Tại sao chúng tôi chờ đợi 7 năm để chẩn đoán tự kỷ
NộI Dung
- Hành trình dài để chẩn đoán
- 1. Là cha mẹ, họ có thể chắc chắn
- 2. Con trai của chúng tôi có thể chắc chắn
- 3. Sự chăm sóc của anh ấy có thể được tổ chức hơn
- 4. Họ có thể gắn kết như một gia đình
- 5. Có nhiều lòng trắc ẩn và hiểu biết hơn
- 6. Và nhiều hỗ trợ hơn ở trường
- 7. Anh ấy có thể nhận được bảo hiểm rộng hơn
Chúng tôi bao gồm các sản phẩm mà chúng tôi nghĩ là hữu ích cho độc giả của chúng tôi. Nếu bạn mua thông qua các liên kết trên trang này, chúng tôi có thể kiếm được một khoản hoa hồng nhỏ. Đây là quy trình của chúng tôi.
Khoảnh khắc Vaughn chào đời, mẹ anh là Christine biết anh là một đứa trẻ điển hình. Đứa con thứ ba của cô, cô ấy đã có nhiều kinh nghiệm với các em bé.
Trong bệnh viện, Vaughn không thể thư giãn và thoải mái trong vòng tay của tôi như hai người khác của tôi đã làm, cô nhớ lại. Anh ấy cực kỳ cáu kỉnh. Tôi không thể điều khiển anh ấy. Tôi kinh hoàng thay tã cho anh ta vì anh ta đá quá dữ dội. Tôi chỉ biết một cái gì đó không đúng.
Nhưng phải mất bảy năm để một bác sĩ xác nhận mối quan tâm của cô.
Hành trình dài để chẩn đoán
Trong khi Vaughn là những gì một số người có thể coi là đau bụng, Christine nói rằng anh ta bắt đầu thể hiện ngày càng nhiều các hành vi liên quan khi anh ta già đi. Ví dụ, cách duy nhất anh ấy ngủ thiếp đi là nếu anh ấy ngồi huých vào góc cũi của mình.
Chúng tôi không bao giờ có thể bắt anh nằm xuống để ngủ trong cũi của mình. Tôi đã thử đặt một chiếc gối vào đó và thậm chí tôi đã thử ngủ với anh ấy trong cũi, anh nói Christine. Không có gì hiệu quả, vì vậy chúng tôi đã để anh ấy ngủ thiếp đi trong góc, sau đó đưa anh ấy vào giường của chúng tôi sau một vài giờ.
Tuy nhiên, khi Christine giải thích vấn đề này với bác sĩ nhi khoa của cô, anh đã gạt nó ra và đề nghị chụp X-quang cổ để đảm bảo cổ của anh không bị ảnh hưởng từ tư thế ngủ. Tôi cảm thấy khó chịu vì tôi biết Vaughn didn có vấn đề về giải phẫu. Các bác bỏ lỡ điểm. Anh ấy đã nghe những gì tôi nói, anh ấy nói Christine.
Một người bạn có một đứa con có vấn đề về giác quan đã khuyên Christine nên đọc cuốn sách, Đứa trẻ không đồng bộ.
Trước đây tôi đã từng nghe về các biến chứng cảm giác và tôi đã không biết điều đó có nghĩa gì, nhưng khi tôi đọc cuốn sách này, rất nhiều điều có ý nghĩa, anh ấy giải thích về Christine.
Tìm hiểu về tìm kiếm cảm giác đã thúc đẩy Christine đến thăm một bác sĩ nhi khoa phát triển khi Vaughn được 2 tuổi. Bác sĩ chẩn đoán ông mắc một số rối loạn phát triển, bao gồm rối loạn điều chế cảm giác, rối loạn ngôn ngữ biểu cảm, rối loạn thách thức đối lập và rối loạn tăng động giảm chú ý (ADHD).
Họ đã giữ tất cả các chẩn đoán riêng biệt thay vì gọi đó là rối loạn phổ tự kỷ, họ từ chối chẩn đoán cho anh ta, ông nói Christine. Tại một thời điểm, chúng tôi nghĩ rằng cuối cùng chúng tôi có thể phải chuyển sang một tiểu bang khác bởi vì, nếu không có chẩn đoán tự kỷ, chúng tôi không bao giờ nhận được một số dịch vụ nhất định, như chăm sóc thay thế, nếu chúng tôi cần.
Cùng thời gian đó, Christine đã kiểm tra Vaughn cho các dịch vụ can thiệp sớm, có sẵn cho trẻ em ở Illinois trong các trường công bắt đầu từ 3 tuổi. Vaughn đủ điều kiện. Ông đã nhận được liệu pháp nghề nghiệp, trị liệu ngôn ngữ và can thiệp hành vi, các dịch vụ tiếp tục đến lớp một.
