Làm thế nào để có được một chiếc xe lăn cho căn bệnh mãn tính của tôi đã thay đổi cuộc sống của tôi

NộI Dung

• Thúc đẩy bản thân trở nên "ổn"
• Cảm thấy tuyệt vời trên chiếc ghế quyền lực của tôi

Cuối cùng chấp nhận tôi có thể sử dụng một số trợ giúp đã cho tôi nhiều tự do hơn tôi tưởng tượng.

Sức khỏe và sức khỏe liên quan đến mỗi chúng ta khác nhau. Đây là câu chuyện của một người.

"Bạn quá cứng đầu để cuối cùng phải ngồi trên xe lăn."

Đó là những gì một chuyên gia vật lý trị liệu chuyên gia về tình trạng của tôi, hội chứng Ehlers-Danlos (EDS), đã nói với tôi khi tôi mới 20 tuổi.

EDS là một chứng rối loạn mô liên kết ảnh hưởng đến khá nhiều bộ phận trên cơ thể tôi. Khó khăn nhất khi có nó là cơ thể tôi liên tục bị thương. Các khớp của tôi có thể tụt xuống và các cơ của tôi có thể bị kéo, co thắt hoặc rách hàng trăm lần một tuần. Tôi đã sống với EDS từ năm 9 tuổi.

Đã có lúc tôi dành rất nhiều thời gian để cân nhắc câu hỏi, Khuyết tật là gì? Tôi coi những người bạn bị khuyết tật có thể nhìn thấy, được hiểu theo cách truyền thống hơn là “Người khuyết tật thực sự”.

Tôi không thể tự nhận mình là một người khuyết tật, khi - từ bên ngoài - cơ thể của tôi có thể trở nên khỏe mạnh. Tôi xem sức khỏe của mình thay đổi liên tục và tôi chỉ nghĩ khuyết tật là thứ cố định và không thể thay đổi. Tôi bị bệnh chứ không phải khuyết tật, và việc sử dụng xe lăn chỉ là điều mà “Những người khuyết tật thực sự” có thể làm được, tôi tự nhủ.

Từ những năm tháng giả vờ không có chuyện gì xảy ra với tôi cho đến khoảng thời gian tôi đã vượt qua nỗi đau, phần lớn cuộc đời tôi với EDS là một câu chuyện về sự phủ nhận.

Trong những năm tháng tuổi teen và đầu những năm 20 tuổi, tôi không thể chấp nhận được thực tế sức khỏe của mình. Hậu quả của việc thiếu lòng từ bi của tôi là hàng tháng trời nằm trên giường - không thể hoạt động do cơ thể tôi đã thúc ép quá sức để cố gắng theo kịp những người bạn cùng trang lứa khỏe mạnh “bình thường”.

Thúc đẩy bản thân trở nên "ổn"

Lần đầu tiên tôi sử dụng xe lăn là ở sân bay. Tôi thậm chí chưa bao giờ nghĩ đến việc sử dụng xe lăn trước đây, nhưng tôi đã bị trật khớp gối trước khi đi nghỉ và cần hỗ trợ để đi qua nhà ga.

Đó là một trải nghiệm tiết kiệm năng lượng và đau đớn tuyệt vời. Tôi không nghĩ về điều đó quan trọng hơn việc đưa tôi qua sân bay, nhưng đó là bước đầu tiên quan trọng trong việc dạy tôi cách một chiếc ghế có thể thay đổi cuộc đời tôi.

Nếu thành thật mà nói, tôi luôn cảm thấy mình có thể khỏe mạnh hơn cơ thể mình - ngay cả sau khi sống với nhiều bệnh mãn tính trong gần 20 năm.

Tôi nghĩ rằng chỉ cần tôi cố gắng hết sức có thể và vượt qua, tôi sẽ ổn - hoặc thậm chí sẽ khá hơn.

Các thiết bị trợ giúp, chủ yếu là nạng, dành cho chấn thương cấp tính và mọi chuyên gia y tế tôi gặp đều nói với tôi rằng nếu tôi làm việc đủ chăm chỉ, thì cuối cùng tôi sẽ "ổn".

Tôi đã không.

Tôi sẽ sụp đổ trong nhiều ngày, nhiều tuần hoặc thậm chí nhiều tháng vì đẩy bản thân đi quá xa. Và quá xa đối với tôi thường là điều mà những người khỏe mạnh cho là lười biếng. Trong những năm qua, sức khỏe của tôi ngày càng giảm sút, và tôi cảm thấy không thể rời khỏi giường. Đi bộ hơn một vài bước khiến tôi đau đớn và mệt mỏi đến nỗi tôi có thể khóc trong vòng một phút sau khi rời khỏi căn hộ của mình. Nhưng tôi không biết phải làm gì với nó.

Trong những thời điểm tồi tệ nhất - khi tôi cảm thấy mình không còn nghị lực để tồn tại - mẹ tôi sẽ xuất hiện với chiếc xe lăn cũ của bà tôi, chỉ để bắt tôi ra khỏi giường.

