Hướng dẫn thảo luận của bác sĩ: Mới được chẩn đoán mắc MS

NộI Dung

• Những triệu chứng tôi sẽ trải qua?
• MS ảnh hưởng đến tuổi thọ như thế nào?
• lựa chọn điều trị của tôi là gì?
• Tác dụng phụ của điều trị là gì?
• Làm thế nào tôi có thể kết nối với những người khác sống với MS?
• Tôi có thể làm gì khác để quản lý MS của mình?
• Mang đi

Rất ít người được chuẩn bị để nhận được chẩn đoán mắc bệnh đa xơ cứng (MS). Những người làm, tuy nhiên, xa một mình. Theo Tổ chức đa xơ cứng, có hơn 2,5 triệu người sống với MS trên toàn thế giới.

Nó rất bình thường khi có rất nhiều câu hỏi về chẩn đoán mới của bạn. Nhận câu hỏi trả lời và tìm hiểu về tình trạng này giúp nhiều người cảm thấy được trao quyền để quản lý MS của họ.

Dưới đây là một số câu hỏi để hỏi bác sĩ của bạn trong cuộc hẹn tiếp theo của bạn.

Những triệu chứng tôi sẽ trải qua?

Rất có thể, chính các triệu chứng của bạn đã giúp bác sĩ chẩn đoán MS của bạn ngay từ đầu. Không phải ai cũng trải qua các triệu chứng giống nhau, vì vậy có thể khó dự đoán bệnh của bạn sẽ tiến triển như thế nào hoặc chính xác những triệu chứng bạn sẽ cảm thấy. Các triệu chứng của bạn cũng sẽ phụ thuộc vào vị trí của các sợi thần kinh bị ảnh hưởng.

Các dấu hiệu và triệu chứng phổ biến của MS bao gồm:

• tê hoặc yếu, thường ảnh hưởng đến một bên của cơ thể tại một thời điểm
• cử động đau mắt
• giảm thị lực hoặc rối loạn, thường ở một mắt
• thanh
• cảm giác ngứa ran hoặc cảm giác khó chịu
• đau đớn
• cảm giác sốc điện, thường khi di chuyển cổ
• run
• vấn đề cân bằng
• chóng mặt hoặc chóng mặt
• các vấn đề về ruột và bàng quang
• nói lắp

Mặc dù diễn biến chính xác của bệnh của bạn có thể dự đoán được, nhưng Hiệp hội MS quốc gia báo cáo rằng 85 phần trăm những người bị MS đã tái phát bệnh đa xơ cứng (RRMS). RRMS được đặc trưng bởi sự tái phát của các triệu chứng theo sau là một thời gian thuyên giảm có thể kéo dài hàng tháng hoặc thậm chí nhiều năm. Những tái phát này cũng được gọi là đợt trầm trọng hoặc bùng phát.

Những người có MS tiến triển chính thường trải qua các triệu chứng tồi tệ hơn trong nhiều năm, không có thời gian tái phát. Cả hai loại MS đều có phác đồ điều trị tương tự nhau.

MS ảnh hưởng đến tuổi thọ như thế nào?

Hầu hết mọi người sống với MS đều sống lâu, sống có ích. Trung bình, những người bị MS sống ít hơn khoảng bảy năm so với dân số Hoa Kỳ nói chung. Gia tăng kiến ​​thức về sức khỏe tổng thể và chăm sóc phòng ngừa đang cải thiện kết quả.

Sự khác biệt về tuổi thọ được cho là do biến chứng của MS nặng, chẳng hạn như khó nuốt và nhiễm trùng ngực và bàng quang. Với sự quan tâm và chú ý nhằm giảm các biến chứng này, chúng có thể gây ra ít rủi ro hơn cho các cá nhân. Các kế hoạch chăm sóc sức khỏe giúp giảm nguy cơ mắc bệnh tim và đột quỵ cũng góp phần kéo dài tuổi thọ.

lựa chọn điều trị của tôi là gì?

Hiện tại, LTC không có cách chữa trị cho MS, nhưng có rất nhiều loại thuốc hiệu quả. Các lựa chọn điều trị của bạn phụ thuộc một phần vào việc bạn nhận được chẩn đoán MS tiến triển chính hay tái phát. Trong cả hai trường hợp, ba mục tiêu chính để điều trị là:

• sửa đổi tiến trình bệnh bằng cách làm chậm hoạt động của MS trong thời gian thuyên giảm lâu hơn
• điều trị tấn công hoặc tái phát
• kiểm soát triệu chứng

Ocrelizumab (Ocrevus) là một loại thuốc được FDA phê chuẩn, làm chậm các triệu chứng xấu đi trong MS tiến triển chính. Bác sĩ cũng có thể kê toa ocrelizumab nếu bạn bị MS tái phát. Kể từ tháng 5 năm 2018, ocrelizumab là liệu pháp điều chỉnh bệnh (DMT) duy nhất có sẵn cho MS tiến triển chính.

Đối với MS tái phát, dòng điều trị đầu tiên thường là một số DMT khác. Vì MS là một rối loạn tự miễn dịch, nên các loại thuốc này thường hoạt động dựa trên phản ứng tự miễn dịch để giảm tần suất và mức độ nghiêm trọng của tái phát. Một số DMT được cung cấp bởi một chuyên gia y tế thông qua truyền tĩnh mạch, trong khi những người khác được tiêm tại nhà. Beta interferon thường được quy định để giảm nguy cơ tái phát. Chúng được quản lý bằng cách tiêm dưới da.

