Nhận thức về độ trễ của JCV và PML trong số các bệnh nhân MS

NộI Dung

• JCV và PML là gì?
• Kiên thức là sức mạnh
• Tại sao một số người chấp nhận rủi ro
• Phòng cải tiến

Khi bạn bị bệnh đa xơ cứng (MS), việc chọn một loại thuốc điều chỉnh bệnh là một quyết định lớn. Những loại thuốc mạnh mẽ này có thể mang lại lợi ích lớn, nhưng không phải không có một số rủi ro nghiêm trọng.

Ví dụ, một số loại thuốc điều chỉnh bệnh phổ biến nhất được sử dụng cho MS có thể làm tổn hại hệ thống miễn dịch và khiến những người bị nhiễm vi rút John Cickyham (JCV) phát triển bệnh não chất trắng đa ổ tiến triển (PML).

JCV là một loại vi-rút rất phổ biến, ảnh hưởng đến hơn một nửa dân số thế giới. Mặc dù trong hầu hết các trường hợp, nó không gây ra tác dụng phụ, nhưng đối với một số người bị ảnh hưởng bởi MS, nó có thể dẫn đến PML. PML là một bệnh suy nhược xảy ra khi JCV nhiễm chất trắng trong não và tấn công lớp phủ myelin bảo vệ xung quanh các tế bào thần kinh. Nó có thể dẫn đến khuyết tật thần kinh nghiêm trọng, và thậm chí tử vong.

Có phải những người đang sử dụng các loại thuốc này nhận thức được nguy cơ phát triển PML trước khi bắt đầu điều trị hoặc thậm chí nhận thức được PML là gì?

Một khảo sát của Healthline với 1.715 người bị MS tiết lộ rằng có ít hơn một nửa nhận thức được cả JCV và PML.

Trong số những người biết về JCV, gần 60 phần trăm đánh giá thấp mức độ phổ biến của nó.

JCV và PML là gì?

JCV khá phổ biến. Trong thực tế, khoảng một nửa dân số có nó. Hầu hết sẽ không bao giờ biết, bởi vì hệ thống miễn dịch của chúng tôi kiểm soát virus.

Khi một hệ thống miễn dịch suy yếu cho phép JCV hoạt động, nó có thể dẫn đến PML, một bệnh não mất chất đe dọa tính mạng. PML có tỷ lệ tử vong từ 30 đến 50 phần trăm trong vài tháng đầu sau khi chẩn đoán.Những người sống sót thường bị khuyết tật nghiêm trọng.

Khoảng một phần ba số người tham gia khảo sát Healthline đã được thử nghiệm cho JCV. Trong số những người dùng Tecfidera hoặc Tysabri, 68% đã được thử nghiệm JCV, với 45% trong số họ thử nghiệm dương tính.

Nhà thần kinh học Bruce Silverman, D.O., F.A.C.N., giám đốc của Dịch vụ Khoa học Thần kinh tại Bệnh viện St.

Mọi người đều vui mừng về phản ứng mạnh mẽ mà thuốc cung cấp cho bệnh nhân MS, ông nói.

Sau đó, ba bệnh nhân thử nghiệm lâm sàng đã phát triển PML, hai gây tử vong. Nhà sản xuất đã kéo thuốc vào năm 2005.

Silverman giải thích rằng nguy cơ mắc PML cao hơn ở những người đã dùng thuốc ức chế miễn dịch trước hoặc kết hợp với Tysabri, Silverman giải thích.

Thuốc đã được đánh giá lại và trở lại thị trường vào năm 2006. Cuối cùng, Gilenya và Tecfidera cũng được chấp thuận để điều trị MS.

Cả hai đều có cùng một vấn đề tiềm năng liên quan đến PML, Silver nói. Có thể xảy ra với bất kỳ loại thuốc ức chế miễn dịch nào. Chúng tôi các bác sĩ lâm sàng phải nói chuyện với bệnh nhân về vấn đề này và theo dõi chặt chẽ những người có nguy cơ phát triển PML.

Silverman cho biết không có hướng dẫn thực sự để theo dõi bệnh nhân MS sử dụng các loại thuốc này. Ông thực hiện các xét nghiệm hình ảnh và xét nghiệm kháng thể JCV ít nhất mỗi năm một lần và theo dõi sát sao những bệnh nhân sử dụng chúng.

Kiên thức là sức mạnh

Trong số những người dùng Tecfidera hoặc Tysabri, 66% nhận thức được rủi ro. Tại sao họ chọn những loại thuốc này?

Silverman gợi ý lý do chính là hiệu quả.

Các loại thuốc điều trị bệnh ban đầu có thể cải thiện tỷ lệ tái phát khoảng 35 đến 40%. Với những loại thuốc này, lợi ích có thể là khoảng 50 đến 55 phần trăm trở lên. Tysabri có thể còn cao hơn một chút, ông nói.

