP có thể ảnh hưởng đến toàn bộ cơ thể, nhưng nó cũng có thể chỉ tác động đến một bên của nó.

Các triệu chứng phổ biến của CP bao gồm:

• yếu cơ
• cơ bắp cứng
• chuyển động giống như cắt kéo với chân khi đi bộ
• tê liệt
• cử động không tự nguyện ở tay, cánh tay và chân
• co giật mặt và lưỡi
• khó nuốt
• mất trương lực cơ
• tay chân mềm mà di chuyển dễ dàng

Lão hóa sớm, cũng như suy yếu rõ rệt hơn về tinh thần và thể chất, có thể làm cho dường như CP đang xấu đi theo tuổi tác. Nó không thể. Nó là một điều kiện không tiến bộ.

Thay vào đó, tình trạng này có thể từ từ làm tổn thương khả năng di chuyển và hoạt động hiệu quả của cơ thể, điều này có thể cảm thấy như thể tình trạng đang xấu đi.

Điều quan trọng là phải nhớ rằng các triệu chứng của CP sẽ không xuất hiện lần đầu tiên ở người lớn. Nếu bạn hoặc người thân đang gặp vấn đề mới với chuyển động, thì đó có thể là kết quả của một tình trạng khác, không phải CP.

Những thách thức liên quan đến lão hóa sớm

Nhờ những tiến bộ trong điều trị và quản lý, tuổi thọ cho những người bị CP gần giống như dân số nói chung. Tuy nhiên, những người bị CP thường phải đối mặt với những vấn đề và thách thức mà những người không bị rối loạn phải đối mặt.

Ví dụ, những người bị CP có khả năng bị lão hóa sớm. Những dấu hiệu sớm của tuổi cao có thể bắt đầu xuất hiện khi họ 40 tuổi.

Những người bị CP sử dụng năng lượng của người gấp ba đến năm lần mà không bị rối loạn để hoàn thành các công việc hàng ngày.

Theo thời gian, sự căng thẳng và nhu cầu về cơ bắp và xương có thể bắt đầu bào mòn cơ thể. Cuối cùng, việc sử dụng quá mức các khớp như ở đầu gối, mắt cá chân, hông và cánh tay có thể dẫn đến viêm xương khớp, còn được gọi là viêm khớp thoái hóa.

Đối với một số cá nhân, lão hóa sớm có thể yêu cầu sử dụng các phương tiện di chuyển, chẳng hạn như xe lăn hoặc nạng. Đối với những người khác, khả năng đi bộ có thể bị mất hoàn toàn. Các dấu hiệu lão hóa sớm khác bao gồm đau tăng, cơ bắp cứng và các vấn đề về tim hoặc phổi.

Những thách thức liên quan đến hội chứng sau suy giảm

Hội chứng sau suy giảm là một tình trạng phổ biến xảy ra khi bạn sử dụng tối đa năng lượng cơ thể của bạn nhiều lần. Nếu bạn có CP, bạn có thể sử dụng tất cả năng lượng của mình để thực hiện một số công việc hàng ngày, chẳng hạn như leo lên một cầu thang nhỏ hoặc quét sàn nhà.

Sự kết hợp của việc sử dụng năng lượng tăng lên này, cộng với đau đớn, mệt mỏi và yếu đuối, đặt một gánh nặng lớn lên cơ thể.

Hội chứng sau suy giảm có thể khó phân biệt với các triệu chứng và tác động của CP.

Những người sống với CP cần năng lượng lớn hơn cho mọi loại nhiệm vụ, vì vậy mệt mỏi và đau đớn là phổ biến. Tuy nhiên, sự hiện diện mãn tính của đau, mệt mỏi và yếu có thể là manh mối khiến bạn mắc hội chứng sau suy giảm.

Bạn có thể tránh được thiệt hại kéo dài từ nhu cầu năng lượng cao và tăng mệt mỏi bằng cách làm việc với một nhà trị liệu nghề nghiệp. Những chuyên gia y tế này có thể giúp bạn học cách thực hiện các công việc hàng ngày và tiêu tốn ít năng lượng cùng một lúc.

Những thách thức liên quan đến nỗi đau

Bất thường với cơ, khớp và xương có thể tạo ra sự khó chịu trong thời thơ ấu, nhưng khi một người ở độ tuổi CP, sự khó chịu này có thể biến thành đau đớn.

CP có thể tác động đến sự phát triển và chức năng của khớp. Nó có thể dẫn đến viêm xương khớp khởi phát sớm. Nó cũng có thể đặt nén quá mức vào khớp của bạn mỗi khi bạn sử dụng chúng. Những vấn đề này có thể dẫn đến đau đớn.

Cơn đau này là phổ biến nhất trong cơ thể Các khớp chính, bao gồm hông, đầu gối, mắt cá chân và lưng trên và dưới. CP mặc trên cơ thể theo nhiều cách. Những ảnh hưởng từ cơn đau này có thể làm trầm trọng thêm các triệu chứng khác.

Đối với một số người, cơn đau có thể được kiểm soát bằng các biện pháp phòng ngừa. Điều này bao gồm vật lý trị liệu và nghề nghiệp. Thuốc cũng có thể giúp.

Mối quan tâm về sức khỏe tâm thần thường gặp

Những người sống với CP có thể cảm thấy bị cô lập vì điều kiện. Bạn có thể tránh các sự kiện hoặc đi chơi. Bạn có thể sợ cảm thấy xấu hổ hoặc xấu hổ vì những hạn chế về thể chất. Điều này có thể dẫn đến sự cô lập xã hội, lo lắng và thậm chí trầm cảm.

