Bệnh teo cơ tủy sống: Vai trò của mỗi người trong Đội chăm sóc trẻ em của bạn

NộI Dung

• Học viên y tá
• Bác sĩ thần kinh cơ
• Vật lý trị liệu
• Chuyên gia trị liệu
• Bác sĩ phẫu thuật chỉnh hình
• Bác sĩ phổi
• Chuyên gia chăm sóc hô hấp
• Chuyên gia dinh dưỡng
• Nhân viên xã hội
• Liên lạc cộng đồng
• Tư vấn di truyền
• Mang đi

Trẻ em bị teo cơ cột sống (SMA) cần được chăm sóc từ các chuyên gia trong một số lĩnh vực y tế. Một nhóm chăm sóc tận tình là cần thiết để tối đa hóa chất lượng cuộc sống của con bạn.

Một nhóm chăm sóc tốt sẽ giúp con bạn tránh các biến chứng và đáp ứng nhu cầu hàng ngày của chúng. Một đội ngũ chăm sóc tuyệt vời cũng sẽ hướng dẫn họ chuyển sang tuổi trưởng thành.

Các chuyên gia trong nhóm chăm sóc SMA SMA trẻ em có thể sẽ bao gồm:

• cố vấn di truyền
• y tá
• chuyên gia dinh dưỡng
• bác sĩ phổi
• chuyên khoa thần kinh cơ
• vật lý trị liệu
• trị liệu nghề nghiệp

SMA có thể ảnh hưởng đến toàn bộ gia đình bạn. Một nhóm chăm sóc cũng nên bao gồm nhân viên xã hội và liên lạc viên cộng đồng. Những chuyên gia này có thể giúp kết nối mọi người với các tài nguyên hỗ trợ trong cộng đồng của bạn.

Học viên y tá

Một học viên y tá sẽ giúp điều phối việc chăm sóc con của bạn. Họ trở thành người hướng tới người Viking trong tất cả các khía cạnh hỗ trợ cho con bạn, cũng như gia đình bạn.

Bác sĩ thần kinh cơ

Một bác sĩ thần kinh cơ thường sẽ là chuyên gia đầu tiên gặp bạn và con bạn. Để đạt được chẩn đoán, họ sẽ thực hiện kiểm tra thần kinh và nghiên cứu dẫn truyền thần kinh. Họ cũng sẽ đưa ra một chương trình điều trị dành riêng cho con bạn và giới thiệu khi thích hợp.

Vật lý trị liệu

Con bạn sẽ gặp một nhà trị liệu vật lý thường xuyên trong suốt cuộc đời của họ. Một nhà trị liệu vật lý sẽ hỗ trợ:

• một loạt các bài tập chuyển động
• kéo dài
• lắp nẹp chỉnh hình và niềng răng
• bài tập giảm cân
• trị liệu dưới nước
• tập thở để tăng cường cơ hô hấp
• đưa ra khuyến nghị cho các thiết bị khác như ghế ngồi đặc biệt, xe đẩy và xe lăn
• gợi ý và dạy bạn những hoạt động có thể thực hiện với con bạn ở nhà

Chuyên gia trị liệu

Một nhà trị liệu nghề nghiệp tập trung vào các hoạt động hàng ngày, chẳng hạn như ăn uống, mặc quần áo và chải chuốt. Họ có thể đề nghị thiết bị giúp con bạn xây dựng kỹ năng cho các hoạt động này.

Bác sĩ phẫu thuật chỉnh hình

Một biến chứng phổ biến đối với trẻ bị SMA là vẹo cột sống (cong vẹo cột sống). Một chuyên gia chỉnh hình sẽ đánh giá độ cong của cột sống và cung cấp điều trị. Điều trị có thể bao gồm từ đeo nẹp lưng đến phẫu thuật.

Yếu cơ cũng có thể gây ra sự rút ngắn bất thường của các mô cơ (co rút), gãy xương và trật khớp hông.

