Cái giá phải trả của cuộc sống với bệnh viêm loét ruột kết: Câu chuyện của Meg

NộI Dung

• Chẩn đoán và điều trị
• Các xét nghiệm và điều trị đang diễn ra
• Kiếm sống

Việc cảm thấy không được chuẩn bị sau khi được chẩn đoán mắc bệnh mãn tính là điều dễ hiểu. Đột nhiên, cuộc sống của bạn bị đình trệ và các ưu tiên của bạn thay đổi. Sức khỏe và hạnh phúc của bạn là trọng tâm chính của bạn và năng lượng của bạn dành cho việc tìm kiếm phương pháp điều trị.

Hành trình chữa bệnh không bao giờ dễ dàng và có thể bạn sẽ gặp phải một số trở ngại trên đường đi. Tất nhiên, một trong những trở ngại đó là làm thế nào để trả chi phí quản lý một bệnh mãn tính.

Tùy thuộc vào hoàn cảnh của bạn, bạn có thể có bảo hiểm y tế và đủ thu nhập để chi trả cho việc điều trị của mình mà không cần quá lo lắng.

Hoặc, có thể bạn ở độ tuổi ngoài 20, không có bảo hiểm, đang đi học và đang làm công việc bán thời gian với mức lương 15 đô la một giờ. Đây là những gì đã xảy ra với Meg Wells.

Đó là năm 2013 và Meg vừa bắt đầu chương trình thạc sĩ tại Đại học Bang Sonoma. Cô đang theo học ngành quản lý tài nguyên văn hóa, hy vọng một ngày nào đó sẽ được làm việc tại một bảo tàng lịch sử với tư cách là người phụ trách.

Meg 26 tuổi, sống một mình và làm một công việc bán thời gian. Cô chỉ có đủ tiền để trả tiền thuê nhà và các khoản học phí khác nhau. Nhưng thế giới của cô sắp có một bước ngoặt lớn.

Trong một thời gian, Meg đã trải qua những thứ như khó tiêu, đầy hơi và mệt mỏi. Cô ấy bận rộn với công việc và việc học cao học nên đã gác lại việc đi khám.

Tuy nhiên, đến tháng 11 năm 2013, các triệu chứng của cô ấy trở nên quá đáng sợ nên không thể bỏ qua.

“Tôi đã đi vệ sinh rất nhiều,” cô ấy nói, “và đó là khi tôi bắt đầu thấy máu, và tôi như thể, OK, có gì đó thực sự không ổn.”

Viêm loét đại tràng (UC) là một loại bệnh viêm ruột (IBD) gây viêm và lở loét phát triển trong ruột già. Trong nhiều trường hợp, bệnh phát triển chậm và nặng hơn theo thời gian.

Nguyên nhân chính xác của tình trạng này vẫn chưa được biết, nhưng các nhà nghiên cứu tin rằng di truyền, các yếu tố môi trường và hệ thống miễn dịch hoạt động quá mức có thể đóng một vai trò nào đó.

Máu trong phân là một triệu chứng phổ biến của UC. Khi Meg nhận thấy máu, cô ấy biết đã đến lúc cần được giúp đỡ.

Meg không có bảo hiểm y tế vào thời điểm đó. Cô phải trả hàng trăm đô la tiền túi cho tất cả các lần khám bác sĩ, xét nghiệm máu và xét nghiệm phân để loại trừ các nguyên nhân phổ biến gây ra các triệu chứng của cô.

Sau nhiều lần thăm khám, nhóm chăm sóc sức khỏe của cô đã có thể thu hẹp nguyên nhân gây ra các triệu chứng của cô là UC, bệnh Crohn hoặc ung thư ruột kết.

Một trong những bác sĩ của cô ấy gợi ý rằng có thể là khôn ngoan khi đợi cho đến khi cô ấy có bảo hiểm y tế trước khi thực hiện bước tiếp theo - nội soi. Thủ tục này có thể tốn đến $ 4,000 nếu không có bảo hiểm.

Trong một lúc tuyệt vọng, cô đã mua một gói bảo hiểm y tế từ một người môi giới. Nhưng khi biết nó sẽ không chi trả cho bất kỳ dịch vụ chăm sóc sức khỏe nào trong khu vực của mình, cô ấy đã phải hủy bỏ kế hoạch.

“Sau đó, cha mẹ tôi đã tiếp nhận vì tôi quá ốm yếu, thậm chí không thể giải quyết được,” Meg nói. "Vào thời điểm đó, tôi chỉ đang chảy máu và rất đau."

