Hướng dẫn Nâng cao cho Bệnh nhân Ung thư Vú: Nhận Hỗ trợ và Tìm kiếm Nguồn lực
NộI Dung
Có rất nhiều thông tin và hỗ trợ cho những người bị ung thư vú. Nhưng là một người sống với ung thư vú di căn, nhu cầu của bạn có thể hơi khác so với những người bị ung thư vú giai đoạn trước.
Nguồn thông tin y tế tốt nhất của bạn là nhóm ung thư của bạn. Họ có thể cung cấp cho bạn các tài liệu giáo dục dành riêng cho bệnh ung thư vú giai đoạn muộn. Rất có thể bạn cũng sẽ muốn biết thông tin về nhiều khía cạnh khác của cuộc sống với ung thư vú di căn.
Một số tổ chức cung cấp các tài liệu hữu ích dành riêng cho những người bị ung thư vú giai đoạn muộn. Dưới đây là một số nơi tốt để bắt đầu:
- Cộng đồng ung thư vú tiên tiến
- Hiệp hội Ung thư Hoa Kỳ
- BreastCancer.org
- Mạng lưới ung thư vú di căn
Hỗ trợ về tình cảm và xã hội
Sống chung với căn bệnh ung thư vú giai đoạn cuối, bạn chắc chắn phải lo lắng rất nhiều. Với tất cả các quyết định điều trị, thay đổi thể chất và tác dụng phụ, sẽ không có gì lạ nếu đôi khi bạn cảm thấy quá tải.
Dù bạn đang cảm thấy những cảm xúc nào, chúng đều không sai. Bạn không cần phải đáp ứng kỳ vọng của bất kỳ ai khác về cách bạn nên cảm thấy hoặc những gì bạn nên làm. Nhưng bạn có thể muốn ai đó nói chuyện cùng.
Bạn có thể có hoặc không có vợ / chồng, gia đình hoặc bạn bè có thể hỗ trợ về mặt tinh thần và xã hội. Ngay cả khi bạn làm vậy, bạn vẫn có thể hưởng lợi từ việc kết nối với những người khác cũng đang sống chung với bệnh ung thư di căn. Đây là một nhóm những người sẽ "có được nó."
Dù trực tuyến hay gặp trực tiếp, các nhóm hỗ trợ đều mang đến cơ hội duy nhất để chia sẻ kinh nghiệm chung. Bạn có thể nhận và hỗ trợ cùng một lúc. Các thành viên của các nhóm hỗ trợ thường hình thành tình bạn bền chặt.
Bạn có thể tìm thấy các nhóm hỗ trợ trong khu vực của mình thông qua văn phòng bác sĩ chuyên khoa ung thư, bệnh viện địa phương hoặc nhà thờ cúng.
Bạn cũng có thể xem các diễn đàn trực tuyến sau:
- Diễn đàn BreastCancer.org: CHỈ Giai đoạn IV và Ung thư vú Di căn
- Nhóm hỗ trợ bệnh nhân ung thư vú di căn CancerCare
- Nhóm Hỗ trợ Ung thư Vú Di căn (Nâng cao) đã đóng (trên Facebook)
- Inspire.com Cộng đồng Ung thư vú Nâng cao
- TNBC (ung thư vú ba âm tính) Ban thảo luận về Di căn / Tái phát
Nhân viên xã hội ung thư chỉ cách một cuộc điện thoại. Họ sẵn sàng giúp bạn đối phó với những thách thức về cảm xúc và thực tế của bệnh ung thư vú.
Dịch vụ y tế và gia đình
Nhiều câu hỏi đặt ra khi bạn đang sống chung với bệnh ung thư vú giai đoạn cuối. Ai sẽ giúp đỡ khi bạn không thể tự mình đi điều trị? Bạn có thể mua sản phẩm y tế ở đâu? Làm thế nào bạn sẽ tìm thấy sự giúp đỡ chăm sóc tại nhà mà bạn cần?