Tôi sẽ xuống và cô ấy sẽ dẫn tôi đi xem các cửa hàng hoặc chỉ hít thở không khí trong lành. Tôi bắt đầu sử dụng nó nhiều hơn và nhiều hơn vào những dịp xã hội khi tôi có ai đó thúc giục tôi, và nó cho tôi cơ hội rời khỏi giường và có chút cảm giác về cuộc sống.

Rồi năm ngoái, tôi đã có được công việc mơ ước của mình. Điều đó có nghĩa là tôi phải tìm ra cách đi từ việc không làm gì đến việc rời khỏi nhà để đến văn phòng làm việc trong vài giờ. Cuộc sống xã hội của tôi cũng nâng lên, và tôi khao khát tự lập. Nhưng, một lần nữa, cơ thể tôi lại phải vật lộn để theo kịp.

Cảm thấy tuyệt vời trên chiếc ghế quyền lực của tôi

Thông qua giáo dục và tiếp xúc với những người khác trên mạng, tôi biết được rằng quan điểm của tôi về xe lăn và người khuyết tật nói chung là thông tin sai lệch, nhờ vào những mô tả hạn chế về khuyết tật mà tôi thấy trong tin tức và văn hóa đại chúng khi lớn lên.

Tôi bắt đầu nhận ra mình là người khuyết tật (vâng, khuyết tật vô hình là một điều!) Và nhận ra rằng “cố gắng đủ” để tiếp tục không phải là một cuộc chiến công bằng chống lại cơ thể tôi. Với tất cả ý chí trên đời, tôi không thể sửa chữa mô liên kết của mình.

Đó là thời gian để có được một chiếc ghế quyền lực.

Tìm một cái phù hợp với tôi là rất quan trọng. Sau khi đi mua sắm xung quanh, tôi đã tìm thấy một chiếc ghế êm ái vô cùng thoải mái và khiến tôi cảm thấy tuyệt vời. Chỉ mất vài giờ sử dụng để chiếc ghế điện của tôi cảm thấy mình là một phần của tôi. Sáu tháng sau, tôi vẫn rơm rớm nước mắt khi nghĩ về chuyện yêu nó.

Tôi đã đi siêu thị lần đầu tiên sau năm năm. Tôi có thể đi ra ngoài mà không phải là hoạt động duy nhất tôi làm trong tuần đó. Tôi có thể ở xung quanh mọi người mà không sợ hãi khi kết thúc trong phòng bệnh. Chiếc ghế quyền lực đã cho tôi một sự tự do mà tôi không thể nhớ là đã từng có.

Đối với những người khuyết tật, rất nhiều cuộc trò chuyện xung quanh những chiếc xe lăn về cách họ mang lại tự do - và họ thực sự làm được như vậy. Chiếc ghế của tôi đã thay đổi cuộc đời tôi.

Nhưng cũng cần phải nhận ra rằng lúc đầu ngồi xe lăn có thể cảm thấy như một gánh nặng. Đối với tôi, đến với việc sử dụng xe lăn là một quá trình mất nhiều năm. Quá trình chuyển đổi từ việc có thể đi lại (mặc dù bị đau) sang việc thường xuyên bị cô lập ở nhà là một trong những đau buồn và suy sụp.

Khi tôi còn trẻ, ý tưởng bị “mắc kẹt” trên xe lăn thật đáng sợ, bởi vì tôi liên quan đến việc mất khả năng đi lại nhiều hơn. Khi khả năng đó không còn và thay vào đó, chiếc ghế của tôi đã cho tôi tự do, tôi đã nhìn nhận nó hoàn toàn khác.

Suy nghĩ của tôi về quyền tự do sử dụng xe lăn trái ngược với những điều mà người sử dụng xe lăn thường nhận được từ mọi người. Những người trẻ “trông ổn” nhưng sử dụng ghế trải qua điều này rất đáng tiếc.

Nhưng vấn đề ở đây là: Chúng tôi không cần sự thương hại của bạn.

Tôi đã dành rất nhiều thời gian để được các chuyên gia y tế tin rằng nếu tôi sử dụng một chiếc ghế, tôi sẽ thất bại hoặc bỏ cuộc theo một cách nào đó. Nhưng ngược lại là đúng.

Chiếc ghế quyền lực của tôi là sự công nhận rằng tôi không cần phải ép mình vượt qua mức độ đau đớn vì những điều nhỏ nhất. Tôi xứng đáng có cơ hội để thực sự sống. Và tôi rất vui khi được ngồi trên xe lăn của mình.

Natasha Lipman là một blogger về bệnh tật và bệnh mãn tính đến từ London. Cô ấy cũng là một Changemaker toàn cầu, Rhize Emerging Catalyst và Virgin Media Pioneer. Bạn có thể tìm thấy cô ấy trên Instagram, Twitter và blog của cô ấy.