9 điều tôi muốn bạn biết về Hidradenitis Suppurativa (HS)

NộI Dung

• 1. Nó không phải là một STD
• 2. Nó thường bị chẩn đoán sai
• 3. Nó không phải lỗi của bạn
• 4. Đau đớn không chịu nổi
• 5. Không có thuốc chữa
• 6. Ảnh hưởng tinh thần của nó cũng có hại như vậy
• 7. Những người có HS có thể có một đối tác yêu thương, hỗ trợ
• 8. Nó không hiếm như bạn nghĩ
• 9. Cộng đồng HS rộng lớn và chào đón
• Lấy đi

Tôi 19 tuổi và làm việc tại một trại hè khi lần đầu tiên tôi nhận thấy những cục u đau đớn ở đùi. Tôi cho rằng đó là do bị trầy xước và ngừng mặc quần short ngắn trong phần còn lại của mùa hè.

Nhưng cục u đã không biến mất. Họ trở nên lớn hơn và đau đớn hơn khi mùa thay đổi. Sau nhiều giờ tìm kiếm câu trả lời trực tuyến, cuối cùng tôi cũng đọc được về hidraden viêm suppurativa (HS).

HS là một tình trạng da mãn tính có nhiều dạng, bao gồm các mụn nhỏ, giống như mụn, nốt sần giống như mụn trứng cá sâu hơn, hoặc thậm chí là mụn nhọt. Các tổn thương thường đau và xuất hiện ở những vùng da cọ xát với nhau, chẳng hạn như nách hoặc háng của bạn. Các khu vực nó có thể ảnh hưởng khác nhau từ người này sang người khác.

Tôi đã sống với HS được năm năm. Rất nhiều người không biết HS là gì, hoặc đó là một tình trạng nghiêm trọng. Vì vậy, tôi đã tiếp tục giáo dục bạn bè, gia đình và những người theo dõi về tình trạng này với hy vọng thoát khỏi sự kỳ thị xung quanh nó.

Dưới đây là chín điều tôi muốn bạn biết về HS.

1. Nó không phải là một STD

Đột phá HS có thể xảy ra ở đùi bên trong gần bộ phận sinh dục của bạn. Điều này có thể khiến một số người nghĩ rằng HS là STD hoặc một bệnh truyền nhiễm khác, nhưng điều đó không phải là trường hợp.

2. Nó thường bị chẩn đoán sai

Vì nghiên cứu về HS khá mới, nên tình trạng này thường bị chẩn đoán sai. Điều quan trọng là tìm một bác sĩ da liễu hoặc bác sĩ thấp khớp quen thuộc với HS. Tôi đã nghe nói rằng HS đã bị chẩn đoán nhầm là mụn trứng cá, lông mọc ngược, nhọt tái phát hoặc chỉ là vệ sinh kém.

Đối với nhiều người, bao gồm cả bản thân tôi, một dấu hiệu ban đầu của HS là mụn đầu đen chuyển sang các nốt đau. Tôi không biết đó là bình thường khi có mụn đầu đen giữa hai đùi.

3. Nó không phải lỗi của bạn

HS của bạn không phải là kết quả của việc vệ sinh kém hoặc cân nặng của bạn. Bạn có thể thực hành vệ sinh hoàn hảo và vẫn phát triển HS, và một số nhà nghiên cứu tin rằng thậm chí còn có một thành phần di truyền. Người ở bất kỳ trọng lượng nào cũng có thể có được HS. Tuy nhiên, nếu bạn nặng hơn, HS có thể đau hơn vì nhiều bộ phận của cơ thể chúng ta (nách, mông, đùi) luôn luôn chạm vào nhau.

4. Đau đớn không chịu nổi

Nỗi đau của HS là sắc nét và đau đớn, giống như bị mắc kẹt với một lò sưởi nóng từ bên trong. Nó là loại đau đớn khiến bạn phải ngạc nhiên. Nó có thể làm cho đi bộ, đạt, hoặc thậm chí ngồi không thể. Tất nhiên, điều này làm cho nó khó khăn để hoàn thành các công việc hàng ngày, hoặc thậm chí rời khỏi nhà.

