9 nguồn hỗ trợ điều trị viêm cột sống dính khớp

NộI Dung

• Tổng quat
• 1. Bảng tin
• 2. Diễn đàn trực tuyến
• 3. Các trang truyền thông xã hội
• 4. Blog
• 5. Chương trình trò chuyện trực tuyến
• 6. Tìm một nhóm hỗ trợ
• 7. Xem xét một thử nghiệm lâm sàng
• 8. Bác sĩ của bạn
• 9. Gia đình và bạn bè của bạn
• Lấy đi

Tổng quat

Cho dù bạn gần đây đã được chẩn đoán bị viêm khớp mắt cá chân hoặc đã sống chung với nó một thời gian, bạn biết rằng tình trạng này có thể cảm thấy bị cô lập. Viêm cột sống cổ chân là nổi tiếng, và nhiều người không hiểu điều đó.

Nhưng bạn không đơn độc. Hỗ trợ từ những người khác hiểu tình trạng của bạn là chìa khóa để có một cuộc sống hạnh phúc hơn, khỏe mạnh hơn.

Dưới đây là chín tài nguyên hỗ trợ mà bạn có thể tra cứu ngay bây giờ.

1. Bảng tin

Hiệp hội viêm cột sống Hoa Kỳ (SAA) là một tổ chức phi lợi nhuận dành riêng cho nghiên cứu và vận động cho tất cả các loại viêm cột sống, bao gồm cả viêm cột sống dính khớp.

Bạn có thể xem xét tham gia với họ trong người. Hoặc, bạn có thể tận dụng bảng tin nhắn trực tuyến của họ để kết nối với những người khác trên toàn quốc. Bạn có thể gửi câu hỏi và cung cấp những hiểu biết của riêng bạn tất cả từ sự thoải mái của nhà bạn. Có các cuộc trò chuyện về các chủ đề bao gồm các thách thức về lối sống, thuốc men, lựa chọn trị liệu, v.v.

2. Diễn đàn trực tuyến

Tổ chức viêm khớp, một tổ chức phi lợi nhuận hàng đầu trong nghiên cứu và vận động viêm khớp, có cơ hội kết nối riêng cho những người mắc tất cả các loại viêm khớp khác nhau.

Điều này bao gồm cả nền tảng Live Live Có! Mạng khớp. Nó là một diễn đàn trực tuyến cung cấp cơ hội cho mọi người kết nối về hành trình của họ và hỗ trợ lẫn nhau. Bạn có thể đăng ký và kết nối trực tuyến để chia sẻ kinh nghiệm, hình ảnh và mẹo điều trị.

3. Các trang truyền thông xã hội

Nếu bạn thích làm việc trên các trang truyền thông xã hội của riêng mình, thì tin tốt lành là Tổ chức viêm khớp có tài khoản Facebook và Twitter riêng. Đây là những nguồn tốt để theo kịp các nghiên cứu mới về viêm khớp và viêm cột sống dính khớp. Thêm vào đó, họ cung cấp cơ hội để kết nối với những người khác.

Bạn cũng có thể làm cho giọng nói của mình được nghe trên phương tiện truyền thông xã hội bằng cách chia sẻ các chi tiết ít được biết đến về bệnh viêm cột sống dính khớp.

4. Blog

Chúng tôi thường tìm kiếm nguồn cảm hứng từ những người khác, đó có lẽ là lý do tại sao SAA đã biến nó thành một điểm để tạo ra một blog với những trải nghiệm thực tế.

Được gọi là Câu chuyện của bạn, blog cung cấp một không gian cho những người bị viêm cột sống để chia sẻ những cuộc đấu tranh và chiến thắng của riêng họ. Ngoài việc đọc những kinh nghiệm khác về người khác, bạn thậm chí có thể cân nhắc chia sẻ câu chuyện của riêng mình để tiếp tục cuộc trò chuyện.

5. Chương trình trò chuyện trực tuyến

SAA có một cơ hội khác để giúp bạn được thông tin và hỗ trợ.

Đây là cuộc sống AS AS Live! là một chương trình trò chuyện trực tuyến tương tác phát sóng trực tiếp. Nó được tổ chức bởi ca sĩ của Imagine Dragons, Dan Reynold, người bị viêm cột sống dính khớp. Bằng cách điều chỉnh và chia sẻ các chương trình phát sóng này, bạn sẽ tìm thấy sự hỗ trợ đồng cảm trong khi nâng cao nhận thức.