Chẩn đoán và điều trị

Vào đầu năm 2014, Meg đăng ký chương trình bảo hiểm sức khỏe Silver 70 HMO thông qua Kaiser Permanente với sự giúp đỡ của gia đình cô. Để duy trì bảo hiểm, cô ấy trả phí bảo hiểm $ 360 mỗi tháng. Tỷ lệ này sẽ tăng lên $ 450 mỗi tháng vào năm 2019.

Cô ấy cũng chịu trách nhiệm thanh toán các khoản đồng thanh toán hoặc đồng bảo hiểm đối với nhiều loại thuốc của mình, khám bác sĩ, thủ tục ngoại trú, chăm sóc nội trú và xét nghiệm trong phòng thí nghiệm. Chỉ một số khoản phí trong số đó được tính vào khoản khấu trừ hàng năm của cô ấy cho các chuyến thăm khám và xét nghiệm của bác sĩ, là $ 2,250. Nhà cung cấp bảo hiểm của cô cũng đặt ra mức chi trả tiền túi tối đa hàng năm cho thời gian nằm viện, là 6.250 đô la mỗi năm.

Với bảo hiểm y tế trong tay, Meg đến thăm một bác sĩ chuyên khoa tiêu hóa (GI). Cô đã trải qua một cuộc nội soi đại tràng và nội soi GI trên và được chẩn đoán mắc bệnh UC.

Vài tháng sau, cô chuyển về nhà sống với bố mẹ ở Vacaville, California.

Vào thời điểm đó, Meg đã bắt đầu dùng một loại thuốc uống để điều trị chứng viêm ở ruột dưới. Ngay cả khi có bảo hiểm chi trả, cô ấy đã phải trả khoảng 350 đô la tiền túi mỗi tháng cho việc điều trị này. Nhưng cô ấy vẫn đi vệ sinh nhiều, đau bụng và có các triệu chứng sốt như đau nhức cơ thể và ớn lạnh.

Meg cũng đã phải đối mặt với chứng đau lưng kinh niên trong nhiều năm. Sau khi cô xuất hiện các triệu chứng của UC, cơn đau lưng của cô trở nên tồi tệ hơn nhiều.

“Tôi không thể đi được,” Meg nhớ lại. "Tôi nằm trên mặt đất, không thể di chuyển được."

Cô kết nối với một chuyên gia GI mới tại một bệnh viện địa phương, người đã giới thiệu cô đến một bác sĩ thấp khớp. Anh ấy chẩn đoán cô ấy bị viêm xương cùng, là tình trạng viêm các khớp nối xương sống dưới với xương chậu của bạn.

Trong một nghiên cứu gần đây được công bố trên Tạp chí Chăm sóc và Nghiên cứu về Viêm khớp, các nhà nghiên cứu đã phát hiện ra rằng viêm xương cùng ảnh hưởng đến hầu hết những người bị UC. Nói chung, viêm khớp là biến chứng ngoài đường tiêu hóa phổ biến nhất của IBD, báo cáo của Crohn’s & Colitis Foundation.

Bác sĩ thấp khớp của Meg đã cảnh báo cô rằng nhiều loại thuốc được sử dụng để điều trị viêm túi thừa làm cho UC trầm trọng hơn. Infliximab (Remicade, Inflectra) là một trong số ít loại thuốc cô ấy có thể dùng để kiểm soát cả hai tình trạng này. Cô ấy sẽ cần đến bệnh viện bốn tuần một lần để được y tá truyền thuốc infliximab.

Meg ngừng dùng thuốc uống và bắt đầu được truyền infliximab. Cô ấy không phải trả bất kỳ khoản tiền túi nào cho những lần truyền dịch này trong vài năm đầu. Nhà cung cấp bảo hiểm của cô đã nhận được hóa đơn $ 10.425 cho mỗi lần điều trị.

Bác sĩ chuyên khoa Meg’s GI cũng kê đơn thuốc thụt có chứa steroid để giúp giảm viêm ở ruột dưới của cô. Cô ấy đã trả khoảng 30 đô la tiền túi khi mua thuốc này. Cô chỉ phải lấp đầy nó một lần.

Với những phương pháp điều trị này, Meg bắt đầu cảm thấy tốt hơn.

“Những gì tôi từng nghĩ là không đau đớn, đó thực sự giống như một số bốn trong thang đo mức độ đau. Tôi đã quá quen với nó. Và sau đó khi tôi sử dụng thuốc, nó giống như, trời ơi, tôi đã sống trong quá nhiều đau đớn và thậm chí không nhận ra điều đó. "

Khoảng thời gian thoải mái đó không kéo dài bao lâu.

Hầu hết những người bị UC đều trải qua giai đoạn thuyên giảm có thể kéo dài hàng tuần, hàng tháng hoặc thậm chí hàng năm. Thuyên giảm là khi các triệu chứng của bệnh mãn tính như UC biến mất. Những giai đoạn không có triệu chứng này không thể đoán trước được. Bạn không bao giờ biết chúng sẽ tồn tại trong bao lâu và khi nào bạn sẽ có một đợt bùng phát khác.

