Hướng dẫn thảo luận gia đình: Làm thế nào để tôi nói chuyện với con tôi về ADPKD?

NộI Dung

• Nhận hỗ trợ từ một cố vấn di truyền
• Giao tiếp cởi mở trong điều kiện phù hợp với lứa tuổi
• Mời con bạn đặt câu hỏi
• Khuyến khích con bạn nói về cảm xúc của chúng
• Dạy con bạn yêu cầu giúp đỡ khi chúng cảm thấy ốm
• Thúc đẩy thói quen lành mạnh
• Mang đi

Bệnh thận đa nang chiếm ưu thế (ADPKD) là do đột biến gen di truyền.

Nếu bạn hoặc đối tác của bạn bị ADPKD, bất kỳ đứa trẻ nào bạn có cũng có thể thừa hưởng gen bị ảnh hưởng. Nếu họ làm như vậy, họ sẽ có khả năng phát triển các triệu chứng tại một số thời điểm trong cuộc sống của họ.

Trong hầu hết các trường hợp ADPKD, các triệu chứng và biến chứng don don xuất hiện cho đến khi trưởng thành. Đôi khi, các triệu chứng phát triển ở trẻ em hoặc thanh thiếu niên.

Đọc để tìm hiểu làm thế nào bạn có thể nói chuyện với con bạn về ADPKD.

Nhận hỗ trợ từ một cố vấn di truyền

Nếu bạn hoặc đối tác của bạn nhận được chẩn đoán ADPKD, hãy xem xét đặt hẹn với nhân viên tư vấn di truyền.

Một cố vấn di truyền có thể giúp bạn hiểu chẩn đoán có ý nghĩa gì đối với bạn và gia đình bạn, bao gồm cả khả năng con bạn đã thừa hưởng gen bị ảnh hưởng.

Tư vấn viên có thể giúp bạn tìm hiểu về các phương pháp khác nhau để sàng lọc con bạn bị ADPKD, có thể bao gồm theo dõi huyết áp, xét nghiệm nước tiểu hoặc xét nghiệm di truyền.

Họ cũng có thể giúp bạn xây dựng kế hoạch nói chuyện với con bạn về chẩn đoán và cách nó có thể ảnh hưởng đến chúng. Ngay cả khi con bạn đã được thừa hưởng gen bị ảnh hưởng, căn bệnh này có thể ảnh hưởng gián tiếp đến chúng bằng cách gây ra các triệu chứng hoặc biến chứng nghiêm trọng ở các thành viên khác trong gia đình.

Giao tiếp cởi mở trong điều kiện phù hợp với lứa tuổi

Bạn có thể bị cám dỗ che giấu tiền sử gia đình mắc ADPKD khỏi con bạn để tránh cho chúng lo lắng hoặc lo lắng.

Tuy nhiên, các chuyên gia thường khuyến khích cha mẹ nói chuyện với con cái về các điều kiện di truyền bắt đầu từ khi còn nhỏ. Điều này có thể giúp thúc đẩy niềm tin và khả năng phục hồi của gia đình. Điều đó cũng có nghĩa là con bạn có thể bắt đầu phát triển các chiến lược đối phó ở độ tuổi sớm hơn, có thể phục vụ chúng trong nhiều năm tới.

Khi bạn nói chuyện với con, hãy cố gắng sử dụng những từ phù hợp với lứa tuổi mà chúng sẽ hiểu.

Ví dụ, trẻ nhỏ có thể có thể hiểu được thận là bộ phận cơ thể của Cameron mà là bên trong chúng. Với trẻ lớn hơn, bạn có thể bắt đầu sử dụng các thuật ngữ như cơ quan nội tạng và giúp chúng hiểu những gì thận làm.

Khi trẻ lớn hơn, chúng có thể tìm hiểu thêm chi tiết về căn bệnh này và cách nó có thể ảnh hưởng đến chúng.

Mời con bạn đặt câu hỏi

Hãy để con bạn biết rằng nếu chúng có bất kỳ câu hỏi nào về ADPKD, chúng có thể chia sẻ chúng với bạn.

Nếu bạn không biết câu trả lời cho một câu hỏi, bạn có thể thấy hữu ích khi hỏi một chuyên gia chăm sóc sức khỏe để có thông tin chính xác.