Văn phòng ung thư của bạn luôn nhận được những câu hỏi này. Họ có thể cung cấp danh sách các dịch vụ và nhà cung cấp trong khu vực của bạn. Dưới đây là một số tài nguyên tốt hơn để thử:
- Dịch vụ của Hiệp hội Ung thư Hoa Kỳ cung cấp thông tin về nhiều loại dịch vụ và sản phẩm, bao gồm:
- nguồn tài chính
- rụng tóc, sản phẩm cắt bỏ vú và các sản phẩm y tế khác
- điều hướng bệnh nhân địa phương
- ở trong khi điều trị
- đi điều trị
- đối phó với các tác dụng phụ liên quan đến ngoại hình
- cộng đồng trực tuyến
- Hỗ trợ tài chính CancerCare cung cấp trợ giúp về:
- các chi phí liên quan đến điều trị như vận chuyển, chăm sóc tại nhà và giữ trẻ
- hỗ trợ đồng thanh toán bảo hiểm để trang trải chi phí hóa trị và điều trị nhắm mục tiêu
- Dọn dẹp vì một lý do cung cấp dịch vụ dọn dẹp nhà cửa miễn phí cho phụ nữ đang điều trị ung thư vú, có sẵn trên khắp Hoa Kỳ và Canada
Nếu bạn thấy mình cần chăm sóc tại nhà hoặc chăm sóc tế bào, đây là một số cơ sở dữ liệu có thể tìm kiếm để giúp bạn xác định các dịch vụ này:
- Hiệp hội Quốc gia về Chăm sóc Tại nhà Dịch vụ Địa điểm Cơ quan Quốc gia
- Tổ chức chăm sóc giảm nhẹ và tế bào quốc gia - Tìm một nhà tế bần
Văn phòng bác sĩ của bạn cũng có thể giới thiệu bạn đến các dịch vụ trong khu vực của bạn. Bạn nên nghiên cứu vấn đề này trước khi có nhu cầu, vì vậy bạn đã chuẩn bị sẵn sàng.
Các thử nghiệm lâm sàng
Thử nghiệm lâm sàng là một phần quan trọng của nghiên cứu ung thư. Họ cung cấp cho bạn cơ hội để thử các phương pháp điều trị mới mà không có sẵn cho bạn. Những thử nghiệm này thường có tiêu chí nghiêm ngặt để đưa vào.
Nếu bạn muốn tham gia thử nghiệm lâm sàng, hãy bắt đầu bằng cách nói chuyện với bác sĩ của bạn. Họ có thể tìm thấy một bản dùng thử phù hợp với hoàn cảnh của bạn. Bạn cũng có thể xem các cơ sở dữ liệu có thể tìm kiếm này:
- ClinicalTrials.gov
- Tìm kiếm Thử nghiệm Liên minh Ung thư Vú Di căn
- Mạng lưới ung thư vú di căn Trình tìm thử nghiệm lâm sàng
Hỗ trợ người chăm sóc
Những người chăm sóc chính cũng có thể bị choáng ngợp một chút. Trong quá trình chăm sóc người thân, họ thường bỏ bê sức khỏe của bản thân. Khuyến khích họ yêu cầu giúp đỡ.
Dưới đây là một số cách để giúp giảm tải:
- Mạng lưới hành động của người chăm sóc: thông tin và công cụ để tổ chức
- Caring.com - Là Nhóm Hỗ trợ Người chăm sóc: các mẹo và lời khuyên về việc chăm sóc Người chăm sóc
- Family Caregiver Alliance: thông tin, mẹo và hỗ trợ người chăm sóc
- Lotsa Help Hands: các công cụ để “Tạo cộng đồng chăm sóc” để tổ chức trợ giúp với các nhiệm vụ chăm sóc như chuẩn bị bữa ăn
Bên cạnh nhiệm vụ chăm sóc của họ, những người này cũng có thể đảm nhận trách nhiệm giữ mọi người khác trong vòng lặp. Nhưng chỉ có rất nhiều giờ trong một ngày.
Đó là nơi các tổ chức như CaringBridge và CarePages xuất hiện. Chúng cho phép bạn nhanh chóng tạo trang web cá nhân của riêng mình. Sau đó, bạn có thể dễ dàng cập nhật bạn bè và gia đình mà không cần phải lặp lại chính mình hoặc thực hiện hàng chục cuộc gọi điện thoại. Bạn có thể kiểm soát ai có quyền truy cập vào các bản cập nhật của mình và các thành viên có thể thêm nhận xét của riêng họ mà bạn có thể đọc lúc rảnh rỗi.
Các trang web này cũng có các công cụ để tạo lịch trình trợ giúp. Các tình nguyện viên có thể đăng ký thực hiện các nhiệm vụ cụ thể vào một ngày và thời gian nhất định để bạn có thể lên kế hoạch nghỉ ngơi.
Rất dễ bị lạc trong việc chăm sóc. Nhưng những người chăm sóc làm công việc tốt hơn khi họ cũng chăm sóc cho chính họ.
Nhìn
Xanh xao