Trầm cảm phổ biến hơn ở những người mắc bệnh mãn tính như CP. Trên thực tế, một nghiên cứu năm 2017 trên 501 người trưởng thành bị CP cho thấy 20% trong số họ bị trầm cảm.

Nghiên cứu tương tự này cho thấy trầm cảm phổ biến hơn ở những người cũng bị bệnh đường tiêu hóa hoặc sử dụng thuốc giảm đau đường uống. Đọc cách một người phụ nữ đối phó với chứng trầm cảm đi kèm với căn bệnh mãn tính của mình.

Các vấn đề sức khỏe tâm thần có thể bị bỏ qua vì CP chủ yếu là tình trạng thể chất. Trọng tâm điều trị có thể là cải thiện khả năng vận động, giảm đau và kéo dài năng lượng. Tuy nhiên, ảnh hưởng của trầm cảm và các vấn đề sức khỏe tâm thần có thể làm tăng mức độ nghiêm trọng của CP.

Điều quan trọng là bạn và bác sĩ của bạn giải quyết các nhu cầu về cảm xúc và tinh thần, cũng như thể chất của bạn. Các nhóm hỗ trợ, nhà trị liệu và các chuyên gia sức khỏe tâm thần khác có thể là một nguồn lực tốt cho các cá nhân mắc CP.

Điều kiện y tế cùng tồn tại

Những người bị CP có tỷ lệ cao hơn:

• tăng huyết áp
• bệnh tim
• Bệnh tiểu đường
• tiểu không tự chủ
• hen suyễn
• đau khớp
• viêm khớp
• nuốt khó
• khiếm thính
• đột quỵ
• Khí phổi thủng
• vẹo cột sống
• khó nói

Sự kết hợp của các triệu chứng CP và các tình trạng y tế khác này có thể ảnh hưởng đến sức khỏe và sức khỏe nói chung của một người. Nó cũng có thể làm cho các triệu chứng của một trong hai tình trạng tồi tệ hơn. May mắn thay, có phương pháp điều trị cho nhiều điều kiện.

Những thách thức có thể xảy ra ở nơi làm việc

Khi trẻ em bị CP phát triển thành người lớn, chúng có thể quyết định tiếp nhận những trải nghiệm mới, với trường đại học và công việc. CP có thể làm cho một số nhiệm vụ khó khăn hơn, nhưng nhiều người có thể đi học hoặc làm việc toàn thời gian với thành công và thành tích lớn.

Ngoài ra còn có chỗ ở có thể làm cho các hoạt động hàng ngày của bạn dễ dàng hơn và ít thuế hơn.

Vì Đạo luật Người Mỹ Khuyết tật (ADA), người sử dụng lao động được yêu cầu cung cấp chỗ ở hợp lý cho nhân viên khuyết tật. Những chỗ ở này có thể bao gồm:

• thời gian nghỉ ngơi thường xuyên
• các thiết bị để giảm phí vật lý (ví dụ như phân)
• một chỗ đậu xe gần cửa
• bàn làm việc gần nhà vệ sinh hoặc máy văn phòng
• việc sử dụng các thiết bị trợ giúp khác

Nhà tuyển dụng không được phép phân biệt đối xử với bạn trong các lựa chọn tuyển dụng của họ vì bất kỳ khuyết tật hoặc nhu cầu đặc biệt nào.

Nếu bạn không chắc chắn về quyền lợi của mình hoặc cần trợ giúp, bạn có thể liên hệ với Phòng Dân quyền của Bộ Tư pháp Hoa Kỳ. Các tổ chức như The Arc và Hiệp hội Người khuyết tật Hoa Kỳ cũng rất hữu ích.

Những thách thức có thể xảy ra trong các tình huống xã hội

Những người sống với CP có thể có một số do dự về các sự kiện xã hội. Bạn có thể sợ ngoại hình hoặc câu hỏi bất thường. Bạn cũng có thể dễ dàng mệt mỏi hoặc cảm thấy nó quá bất tiện khi đặt chỗ cho xe lăn hoặc nạng của bạn.

Tuy nhiên, hãy nhớ rằng bạn không phải là một sự bất tiện. Nhiều người mắc bệnh này có một đời sống xã hội lành mạnh, mạnh mẽ.

Điều quan trọng là tìm kiếm những người bạn sẽ khuyến khích bạn duy trì hoạt động và sẽ giúp bạn trong nỗ lực đó. Bạn có thể cảm thấy xu hướng cô lập bản thân ra khỏi sự thuận tiện.

Những người bạn đăng ký với bạn và hiểu những điều bạn có thể cần sẽ giúp bạn cảm thấy được kết nối tốt với xã hội và nhận ra rằng có rất ít sự kìm hãm bạn.

Takeaway và tài nguyên

Những người sống với CP có thể có cuộc sống năng động, khỏe mạnh. Nhiều người có tuổi thọ tương đương với một người không có điều kiện đó.

Tuy nhiên, CP có thể đưa ra các tình huống đầy thách thức đòi hỏi phải có sự quản lý và quản lý. Nhờ những tiến bộ trong điều trị CP, nhiều người có thể tìm thấy sự trợ giúp họ cần và sống cuộc sống trọn vẹn.

Nếu bạn tìm kiếm tài nguyên điều trị hoặc có thắc mắc về việc sống chung với CP khi trưởng thành, hãy liên hệ với các tổ chức này:

• Hoa não
• Quản trị sinh hoạt cộng đồng
• CareerOneStop
• Đông phương
• Vòng cung