Một bác sĩ phẫu thuật chỉnh hình sẽ xác định xem con bạn có nguy cơ bị biến chứng như vậy không. Họ sẽ dạy bạn các biện pháp phòng ngừa và đề nghị quá trình điều trị tốt nhất nếu các biến chứng xảy ra.

Bác sĩ phổi

Tất cả trẻ em bị SMA sẽ cần giúp thở vào một lúc nào đó. Trẻ em với các dạng SMA nặng hơn có thể sẽ cần được giúp đỡ mỗi ngày. Những người có hình thức ít nghiêm trọng hơn có thể cần giúp thở khi họ bị cảm lạnh hoặc nhiễm trùng đường hô hấp.

Bác sĩ phổi nhi khoa sẽ đánh giá con bạn Sức mạnh cơ hô hấp và chức năng phổi. Họ sẽ tiết lộ liệu con bạn có cần sự trợ giúp của máy để thở hay ho không.

Chuyên gia chăm sóc hô hấp

Một chuyên gia chăm sóc hô hấp giúp đáp ứng nhu cầu hô hấp của con bạn. Họ sẽ dạy bạn cách quản lý thói quen hô hấp của con bạn ở nhà và cung cấp thiết bị để làm việc đó.

Chuyên gia dinh dưỡng

Một chuyên gia dinh dưỡng sẽ theo dõi sự tăng trưởng của con bạn và đảm bảo chúng được nuôi dưỡng đúng cách. Trẻ bị SMA loại 1 có thể gặp khó khăn khi bú và nuốt. Họ sẽ cần hỗ trợ thêm về dinh dưỡng, giống như một ống cho ăn.

Do thiếu khả năng vận động, trẻ em có dạng SMA hoạt động cao hơn có nguy cơ bị thừa cân hoặc béo phì cao hơn. Một chuyên gia dinh dưỡng sẽ đảm bảo con bạn ăn uống tốt và duy trì trọng lượng cơ thể khỏe mạnh.

Nhân viên xã hội

Nhân viên xã hội có thể giúp đỡ với tác động cảm xúc và xã hội của việc có một đứa trẻ có nhu cầu đặc biệt. Điều này có thể bao gồm:

• giúp gia đình điều chỉnh các chẩn đoán mới
• định vị nguồn tài chính để giúp hóa đơn y tế
• ủng hộ con bạn với các công ty bảo hiểm
• cung cấp thông tin về các dịch vụ của chính phủ
• làm việc với một y tá để phối hợp chăm sóc
• đánh giá nhu cầu tâm lý của con bạn
• làm việc với trường dạy con của bạn để đảm bảo họ biết cách xử lý các nhu cầu của con bạn
• hỗ trợ du lịch đến và từ các trung tâm chăm sóc hoặc bệnh viện
• giải quyết các vấn đề liên quan đến quyền giám hộ của con bạn

Liên lạc cộng đồng

Một liên lạc viên cộng đồng có thể giúp bạn liên lạc với các nhóm hỗ trợ. Họ cũng có thể giới thiệu bạn với các gia đình khác có con mắc SMA. Đồng thời, các liên lạc viên cộng đồng có thể lên kế hoạch cho các sự kiện để nâng cao nhận thức về SMA hoặc tiền cho nghiên cứu.

Tư vấn di truyền

Một cố vấn di truyền sẽ làm việc với bạn và gia đình bạn để giải thích cơ sở di truyền của SMA. Điều này rất quan trọng nếu bạn hoặc các thành viên khác trong gia đình nghĩ đến việc có thêm con.

Mang đi

Có một cách tiếp cận không phải là một cách phù hợp để điều trị SMA. Các triệu chứng, nhu cầu và mức độ nghiêm trọng của tình trạng có thể khác nhau từ người này sang người khác.

Một nhóm chăm sóc chuyên dụng có thể giúp điều chỉnh cách tiếp cận điều trị theo nhu cầu của con bạn dễ dàng hơn.