Trường của anh ấy rất tuyệt với tất cả những điều này. Anh ấy đã nhận được 90 phút phát biểu mỗi tuần vì anh ấy có những thách thức đáng kể với ngôn ngữ, cô nói. Tuy nhiên, tôi vẫn chắc chắn rằng anh ấy đứng ở đâu với các vấn đề về giác quan, và nhân viên của trường không được phép nói với bạn nếu họ nghĩ rằng anh ấy tự kỷ.
Thực tế là anh ta cần cấu trúc và các dịch vụ bổ sung chỉ để hoạt động khiến việc chẩn đoán trở nên cấp thiết. Cuối cùng, Christine đã tìm đến Hội tự kỷ Illinois và nộp đơn vào dịch vụ phân tích hành vi Total Spectrum Care để nói với họ về Vaughn. Cả hai tổ chức đồng ý rằng các triệu chứng của ông cộng hưởng với tự kỷ.
Vào mùa hè năm 2016, bác sĩ nhi khoa phát triển Vaughn, khuyên anh nên điều trị hành vi mỗi cuối tuần trong 12 tuần tại một bệnh viện địa phương. Trong các phiên họp, họ bắt đầu đánh giá anh ta. Đến tháng 11, Vaughn cuối cùng đã có thể đến gặp một bác sĩ tâm thần trẻ em, người tin rằng anh ta mắc chứng tự kỷ.
Vài tháng sau, ngay sau sinh nhật thứ 7 của mình, Vaughn chính thức được chẩn đoán mắc chứng tự kỷ.
Christine nói rằng một chẩn đoán tự kỷ chính thức đã giúp - và sẽ giúp - gia đình của họ theo một số cách:
1. Là cha mẹ, họ có thể chắc chắn
Trong khi Vaughn nhận được dịch vụ trước khi chẩn đoán, Christine nói rằng chẩn đoán xác nhận tất cả những nỗ lực của họ. Tôi muốn anh ấy có một ngôi nhà và chúng tôi có một ngôi nhà trong phạm vi tự kỷ, thay vì đi lang thang tự hỏi có gì không ổn với anh ấy, thì ông Christ Christine nói. Mặc dù chúng tôi biết tất cả những điều này đang diễn ra, chẩn đoán tự động giúp bạn kiên nhẫn hơn, hiểu biết hơn và nhẹ nhõm hơn.
2. Con trai của chúng tôi có thể chắc chắn
Christine nói rằng việc được chẩn đoán chính thức hy vọng sẽ có tác động tích cực đến lòng tự trọng của Vaughn. Cô giữ những vấn đề của mình dưới một chiếc ô có thể khiến anh ta bớt bối rối để hiểu hành vi của chính mình, cô nói.
3. Sự chăm sóc của anh ấy có thể được tổ chức hơn
Christine cũng hy vọng rằng chẩn đoán sẽ mang lại cảm giác thống nhất khi chăm sóc y tế. Bệnh viện Vaughn, kết hợp các bác sĩ tâm lý và tâm lý học trẻ em, bác sĩ nhi khoa phát triển, và các nhà trị liệu sức khỏe hành vi và lời nói vào một kế hoạch điều trị. Một trong số đó, nó sẽ mượt mà và hiệu quả hơn đối với anh ta để có được tất cả sự chăm sóc mà anh ta cần, cô nói.
4. Họ có thể gắn kết như một gia đình
Những đứa trẻ khác của Christine, những đứa trẻ 12 và 15 tuổi cũng bị ảnh hưởng bởi tình trạng của Vaughn. Họ có thể có những đứa trẻ khác, đôi khi chúng ta có thể ăn như một gia đình, mọi thứ phải được kiểm soát và theo thứ tự, cô ấy giải thích. Với chẩn đoán, họ có thể tham dự các hội thảo anh chị em tại một bệnh viện địa phương, nơi họ có thể học các chiến lược đối phó và các công cụ để hiểu và kết nối với Vaughn. Christine và chồng cũng có thể tham dự các hội thảo dành cho cha mẹ của trẻ tự kỷ và cả gia đình cũng có thể tham gia các buổi trị liệu gia đình.
Chúng tôi càng có nhiều kiến thức và giáo dục, thì càng tốt cho tất cả chúng ta, cô ấy nói. Những đứa trẻ khác của tôi biết những cuộc đấu tranh của Vaughn, nhưng chúng ở độ tuổi khó khăn, phải đối phó với những cuộc đấu tranh của chính chúng, vì vậy bất kỳ sự giúp đỡ nào chúng có thể có để đối phó trong tình huống độc đáo của chúng ta đều có thể làm tổn thương.