Ngoài việc quản lý tiến triển, nhiều người sống với MS dùng thuốc để xử lý các triệu chứng xảy ra trong một cuộc tấn công hoặc tái phát. Nhiều cuộc tấn công giải quyết mà không cần điều trị thêm, nhưng nếu chúng nghiêm trọng, bác sĩ có thể kê toa một loại thuốc corticosteroid như prednison. Corticosteroid có thể giúp giảm viêm nhanh chóng.

Các triệu chứng của bạn sẽ thay đổi và cần được điều trị riêng. Thuốc của bạn sẽ phụ thuộc vào các triệu chứng mà bạn gặp phải và sẽ được cân bằng trước nguy cơ tác dụng phụ. Có một số lựa chọn thuốc uống và thuốc bôi có sẵn cho mỗi triệu chứng, chẳng hạn như đau, cứng và co thắt. Phương pháp điều trị cũng có sẵn để quản lý các triệu chứng khác liên quan đến MS, bao gồm lo lắng, trầm cảm và các vấn đề về bàng quang hoặc ruột.

Các phương pháp điều trị khác, như phục hồi chức năng, có thể được khuyến nghị cùng với thuốc.

Tác dụng phụ của điều trị là gì?

Nhiều loại thuốc MS đi kèm với rủi ro. Ocrelizumab, ví dụ, có thể làm tăng nguy cơ mắc một số loại ung thư. Mitoxantrone thường chỉ được sử dụng cho MS tiên tiến vì liên quan đến ung thư máu và có khả năng gây hại cho sức khỏe của tim. Alemtuzumab (Lemtrada) làm tăng nguy cơ nhiễm trùng và phát triển một rối loạn tự miễn dịch khác.

Hầu hết các thuốc MS có tác dụng phụ tương đối nhỏ, chẳng hạn như các triệu chứng giống như cúm và kích ứng tại chỗ tiêm. Vì kinh nghiệm của bạn với MS là duy nhất với bạn, bác sĩ của bạn nên thảo luận về lợi ích tiềm năng của việc điều trị, có tính đến các tác dụng phụ của thuốc.

Làm thế nào tôi có thể kết nối với những người khác sống với MS?

Thúc đẩy kết nối giữa những người sống với MS là một phần trong mục tiêu của Hiệp hội MS quốc gia. Tổ chức đã phát triển một mạng ảo nơi mọi người có thể học hỏi và chia sẻ kinh nghiệm. Bạn có thể tìm hiểu thêm bằng cách truy cập trang web NMSS.

Bác sĩ hoặc y tá của bạn cũng có thể có tài nguyên địa phương nơi bạn có thể gặp gỡ những người khác trong cộng đồng MS. Bạn cũng có thể tìm kiếm theo mã zip trên trang web NMSS cho các nhóm gần bạn. Trong khi một số người thích kết nối trực tuyến, những người khác muốn có những cuộc trò chuyện trực tiếp về những gì MS có ý nghĩa với họ.

Tôi có thể làm gì khác để quản lý MS của mình?

Thực hiện các lựa chọn lối sống lành mạnh hơn có thể giúp bạn quản lý các triệu chứng MS của bạn. Các nghiên cứu đã phát hiện ra rằng những người có MS tập thể dục đã cải thiện sức mạnh và sức chịu đựng, cùng với chức năng bàng quang và ruột tốt hơn. Tập thể dục cũng đã được tìm thấy để cải thiện mức độ tâm trạng và năng lượng. Hãy hỏi bác sĩ của bạn để giới thiệu đến một nhà trị liệu vật lý có kinh nghiệm làm việc với những người có MS.

Một chế độ ăn uống lành mạnh có thể cải thiện mức năng lượng và giúp bạn duy trì cân nặng khỏe mạnh. Có một chế độ ăn kiêng MS cụ thể, nhưng chế độ ăn ít chất béo và chất xơ được khuyến khích. Các nghiên cứu nhỏ đã gợi ý rằng việc bổ sung axit béo omega-3 và vitamin D có thể có lợi cho MS, nhưng cần nhiều nghiên cứu hơn. Một chuyên gia dinh dưỡng có kinh nghiệm về MS có thể giúp bạn chọn đúng loại thực phẩm cho sức khỏe tối ưu.

Bỏ hút thuốc và hạn chế uống rượu cũng đã được tìm thấy là có lợi cho những người bị MS.

Mang đi

Nâng cao nhận thức, nghiên cứu và vận động đã cải thiện đáng kể triển vọng cho những người sống với MS. Mặc dù không ai có thể dự đoán quá trình bệnh của bạn sẽ diễn ra, MS có thể được quản lý thông qua điều trị thích hợp và lối sống lành mạnh. Tiếp cận với các thành viên của cộng đồng MS để nhận được hỗ trợ. Nói chuyện cởi mở với bác sĩ về mối quan tâm của bạn và làm việc cùng nhau để tạo ra một kế hoạch phù hợp nhất với nhu cầu của bạn.