Meg trải qua giai đoạn thuyên giảm đầu tiên từ tháng 5 năm 2014 cho đến tháng 9 cùng năm đó. Nhưng đến tháng 10, cô lại gặp phải các triệu chứng suy nhược của UC. Xét nghiệm máu và nội soi cho thấy mức độ viêm nhiễm cao.

Trong suốt phần còn lại của năm 2014 và 2015, Meg đã đến bệnh viện nhiều lần để điều trị các triệu chứng và biến chứng của pháo sáng, bao gồm đau và mất nước.

“Mất nước là điều thực sự khiến bạn gặp phải. Thật kinh khủng."

Chuyên gia về GI của cô ấy đã cố gắng kiểm soát căn bệnh này bằng các loại thuốc kê đơn - không chỉ infliximab và thuốc xổ steroid, mà còn cả prednisone, 6-mercaptopurine (6-MP), allopurinol, thuốc kháng sinh và các loại thuốc khác. Nhưng những loại thuốc này không đủ để khiến cô ấy thuyên giảm.

Sau một đợt bùng phát khác và phải nhập viện vào đầu năm 2016, Meg quyết định phẫu thuật cắt bỏ ruột kết và trực tràng. Ước tính có khoảng những người bị UC cần phẫu thuật để điều trị tình trạng này.

Meg đã trải qua ca phẫu thuật đầu tiên trong hai ca phẫu thuật vào tháng 5 năm 2016. Nhóm phẫu thuật của cô đã cắt bỏ ruột kết và trực tràng và sử dụng một phần ruột non của cô để tạo thành một chiếc “túi chữ J”. Chiếc túi chữ J cuối cùng sẽ thay thế cho trực tràng của cô ấy.

Để có thời gian lành lại, bác sĩ phẫu thuật của cô ấy đã gắn phần cuối bị đứt lìa của ruột non vào một lỗ mở tạm thời trong bụng - một lỗ thoát mà qua đó cô ấy có thể đưa phân vào túi nối hồi tràng.

Cô có ca phẫu thuật thứ hai vào tháng 8 năm 2016, khi nhóm phẫu thuật của cô nối lại ruột non của cô với túi J. Điều này sẽ cho phép cô ấy đi phân nhiều hơn hoặc ít hơn bình thường mà không cần túi cắt hồi tràng.

Hoạt động đầu tiên của những hoạt động đó có giá 89.495 đô la. Khoản phí đó không bao gồm năm ngày chăm sóc tại bệnh viện và các xét nghiệm mà cô ấy nhận được sau đó, tốn thêm 30.000 đô la.

Ca phẫu thuật thứ hai trị giá 11.000 đô la, cộng với 24.307 đô la cho ba ngày chăm sóc tại bệnh viện và xét nghiệm.

Meg đã dành 24 ngày nữa trong bệnh viện để được điều trị viêm tụy, viêm túi và tắc ruột sau phẫu thuật.Những lần lưu trú đó đã khiến cô ấy mất 150.000 đô la tích lũy.

Tổng cộng, Meg đã phải nhập viện sáu lần trong năm 2016. Trước khi kết thúc chuyến thăm, cô đã đạt đến giới hạn hàng năm do nhà cung cấp bảo hiểm đặt ra về chi tiêu tự túi cho thời gian nằm viện. Cô chỉ phải trả 600 đô la cho ca phẫu thuật đầu tiên.

Công ty bảo hiểm của cô đã chọn phần còn lại của tab - hàng trăm nghìn đô la tiền viện phí mà gia đình cô nếu không sẽ phải trả nếu cô không có bảo hiểm.

Các xét nghiệm và điều trị đang diễn ra

Kể từ lần nhập viện cuối cùng vào năm 2016, Meg đã phải dùng thuốc để kiểm soát tình trạng của mình. Cô cũng đã tuân thủ một chế độ ăn uống cân bằng cẩn thận, bổ sung probiotic và tập yoga để giữ cho đường ruột và các khớp khỏe mạnh.

Không có phương pháp điều trị nào tốn kém như nằm viện, nhưng cô ấy tiếp tục phải trả một số tiền đáng kể cho phí bảo hiểm hàng tháng, phí đồng thanh toán và phí bảo hiểm đồng bảo hiểm cho việc chăm sóc.

Ví dụ: cô ấy đã nội soi ít nhất một lần mỗi năm kể từ năm 2014. Đối với mỗi thủ tục đó, cô ấy được trả 400 đô la tiền túi. Cô ấy cũng đã được đánh giá túi J sau khi phẫu thuật, với chi phí tự trả là $ 1,029.

