Đối với các bậc cha mẹ có con bị SMA khác, đây là lời khuyên của tôi dành cho bạn

Kính gửi những người bạn mới được chẩn đoán,

Tôi và vợ ngồi chết lặng trên xe trong hầm gửi xe của bệnh viện. Bên ngoài ồn ào của thành phố, thế giới của chúng ta chỉ bao gồm những lời không được nói ra. Đứa con gái 14 tháng tuổi của chúng tôi ngồi trên ghế ô tô, bắt chước sự im lặng bao trùm khắp xe. Cô biết có điều gì đó rất tồi tệ.

Chúng tôi vừa hoàn thành một chuỗi các bài kiểm tra để xem cô ấy có bị teo cơ tủy sống (SMA) hay không. Bác sĩ nói với chúng tôi rằng anh ấy không thể chẩn đoán bệnh nếu không xét nghiệm gen, nhưng phong thái và ngôn ngữ mắt của anh ấy đã nói cho chúng tôi biết sự thật.

Một vài tuần sau, xét nghiệm di truyền trở lại với chúng tôi xác nhận nỗi sợ hãi tồi tệ nhất của chúng tôi: Con gái chúng tôi mắc bệnh SMA loại 2 với ba bản sao dự phòng bị mất tích SMN1 gen.

Giờ thì sao?

Bạn có thể đang tự hỏi mình câu hỏi tương tự. Bạn có thể sẽ ngồi chết lặng vì chúng ta đã làm cái ngày định mệnh đó. Bạn có thể bối rối, lo lắng hoặc bị sốc. Dù bạn đang cảm thấy gì, đang nghĩ hay đang làm gì - {textend} hãy dành một chút thời gian để thở và đọc tiếp.

Chẩn đoán SMA mang theo những hoàn cảnh thay đổi cuộc sống. Bước đầu tiên là chăm sóc bản thân.

Đau buồn: Có một loại tổn thất nào đó xảy ra với loại chẩn đoán này. Con bạn sẽ không sống một cuộc sống điển hình hay cuộc sống mà bạn đã hình dung cho chúng. Đau buồn với sự mất mát này với vợ / chồng, gia đình và bạn bè của bạn. Khóc. Bày tỏ. Phản chiếu.

Reframe: Biết rằng tất cả không bị mất. Khả năng tinh thần của trẻ bị SMA không bị ảnh hưởng theo bất kỳ cách nào. Trên thực tế, những người bị SMA thường rất thông minh và có tính xã hội khá cao. Hơn nữa, hiện nay có phương pháp điều trị có thể làm chậm sự tiến triển của bệnh và các thử nghiệm lâm sàng trên người đang được thực hiện để tìm ra phương pháp chữa trị.

Tìm: Xây dựng một hệ thống hỗ trợ cho chính bạn. Bắt đầu với gia đình và bạn bè. Hướng dẫn họ cách chăm sóc con bạn. Huấn luyện chúng cách sử dụng máy móc, sử dụng nhà vệ sinh, tắm rửa, mặc quần áo, bế, chuyển và cho ăn. Hệ thống hỗ trợ này sẽ là một khía cạnh có giá trị trong việc chăm sóc con bạn. Sau khi bạn thiết lập một vòng kết nối bên trong gồm gia đình và bạn bè, hãy tiến xa hơn. Tìm kiếm các cơ quan chính phủ trợ giúp người khuyết tật.

Dưỡng dục: Như có câu nói, "Bạn phải đeo mặt nạ dưỡng khí của riêng mình trước khi giúp con bạn với của chúng." Khái niệm tương tự cũng được áp dụng ở đây. Tìm thời gian để duy trì kết nối với những người thân thiết nhất với bạn. Khuyến khích bản thân tìm kiếm những khoảnh khắc vui vẻ, đơn độc và suy tư. Biết rằng bạn không đơn độc. Tiếp cận với cộng đồng SMA trên mạng xã hội. Tập trung vào những gì con bạn có thể làm hơn là những gì chúng không thể.

Kế hoạch: Nhìn về phía trước những gì tương lai có thể có hoặc có thể không, và lập kế hoạch cho phù hợp. Được chủ động. Thiết lập môi trường sống của trẻ để trẻ có thể điều hướng thành công. Trẻ bị SMA càng có thể tự làm được nhiều việc thì càng tốt. Hãy nhớ rằng, nhận thức của họ không bị ảnh hưởng, và họ nhận thức sâu sắc về căn bệnh của mình và cách nó hạn chế chúng. Biết rằng sự thất vọng sẽ xảy ra khi con bạn bắt đầu so sánh mình với bạn bè cùng trang lứa. Tìm những gì phù hợp với họ và thích thú với nó. Khi bắt tay vào các chuyến du ngoạn cùng gia đình (đi nghỉ, đi ăn, v.v.), hãy đảm bảo địa điểm phù hợp với con bạn.

Biện hộ: Đứng lên cho con bạn trong lĩnh vực giáo dục. Họ được hưởng một nền giáo dục và môi trường phù hợp nhất với họ. Chủ động, tử tế (nhưng kiên quyết), và phát triển mối quan hệ tôn trọng và có ý nghĩa với những người sẽ làm việc với con bạn trong suốt ngày học.

Thưởng thức: Chúng ta không phải là cơ thể của chúng ta - {textend} chúng ta còn hơn thế nữa. Nhìn sâu vào tính cách của con bạn và thể hiện những điều tốt nhất ở chúng. Họ sẽ thích thú với niềm vui của bạn về chúng. Hãy trung thực với họ về cuộc sống của họ, những trở ngại của họ và thành công của họ.

Chăm sóc một đứa trẻ bị SMA sẽ củng cố bạn theo nhiều cách. Nó sẽ thử thách bạn và mọi mối quan hệ mà bạn đang có. Nó sẽ làm nổi bật khía cạnh sáng tạo của bạn. Nó sẽ làm nổi bật chiến binh trong bạn. Yêu một đứa trẻ mắc bệnh SMA chắc chắn sẽ đưa bạn vào một cuộc hành trình mà bạn chưa bao giờ biết rằng nó đã tồn tại. Và bạn sẽ trở thành một người tốt hơn vì nó.

Bạn có thể làm được việc này.

Trân trọng,

Michael C. Casten

Michael C. Casten sống cùng vợ và ba đứa con xinh đẹp. Ông có bằng cử nhân Tâm lý học và bằng thạc sĩ về Giáo dục tiểu học. Anh ấy đã giảng dạy hơn 15 năm và rất thích viết lách. Anh ấy là đồng tác giả của Góc của Ella, ghi lại cuộc đời của đứa con út bị teo cơ tủy sống.