Bạn cũng có thể thấy hữu ích khi thực hiện nghiên cứu của riêng mình bằng các nguồn thông tin đáng tin cậy, chẳng hạn như:

• Trung tâm thông tin bệnh di truyền và hiếm
• Tham khảo nhà di truyền
• Viện tiểu đường và bệnh thận tiêu hóa quốc gia
• Quỹ thận quốc gia
• Quỹ PKD

Tùy thuộc vào mức độ trưởng thành của con bạn, có thể giúp đưa chúng vào các cuộc trò chuyện của bạn với các nhà cung cấp dịch vụ chăm sóc sức khỏe và các nỗ lực nghiên cứu.

Khuyến khích con bạn nói về cảm xúc của chúng

Con bạn có thể có nhiều cảm xúc về ADPKD, bao gồm sợ hãi, lo lắng hoặc không chắc chắn về cách bệnh có thể ảnh hưởng đến chúng hoặc các thành viên khác trong gia đình.

Hãy để con bạn biết rằng chúng có thể nói chuyện với bạn khi chúng cảm thấy buồn bã hoặc bối rối. Nhắc nhở họ rằng họ không đơn độc và bạn yêu thương và ủng hộ họ.

Họ cũng có thể thấy hữu ích khi nói chuyện với ai đó bên ngoài gia đình bạn, chẳng hạn như một cố vấn chuyên nghiệp hoặc những đứa trẻ hoặc thanh thiếu niên khác đang đối phó với những trải nghiệm tương tự.

Cân nhắc hỏi bác sĩ nếu họ biết về bất kỳ nhóm hỗ trợ tại địa phương nào cho trẻ em hoặc thanh thiếu niên đối phó với bệnh thận.

Con bạn cũng có thể thấy hữu ích khi kết nối với bạn bè thông qua:

• một nhóm hỗ trợ trực tuyến, chẳng hạn như Nephkids
• một trại hè liên kết với Hiệp hội Bệnh nhân Thận Hoa Kỳ
• buổi dạ hội tuổi teen hàng năm do Renal Support Network tổ chức

Dạy con bạn yêu cầu giúp đỡ khi chúng cảm thấy ốm

Nếu con bạn phát triển các dấu hiệu hoặc triệu chứng của ADPKD, chẩn đoán và điều trị sớm là rất quan trọng. Mặc dù các triệu chứng thường phát triển ở tuổi trưởng thành, đôi khi chúng ảnh hưởng đến trẻ em hoặc thanh thiếu niên.

Yêu cầu con bạn cho bạn hoặc bác sĩ của chúng biết nếu chúng phát triển cảm giác bất thường trong cơ thể hoặc các dấu hiệu tiềm ẩn khác của bệnh thận, chẳng hạn như:

• đau lưng
• đau bụng
• đi tiểu thường xuyên
• đau khi đi tiểu
• máu trong nước tiểu của họ

Nếu họ phát triển các triệu chứng tiềm ẩn của ADPKD, cố gắng không đi đến bất kỳ kết luận nào. Nhiều tình trạng sức khỏe nhỏ cũng có thể gây ra các triệu chứng này.

Nếu các triệu chứng do ADPKD gây ra, bác sĩ của con bạn có thể đề xuất một kế hoạch điều trị và chiến lược lối sống để giúp chúng khỏe mạnh.

Thúc đẩy thói quen lành mạnh

Khi bạn nói chuyện với con về ADPKD, hãy nhấn mạnh vai trò của thói quen lối sống trong việc giữ cho các thành viên trong gia đình bạn khỏe mạnh.

Đối với bất kỳ đứa trẻ nào, thực hành thói quen lối sống lành mạnh là quan trọng. Nó giúp tăng cường sức khỏe lâu dài và giảm nguy cơ mắc các bệnh có thể phòng ngừa.

Nếu con bạn có nguy cơ mắc ADPKD, sau đó ăn chế độ ăn ít natri, giữ nước, tập thể dục thường xuyên và thực hành các thói quen lành mạnh khác có thể giúp ngăn ngừa các biến chứng sau này.

Không giống như di truyền, thói quen lối sống là thứ mà con bạn có một số kiểm soát.

Mang đi

Chẩn đoán ADPKD có thể ảnh hưởng đến gia đình bạn theo nhiều cách.

Một cố vấn di truyền có thể giúp bạn tìm hiểu thêm về tình trạng này, bao gồm cả những ảnh hưởng có thể có đối với con bạn. Họ cũng có thể giúp bạn phát triển một kế hoạch nói chuyện với con bạn về căn bệnh này.

Giao tiếp cởi mở có thể giúp xây dựng niềm tin và khả năng phục hồi của gia đình. Điều quan trọng là sử dụng các thuật ngữ phù hợp với lứa tuổi, mời con bạn đặt câu hỏi và khuyến khích chúng nói về cảm xúc của chúng.