Cô vẫn được truyền infliximab để điều trị đau khớp. Mặc dù bây giờ cô ấy được truyền một lần mỗi tám tuần thay vì mỗi sáu tuần. Lúc đầu, cô không phải trả tiền túi cho những phương pháp điều trị này. Nhưng bắt đầu từ năm 2017, do sự thay đổi trong chính sách lớn hơn của họ, nhà cung cấp bảo hiểm của cô bắt đầu áp dụng phí đồng bảo hiểm.

Theo mô hình đồng bảo hiểm mới, Meg trả tiền túi 950 đô la cho mỗi lần tiêm infliximab mà cô nhận được. Khoản khấu trừ hàng năm của cô ấy không áp dụng cho các khoản phí này. Ngay cả khi cô ấy đạt được khoản khấu trừ của mình, cô ấy sẽ cần phải trả hàng ngàn đô la mỗi năm để nhận được những điều trị đó.

Cô nhận thấy yoga hữu ích để kiểm soát cơn đau và giảm căng thẳng. Giảm mức độ căng thẳng giúp cô ấy tránh bị bùng phát. Nhưng việc tham gia các lớp học yoga một cách thường xuyên có thể tốn kém, đặc biệt nếu bạn trả tiền cho các lần ghé thăm thay vì trả tiền hàng tháng.

“Sẽ rẻ hơn nếu bạn mua một tháng không giới hạn, nhưng một trong những kết quả khiến tôi mắc bệnh là tôi không cảm thấy thoải mái khi mua bất cứ thứ gì không giới hạn hoặc mua trước thứ gì đó. Bởi vì mỗi lần tôi làm điều đó, tôi đã phải nhập viện hoặc quá ốm để đi hoặc tận dụng những gì tôi đã mua. "

Meg hầu hết tập yoga tại nhà, sử dụng một ứng dụng điện thoại trị giá 50 đô la.

Kiếm sống

Mặc dù đã có thể hoàn thành chương trình thạc sĩ, Meg vẫn gặp khó khăn trong việc tìm kiếm và giữ một công việc trong khi kiểm soát các triệu chứng của UC và đau khớp mãn tính.

“Tôi sẽ bắt đầu nghĩ đến chuyện hẹn hò trở lại, tôi bắt đầu nghĩ đến việc săn tìm việc làm, mọi thứ, và rồi sức khỏe của tôi ngay lập tức bắt đầu giảm sút,” Meg nhớ lại.

Cô ấy trở nên phụ thuộc tài chính vào cha mẹ mình, những người đã là nguồn hỗ trợ quan trọng cho cô ấy.

Họ đã giúp trang trải chi phí của nhiều xét nghiệm và điều trị. Họ đã thay mặt cô bênh vực khi cô quá ốm để liên lạc với các nhà cung cấp dịch vụ chăm sóc sức khỏe. Và họ đã hỗ trợ tinh thần để giúp cô ấy đối phó với những ảnh hưởng mà căn bệnh mãn tính đã gây ra đối với cuộc sống của cô ấy.

Meg nói: “Thật khó để nắm bắt được bức tranh toàn cảnh, chân thực về căn bệnh như thế này gây ra cho bạn và gia đình bạn.

Nhưng mọi thứ đã bắt đầu tìm kiếm. Kể từ khi Meg được cắt bỏ ruột kết và trực tràng, cô ấy đã ít gặp phải các triệu chứng GI hơn. Tình trạng đau khớp của cô ấy đã được cải thiện.

“Chất lượng cuộc sống của tôi tốt hơn 99 phần trăm. Có 1 phần trăm rằng ai đó nhìn vào cuộc sống của tôi, những người có sức khỏe thực sự tốt và chưa từng gặp bất kỳ vấn đề nào về tiêu hóa - họ có thể nghĩ rằng tôi là một người ốm yếu. Nhưng theo quan điểm của tôi, nó tốt hơn rất nhiều. "

Meg đã bắt đầu làm việc tại nhà với tư cách là một nhà văn và nhiếp ảnh gia tự do, điều này cho phép cô kiểm soát địa điểm và thời gian làm việc. Cô ấy cũng có một blog về ẩm thực, Meg is Well.

Cuối cùng, cô hy vọng sẽ trở nên độc lập về tài chính để có thể tự mình xoay xở chi phí cuộc sống với căn bệnh mãn tính.

“Tôi ghét việc bố mẹ phải giúp đỡ tôi,” cô nói, “Tôi là một phụ nữ 31 tuổi vẫn phải dựa vào sự giúp đỡ và hỗ trợ tài chính của bố mẹ. Tôi thực sự ghét điều đó, và tôi muốn cố gắng tìm ra cách mà tôi có thể tự mình gánh vác tất cả ”.