5. Có nhiều lòng trắc ẩn và hiểu biết hơn
Khi những đứa trẻ mắc chứng tự kỷ, ADHD hoặc các rối loạn phát triển khác, chúng có thể được gắn nhãn là những đứa trẻ xấu số, hay cha mẹ của chúng nghĩ là cha mẹ của những đứa trẻ xấu, Cả hai đều không đúng. Vaughn đang tìm kiếm cảm giác, vì vậy anh ta có thể ôm một đứa trẻ và vô tình đánh ngã anh ta. Mọi người khó mà hiểu được tại sao anh ta lại làm thế nếu họ không biết toàn bộ bức tranh.
Điều này mở rộng ra các hoạt động xã hội quá. Bây giờ, tôi có thể nói với mọi người rằng anh ta mắc chứng tự kỷ thay vì ADHD hoặc các vấn đề về cảm giác. Khi mọi người nghe thấy tự kỷ, sẽ có nhiều sự hiểu biết hơn, không phải tôi nghĩ điều đó đúng, nhưng đó chỉ là cách nó, ông Christ Christine nói, nói thêm rằng cô ấy không muốn sử dụng chẩn đoán như một cái cớ cho hành vi của mình, mà là một giải thích mọi người có thể liên quan đến.
6. Và nhiều hỗ trợ hơn ở trường
Christine nói Vaughn sẽ là nơi anh ta có mặt hôm nay mà không cần thuốc men và sự hỗ trợ mà anh ta đã nhận được, cả trong và ngoài trường học. Tuy nhiên, cô bắt đầu nhận ra rằng khi anh chuyển sang một ngôi trường mới, anh đã nhận được ít sự hỗ trợ hơn và ít cấu trúc hơn.
Anh ấy sẽ chuyển đến một trường học mới vào năm tới, và đã có cuộc nói chuyện về việc lấy đi mọi thứ, như cắt lời nói của anh ấy từ 90 phút xuống còn 60, và các trợ lý về nghệ thuật, giờ giải lao và phòng tập thể dục, cô nói.
Không có dịch vụ cho phòng tập thể dục và giải lao là không tốt cho anh ta hoặc các sinh viên khác. Khi có một cây gậy hay gậy khúc côn cầu, nếu anh ta không được kiểm soát, anh ta có thể làm tổn thương ai đó. Anh ấy khỏe mạnh và mạnh mẽ. Tôi đã hy vọng rằng chẩn đoán tự kỷ sẽ giúp nhà trường đưa ra quyết định dựa trên các thông số của bệnh tự kỷ, và do đó cho phép anh ta giữ một số dịch vụ này như hiện tại.
7. Anh ấy có thể nhận được bảo hiểm rộng hơn
Christine nói rằng công ty bảo hiểm của cô có cả một bộ phận dành riêng cho bảo hiểm tự kỷ. Đây là trường hợp dành cho tất cả các khuyết tật, nhưng tự kỷ có rất nhiều hỗ trợ và được coi là thứ có thể được bảo hiểm, cô nói. Chẳng hạn, bệnh viện Vaughn, không bao gồm liệu pháp hành vi mà không có chẩn đoán tự kỷ. Tôi đã thử cách đây ba năm. Khi tôi nói với bác sĩ của Vaughn, tôi nghĩ rằng Vaughn thực sự có thể hưởng lợi từ liệu pháp hành vi, anh ấy nói rằng nó chỉ dành cho những người mắc chứng tự kỷ, có tên là Christ Christine. Bây giờ với chẩn đoán, tôi sẽ nhận được bảo hiểm cho anh ấy để gặp bác sĩ trị liệu hành vi tại bệnh viện đó.
Tôi ước chúng tôi sẽ nhận được chẩn đoán bốn năm trước. Tất cả các dấu hiệu đã ở đó. Anh ta thắp chiếc nệm lửa trên tầng hầm của chúng tôi vì một cái bật lửa bị bỏ lại. Chúng tôi có chốt trên tất cả các cửa của chúng tôi để ngăn anh ta chạy ra ngoài. Anh ấy đã làm hỏng hai chiếc tivi của chúng tôi. Chúng tôi không có kính ở bất cứ nơi nào trong nhà, Christine nói.
Khi anh ấy không được kiểm soát, anh ấy trở nên quá khích, và đôi khi không an toàn, nhưng anh ấy cũng rất yêu thương và là chàng trai ngọt ngào nhất. Anh ấy xứng đáng có cơ hội thể hiện phần đó của anh ấy thường xuyên nhất có thể.