6. Tìm một nhóm hỗ trợ

SAA cũng có các nhóm hỗ trợ liên kết trên toàn quốc. Các nhóm hỗ trợ này được điều hành bởi các nhà lãnh đạo giúp tạo điều kiện cho các cuộc thảo luận về viêm cột sống dính khớp. Đôi khi, họ mang đến những người thuyết trình là những chuyên gia về bệnh viêm cột sống dính khớp.

Tính đến năm 2019, có gần 40 nhóm hỗ trợ trên khắp Hoa Kỳ. Nếu bạn không thấy nhóm hỗ trợ trong khu vực của mình, hãy liên hệ với SAA để biết các mẹo bắt đầu.

7. Xem xét một thử nghiệm lâm sàng

Mặc dù có những tiến bộ trong điều trị, nhưng vẫn không có cách chữa trị viêm cột sống dính khớp, và các bác sĩ aren chắc chắn về nguyên nhân chính xác. Nghiên cứu đang thực hiện là cần thiết để giúp trả lời những câu hỏi quan trọng này.

Đây là nơi thử nghiệm lâm sàng đi vào chơi. Một thử nghiệm lâm sàng cho phép bạn có cơ hội tham gia nghiên cứu cho các biện pháp điều trị mới. Bạn thậm chí có thể nhận được bồi thường.

Bạn có thể tìm kiếm các thử nghiệm lâm sàng liên quan đến viêm cột sống dính khớp tại hospitaltrials.gov.

Hỏi bác sĩ của bạn nếu một thử nghiệm lâm sàng có thể phù hợp với bạn. Bạn có thể gặp các nhà nghiên cứu viêm cột sống dính khớp. Thêm vào đó, bạn có cơ hội tiềm năng để gặp gỡ những người khác với tình trạng của bạn trên đường đi.

8. Bác sĩ của bạn

Chúng tôi thường nghĩ về các bác sĩ của chúng tôi như các chuyên gia chỉ cung cấp thuốc và giới thiệu trị liệu. Nhưng họ cũng có thể đề xuất các nhóm hỗ trợ. Điều này đặc biệt hữu ích nếu bạn gặp khó khăn trong việc tìm kiếm hỗ trợ trực tiếp trong khu vực của bạn.

Hỏi bác sĩ của bạn và nhân viên văn phòng của họ cho các khuyến nghị tại cuộc hẹn tiếp theo của bạn. Họ hiểu rằng việc điều trị bao gồm quản lý sức khỏe cảm xúc của bạn cũng giống như bất kỳ loại thuốc nào mà bạn đang dùng.

9. Gia đình và bạn bè của bạn

Một trong những bí ẩn phức tạp về bệnh viêm cột sống dính khớp là nó có thể có một thành phần di truyền. Điều kiện có thể không nhất thiết phải chạy trong gia đình của bạn, mặc dù.

Nếu bạn là người duy nhất trong gia đình bị viêm cột sống dính khớp, bạn có thể cảm thấy cô đơn trong các trải nghiệm với các triệu chứng và cách điều trị. Nhưng gia đình và bạn bè của bạn có thể là nhóm hỗ trợ quan trọng.

Duy trì giao tiếp cởi mở với gia đình và bạn bè của bạn. Bạn thậm chí có thể thiết lập thời gian cụ thể mỗi tuần để đăng ký. Những người thân yêu của bạn có thể không biết những gì nó giống như sống chung với bệnh viêm cột sống dính khớp. Nhưng họ sẽ muốn làm mọi thứ có thể để hỗ trợ bạn trong suốt hành trình của bạn.

Lấy đi

Khi cô lập như viêm cột sống dính khớp có thể cảm thấy, bạn không bao giờ cô đơn. Trong vòng vài phút, bạn có thể kết nối với một người trực tuyến chia sẻ một số kinh nghiệm giống như bạn. Tiếp cận và nói chuyện với người khác có thể giúp bạn hiểu và quản lý tình trạng của bạn và tận hưởng chất lượng cuộc sống tốt hơn.