5. Không có thuốc chữa

Một trong những điều khó chấp nhận nhất khi bạn có HS là nó có thể là một căn bệnh suốt đời. Tuy nhiên, điều trị HS đang tiếp tục phát triển để đáp ứng nhu cầu của chúng tôi và giúp chúng tôi quản lý các triệu chứng đau đớn của tình trạng này. Nếu bạn được chẩn đoán sớm và bắt đầu điều trị, bạn sẽ có thể tận hưởng một cuộc sống chất lượng rất tốt.

6. Ảnh hưởng tinh thần của nó cũng có hại như vậy

HS ảnh hưởng nhiều hơn chỉ là cơ thể của bạn. Nhiều người có HS phải đối mặt với các vấn đề sức khỏe tâm thần như trầm cảm, lo lắng và lòng tự trọng thấp. Sự kỳ thị liên quan đến HS có thể khiến mọi người cảm thấy xấu hổ về cơ thể của họ. Họ có thể thấy dễ cô lập bản thân hơn là đối mặt với sự dò xét của người lạ.

7. Những người có HS có thể có một đối tác yêu thương, hỗ trợ

Bạn có thể có HS và vẫn tìm thấy tình yêu. Câu hỏi tôi đã hỏi nhiều nhất về HS là làm thế nào để nói với một đối tác tiềm năng về nó. Việc liên lạc với HS với đối tác của bạn có thể đáng sợ vì bạn không biết cách họ phản ứng. Nhưng hầu hết mọi người đều sẵn sàng lắng nghe và học hỏi. Nếu đối tác của bạn phản ứng tiêu cực, có thể họ sẽ là người dành cho bạn! Bạn cũng có thể chia sẻ bài viết này với họ trong cuộc trò chuyện của bạn.

8. Nó không hiếm như bạn nghĩ

Khi tôi bắt đầu lên tiếng về HS của mình, hai người từ trường đại học nhỏ của tôi nhắn tin cho tôi rằng họ cũng có nó. Tôi nghĩ rằng tôi chỉ có một mình trong HS, nhưng tôi đã nhìn thấy những người này mỗi ngày! HS có thể ảnh hưởng đến 4 phần trăm dân số toàn cầu. Đối với bối cảnh, đó là một phần trăm những người có mái tóc đỏ tự nhiên!

9. Cộng đồng HS rộng lớn và chào đón

Cộng đồng HS đầu tiên tôi tìm thấy là trên Tumblr, nhưng Facebook cũng đang bùng nổ với các nhóm HS! Các cộng đồng trực tuyến này rất thoải mái khi bạn trải qua một thời gian khó khăn. Bạn có thể chọn đăng bài về bản thân hoặc cuộn qua và đọc các bài đăng từ các thành viên khác. Đôi khi, chỉ cần biết bạn không đơn độc là đủ.

Bạn có thể tìm hiểu thêm về việc tìm kiếm hỗ trợ bằng cách truy cập Tổ chức Hidradenitis Suppurativa và Hiệp hội quốc tế về Mạng lưới Hidradenitis Suppurativa.

Lấy đi

Sống với HS lúc đầu có thể đáng sợ. Nhưng với sự đối xử đúng đắn và một hệ thống hỗ trợ mạnh mẽ, bạn có thể sống một cuộc sống đầy đủ và hạnh phúc. Bạn không cô đơn. Và sự kỳ thị xung quanh HS sẽ trở nên ít nổi bật hơn nếu chúng ta tiếp tục giáo dục người khác và nâng cao nhận thức về tình trạng này. Hy vọng rằng, một ngày nào đó nó sẽ được hiểu là mụn trứng cá và bệnh chàm.

Maggie McGill là một người hướng nội sáng tạo, người tạo ra nội dung thời trang và lối sống béo và queer cho kênh YouTube và blog của họ. Maggie sống ngay bên ngoài Washington, D.C. Maggie Mục tiêu là sử dụng các kỹ năng của họ trong video và kể chuyện để truyền cảm hứng, tạo ra sự thay đổi và kết nối với cộng đồng của họ. Bạn có thể tìm thấy Maggie trên Twitter, Instagram và Facebook.