Đối với người chiến đấu với bệnh ung thư, bạn đã được phép tức giận và sợ hãi

NộI Dung

• Khi anh tôi qua đời vì ung thư tuyến tụy, cáo phó của anh ấy đã đọc tin rằng anh ấy đã thua trận.
• Văn hóa chống ung thư
• Chi phí chết người của ung thư phủ đường
• Nên có chỗ cho mọi người Câu chuyện
• Không có gì sai với hy vọng
• Lấy đi

Khi anh tôi qua đời vì ung thư tuyến tụy, cáo phó của anh ấy đã đọc tin rằng anh ấy đã thua trận.

Nó phát ra âm thanh như thể anh ta đủ mạnh, không chiến đấu đủ mạnh, không ăn thức ăn đúng cách, hay không có thái độ đúng đắn.

Nhưng không có điều nào trong số đó là sự thật. Và đó cũng không phải là sự thật về mẹ tôi khi bà được chẩn đoán mắc bệnh ung thư buồng trứng.

Thay vào đó tôi thấy hai người, người mà tôi rất yêu quý, đi về cuộc sống hàng ngày của họ với càng nhiều ân sủng càng tốt. Ngay cả khi ngày hôm đó liên quan đến một chuyến đi đến khoa phóng xạ dưới tầng hầm của bệnh viện, bệnh viện VA để lấy thêm thuốc giảm đau, hoặc một bộ tóc giả, họ vẫn xử lý nó với tư thế đĩnh đạc.

Điều tôi băn khoăn bây giờ là nếu sau đằng sau ân sủng và sự kiên cường đó, họ lo lắng, sợ hãi và cô đơn thì sao?

Văn hóa chống ung thư

Tôi nghĩ rằng như một nền văn hóa, chúng tôi đặt những kỳ vọng vô lý vào những người chúng tôi yêu thương khi họ bị bệnh nặng. Chúng ta cần họ mạnh mẽ, lạc quan và tích cực. Chúng tôi cần họ theo cách này cho chúng tôi.

Hãy đến trận chiến! chúng tôi nói với naïveté, thoải mái từ vị trí của chúng ta không biết gì. Và có lẽ họ mạnh mẽ và tích cực, có thể đó là sự lựa chọn của họ. Nhưng chuyện gì sẽ xảy ra? Điều gì sẽ xảy ra nếu thái độ lạc quan, lạc quan đó xoa dịu nỗi sợ hãi của gia đình và những người thân yêu của họ nhưng không giúp được gì cho họ? Tôi không bao giờ quên khi tôi nhận ra điều này.

Chi phí chết người của ung thư phủ đường

Barbara Ehrenreich, một tác giả và nhà hoạt động chính trị người Mỹ, được chẩn đoán mắc bệnh ung thư vú ngay sau khi xuất bản cuốn sách phi hư cấu của cô ấy là Niken và Dimed. Sau khi chẩn đoán và điều trị, cô đã viết cuốn sách Sáng về mặt, một cuốn sách về sự bóp nghẹt sự tích cực trong văn hóa của chúng ta. Trong bài viết của mình, Nụ cười! Bạn đã bị ung thư, cô ấy đã giải quyết vấn đề này một lần nữa và tuyên bố, đó Giống như một dấu hiệu neon nhấp nháy liên tục ở phía sau, giống như một tiếng leng keng không thể giải thích được, điều đó có thể rất phổ biến đến nỗi nó không thể xác định được một nguồn duy nhất.

Trong cùng một bài báo, cô nói về một thí nghiệm mà cô đã thực hiện trên một bảng tin, trong đó cô bày tỏ sự tức giận về căn bệnh ung thư của mình, thậm chí còn đi xa tới mức chỉ trích cung tên màu hồng sầu. Và những lời bình luận dồn dập, khuyên nhủ, xấu hổ với cô ấy để đưa tất cả năng lượng của bạn về một sự tồn tại yên bình, nếu không hạnh phúc.

Ehrenreich lập luận rằng, lớp phủ đường ung thư có thể chính xác là một chi phí khủng khiếp.

Tôi nghĩ một phần của chi phí đó là sự cô lập và cô đơn khi kết nối là tối quan trọng. Vài tuần sau khi mẹ tôi đi vòng hóa trị lần thứ hai, chúng tôi ra ngoài đi bộ dọc theo đường ray xe lửa bỏ hoang, đi về hướng bắc. Đó là một ngày hè tươi sáng. Chỉ có hai chúng tôi ra ngoài, điều đó thật bất thường. Và nó thật yên tĩnh, điều đó cũng bất thường.

Đây là khoảnh khắc chân thật nhất của cô ấy với tôi, dễ bị tổn thương nhất. Nó không phải là những gì tôi cần nghe, nhưng đó là những gì cô ấy cần nói, và cô ấy không bao giờ nói lại. Trở về nhà gia đình ồn ào, chật kín.

cùng với các con, anh chị em và bạn bè của mình, cô đã tiếp tục vai trò của mình như một chiến binh, chiến đấu, sống tích cực. Nhưng tôi nhớ lại khoảnh khắc đó và tự hỏi làm thế nào một mình cô ấy phải cảm thấy ngay cả với hệ thống hỗ trợ mạnh mẽ của mình.