Hầu hết những người mắc bệnh này đều còn khá trẻ và năng động trong cuộc sống, anh ấy tiếp tục. Họ muốn có phản ứng mạnh mẽ nhất, vì vậy họ chọn một loại thuốc sẽ cung cấp cho họ loại bảo vệ đó. Họ đã sẵn sàng chấp nhận rủi ro để làm như vậy.

Tại sao một số người chấp nhận rủi ro

Desiree Parker, 38 tuổi, ở Williamsburg, Virginia, được chẩn đoán mắc MS tái phát vào năm 2013. Ban đầu, cô đã chọn Copaxone, nhưng đã chuyển sang Tecfidera vào đầu năm nay.

Tôi biết PML là gì và tôi hiểu nguy cơ gia tăng trong khi dùng thuốc này, kiến ​​thức tôi có được từ việc nói chuyện với bác sĩ thần kinh và từ việc tự mình đọc về loại thuốc này, cô ấy nói.

Tôi đã chọn nó vì một số lý do, lý do chính là nó không phải là thuốc tiêm hay tiêm truyền. Tôi gặp nhiều rắc rối với việc tự tiêm, và phát ốm vì điều đó. Tôi muốn có một loại thuốc uống có rủi ro thấp nhất và tác dụng phụ dễ kiểm soát nhất.

Trước khi dùng Tecfidera, Parker đã thử nghiệm âm tính với kháng thể JCV.

Tôi biết điều này không có nghĩa là tôi sẽ không tiếp xúc với vi-rút và do đó, cơ hội của PML trong tương lai. Nếu tôi đã thử nghiệm dương tính, có khả năng tôi vẫn sẽ chọn một trong những loại thuốc uống, mặc dù tôi sẽ lo lắng hơn về nguy cơ này, ông Parker giải thích.

Thần kinh của tôi nói rằng chỉ khi bạn bị giảm bạch cầu - các tế bào bạch cầu thấp - thì bạn có nguy cơ mắc PML cao nhất nếu bạn bị nhiễm bệnh. Vì vậy, tôi thực sự quan tâm nhiều hơn đến việc theo dõi điều đó hơn là liên tục được kiểm tra virus, cô nói.

Parker lo lắng về những ảnh hưởng lâu dài mà Tecfidera có thể có trên cơ thể cô, nhưng quan tâm nhiều hơn đến việc làm chậm tiến triển bệnh.

Vix Edwards ở Nuneaton, Warwickshire, U.K., được chẩn đoán mắc MS tái phát vào năm 2010. Chỉ 18 tháng sau, chẩn đoán của cô đã được đổi thành MS tiến triển thứ phát với tái phát. Cô đã thử Copaxone và Rebif, nhưng tiếp tục tái phát ít nhất mỗi tháng một lần.

Sau khi cân nhắc nhiều, cô chuyển sang Tysabri. Cô đã học về rủi ro PML từ y tá MS của mình, người đã giải thích nó rất chi tiết trên điện thoại, trực tiếp và qua thư.

Tôi không lo lắng quá nhiều về PML, chủ yếu là do tỷ lệ cược tôi có thể ký hợp đồng này thấp hơn nhiều so với khả năng tôi tái nghiện mà không có Tysabri, chanh Edwards nói với Healthline.

Đến nay, cô ấy đã có 50 lần tiêm truyền mà không bị tái phát.

Theo Edwards, nó có thể không phải là tiêu chuẩn trên khắp Hoa Kỳ, nhưng cô ấy đã thử nghiệm JCV cứ sau sáu tháng.

Phòng cải tiến

Parker và Edwards tin rằng các học viên của họ cung cấp cho họ thông tin cần thiết trước khi bắt đầu dùng thuốc. Đó không phải là trường hợp cho tất cả mọi người.

Hơn một phần tư số người được khảo sát đang dùng một loại thuốc làm tăng nguy cơ mắc PML. Một phần ba trong số đó không biết hoặc hiểu sai về các rủi ro.

Nói một cách khó hiểu Theo tất cả các ước tính, những loại thuốc này là những khẩu súng lớn có nguy cơ cao. Nhìn xuống PML là một nơi không thoải mái. Tôi sẽ cảm thấy rất, rất thỏa hiệp nếu tôi đã có một cuộc trò chuyện dài với một bệnh nhân về những lợi ích và rủi ro tiềm ẩn liên quan đến việc sử dụng của họ.

Parker tin rằng bệnh nhân cũng nên tiến hành nghiên cứu riêng về từng lựa chọn điều trị và quyết định các tiêu chí lựa chọn quan trọng nhất.

Silverman đồng ý, nhưng nhấn mạnh sự cần thiết phải tìm kiếm các nguồn có uy tín khi nghiên cứu trực tuyến.

Ông khuyến khích sự tham gia tích cực vào các nhóm hỗ trợ như Hội MS quốc gia, đặc biệt là các cuộc họp trực tiếp tại địa phương.

Silver Họ giúp phổ biến thông tin tốt có thể hướng dẫn bệnh nhân hỏi những câu hỏi đúng của bác sĩ, ông Silverman nói.