Nên có chỗ cho mọi người Câu chuyện

Peggy Orenstein trên tờ New York Times viết về cách meme ruy băng màu hồng, được tạo ra bởi Quỹ Susan G. Komen cho bệnh ung thư vú, có thể chiếm quyền điều khiển các câu chuyện khác - hoặc, ít nhất, làm họ im lặng. Đối với Orenstein, bài tường thuật này tập trung vào phát hiện và nhận thức sớm như mô hình cứu chuộc và chữa bệnh - một cách tiếp cận chủ động đối với chăm sóc sức khỏe.

Điều đó rất tuyệt, nhưng nếu thất bại thì sao? Điều gì sẽ xảy ra nếu bạn làm mọi thứ đúng, và ung thư di căn bằng mọi cách? Sau đó, theo Orenstein, bạn không còn là một phần của câu chuyện hay cộng đồng. Đó không phải là một câu chuyện về hy vọng, và có lẽ vì lý do đó, các bệnh nhân di căn đáng chú ý vắng mặt trong các chiến dịch ruy băng màu hồng, hiếm khi trên bục diễn giả tại buổi gây quỹ hoặc các cuộc đua.

Hàm ý là họ đã làm sai điều gì đó. Có lẽ họ không đủ lạc quan. Hoặc có lẽ họ có thể điều chỉnh thái độ của họ?

Vào ngày 7 tháng 10 năm 2014, tôi nhắn tin cho anh tôi. Đó là sinh nhật anh. Cả hai chúng tôi đều biết đó sẽ là một người khác. Tôi đã đi bộ xuống sông Đông và nói chuyện với anh ta ở mép nước, đôi giày của tôi, đôi chân của tôi trên cát. Tôi muốn tặng anh ấy một món quà: Tôi muốn nói điều gì đó sâu sắc đến mức nó đã cứu anh ấy, hoặc ít nhất là làm giảm tất cả sự lo lắng và sợ hãi của anh ấy.

Vì vậy, tôi đã nhắn tin, tôi đã đọc ở đâu đó rằng khi bạn sắp chết, bạn nên sống mỗi ngày như thể bạn đang tạo ra một kiệt tác. Anh viết lại, thì Don Don đối xử với tôi như tôi là con vật cưng của bạn.

Choáng váng, tôi vội vàng xin lỗi. Anh nói, bạn có thể ôm tôi, bạn có thể khóc, bạn có thể nói với tôi rằng bạn yêu tôi. Nhưng don lồng cho tôi biết cách sống.

Không có gì sai với hy vọng

Không có gì sai với hy vọng. Rốt cuộc, Emily Dickinson nói, Hy vọng là thứ có lông, mà không phải trả giá bằng cách loại bỏ tất cả những cảm xúc phức tạp khác, bao gồm cả nỗi buồn, sợ hãi, cảm giác tội lỗi và tức giận. Như một nền văn hóa, chúng ta có thể nhấn chìm điều này.

Nano ung thư, tranh luận:

Không có một nơi như thế này, thách thức câu chuyện phổ biến, phụ nữ có khả năng tiếp tục rơi vào cái bẫy màu hồng của những kỳ vọng và vai trò không thực tế với các nhãn hiệu mà họ có thể sống theo. Những vai trò như máy bay chiến đấu, người sống sót, anh hùng, chiến binh dũng cảm, hạnh phúc, duyên dáng, bệnh nhân ung thư, v.v., v.v ... Chỉ để cuối cùng không thể đưa ra và tự hỏi, điều gì đã sai với chúng tôi? Tại sao có thể chúng ta thậm chí làm ung thư?

Lấy đi

Ngày nay, có một nền văn hóa đáng chú ý xung quanh việc tôn vinh những người sống sót sau ung thư - và nên có. Nhưng những gì về những người mất mạng vì căn bệnh này? Còn những người không muốn trở thành gương mặt tích cực và hy vọng khi đối mặt với bệnh tật và cái chết thì sao?

Là những câu chuyện của họ không được tổ chức? Có phải cảm giác sợ hãi, giận dữ và buồn bã của họ bị từ chối bởi vì chúng ta, với tư cách là một xã hội, muốn tin rằng chúng ta bất khả chiến bại khi đối mặt với cái chết?

Thật không hợp lý khi mong đợi mọi người trở thành chiến binh mỗi ngày ngay cả khi điều đó làm chúng ta cảm thấy tốt hơn. Ung thư là nhiều hơn hy vọng và ruy băng. Chúng ta cần phải nắm lấy điều đó.

Lillian Ann Slugocki viết về sức khỏe, nghệ thuật, ngôn ngữ, thương mại, công nghệ, chính trị và văn hóa pop. Tác phẩm của cô, được đề cử giải Pushcart và Best of Web, đã được xuất bản trên Salon, The Daily Beast, BUST Magazine, The Nervous Breakdown, và nhiều tác phẩm khác. Cô có bằng thạc sĩ từ NYU / Trường Gallatin bằng văn bản, và sống bên ngoài thành phố New York cùng với Shih Tzu, Molly. Tìm thêm công việc của cô ấy trên trang web của cô ấy và tweet cô ấy @laslugocki