Tình trạng da mãn tính này gần như hủy hoại cuộc sống hẹn hò của tôi

NộI Dung

• Từ xấu hổ đến giận dữ
• Càng áp lực thì càng chăm chỉ

Nếu bất cứ ai từ chối bạn vì điều gì đó bạn có thể kiểm soát, họ sẽ giải quyết vấn đề. Không phải bạn.

Mười một năm trước, tôi được chẩn đoán mắc một tình trạng hiếm gặp gọi là hidraden viêm suppurativa (HS). Nó có một tình trạng da mãn tính liên quan đến vết sưng, nốt sần và sẹo.

Tôi đã thực sự biết điều đó có ý nghĩa gì với tôi lúc đó, nhưng nó đã trở thành một phần trong cuộc sống của tôi mỗi ngày kể từ đó.

Hầu hết những người được chẩn đoán có giai đoạn tiến triển hơn nhiều so với tôi tại thời điểm chẩn đoán. Nhiều người bối rối khi gặp bác sĩ khi lần đầu tiên xuất hiện các triệu chứng, vì HS chủ yếu ảnh hưởng đến các khu vực xung quanh háng và vú.

Cuối cùng, các vết sưng nhỏ biến thành tổn thương sâu dễ bị nhiễm trùng, dẫn đến sẹo.

Tôi may mắn chỉ có một trường hợp vừa phải, nhưng tôi vẫn còn nhiều vết sẹo quanh ngực và háng. HS cũng gây ra mức độ đau thấp hàng ngày. Vào những ngày tồi tệ, nỗi đau có thể khiến tôi chật vật suy nghĩ, huống chi là bước đi.

Khi còn là một thiếu niên, tôi nhận thấy một số cục u nhỏ ở chân và nách của tôi và đã đến gặp bác sĩ để được họ kiểm tra. Hóa ra anh ấy cũng không thực sự chắc chắn họ là ai, nên anh ấy đã giới thiệu tôi đến bác sĩ da liễu.

Đây là lần đầu tiên tôi cảm thấy rằng một bác sĩ có thể không có tất cả các câu trả lời. Tôi hơi sợ, nhưng nghĩ anh chỉ là quá thận trọng.

Các cục có thể có kích thước bằng hạt đậu. Chúng có màu đỏ và đau, nhưng không thực sự là vấn đề. Tôi đã không nghĩ rằng chúng sẽ là bất cứ thứ gì đặc biệt đáng sợ, chỉ là một phần mở rộng của mụn trứng cá tuổi thiếu niên bình thường của tôi.

May mắn thay, bác sĩ da liễu là một người tốt. Cô ngay lập tức nhận ra chúng là dấu hiệu sớm của HS.

Thật nhẹ nhõm vì cuối cùng tôi cũng có một cái tên cho điều kiện, tôi đã thực sự hiểu chính xác ý nghĩa của nó đối với tôi. Các giai đoạn tiến triển đã được giải thích, nhưng họ cảm thấy như một thực tế xa vời sẽ xảy ra với người khác. Không phải với tôi.

Nó khá bất thường khi được chẩn đoán ở giai đoạn đầu của HS, vì các khối u nhỏ có thể dễ dàng bị nhầm lẫn với viêm nang lông, lông mọc ngược hoặc mụn trứng cá.

Nó đã ước tính khoảng 2 phần trăm dân số Bắc Mỹ có HS. HS phổ biến hơn đối với phụ nữ và có xu hướng phát triển sau tuổi dậy thì.

Nó cũng có khả năng di truyền. Bố tôi không bao giờ được chẩn đoán nhưng có triệu chứng tương tự. Anh ấy đã qua đời cách đây rất lâu, vì vậy tôi không bao giờ biết, nhưng cũng có thể anh ấy có HS.

Thật không may, không có cách chữa trị hiện tại.

Tôi đã có tất cả các loại kháng sinh, không có loại nào tạo ra sự khác biệt. Một phương pháp điều trị mà tôi đã cố gắng là adalimumab ức chế miễn dịch, vì tình trạng của tôi không đủ nghiêm trọng để biện minh cho điều đó. Ít nhất thì tôi cũng biết nó ở đó nếu tôi cần.

Từ xấu hổ đến giận dữ

Không lâu sau khi tôi được chẩn đoán, tôi đã thấy chương trình Vương quốc xấu hổ của Vương quốc Anh. Trong chương trình, những người mắc bệnh được coi là lúng túng trên truyền hình với hy vọng được điều trị.

Một tập phim có một người đàn ông với HS giai đoạn cuối. Anh bị sẹo nặng khiến anh không thể đi lại.

Mọi người nhìn thấy vết sẹo và áp xe của anh ta đều phản ứng với sự ghê tởm. Tôi đã nhận thức được rằng HS nghiêm trọng như thế nào và nó làm tôi sợ lần đầu tiên. Tôi vẫn chỉ gặp một trường hợp nhẹ, và tôi thậm chí đã nghĩ rằng đó là điều mà tôi nên xấu hổ hoặc xấu hổ - cho đến bây giờ.

Tôi vào đại học và bắt đầu hẹn hò, bất chấp những lo lắng của tôi. Nhưng nó đã không thành công.

Tôi đã hẹn hò với một chàng trai lần đầu tiên, một người bạn của một người bạn. Chúng tôi đã ở một vài ngày trước đó và tối hôm đó chúng tôi đã ở một quán bar trước khi đến căn hộ của tôi. Tôi hồi hộp nhưng phấn khích. Anh ấy thông minh và vui tính, và tôi nhớ tôi thích cách anh ấy cười như thế nào.

Tất cả đã thay đổi trong phòng ngủ của tôi.

Khi anh ấy cởi áo ngực của tôi, anh ấy phản ứng ghê tởm những dấu vết dưới ngực tôi. Tôi đã nói với anh ta rằng tôi có một số vết sẹo, nhưng rõ ràng một vài thợ hàn đỏ là quá nhiều cho anh ta.

Anh ấy nói với tôi rằng anh ấy không còn hứng thú nữa và rời đi. Tôi ngồi trong phòng, khóc, xấu hổ về cơ thể mình.

Tôi đã kiểm tra với bác sĩ da liễu vài tuần sau đó. Vì HS rất hiếm, cô ấy đã xin phép đưa vào một sinh viên y khoa đang theo dõi cô ấy.

Đoán xem đó là ai.

Đúng, chàng trai đã từ chối tôi.

Khoảnh khắc này là một bước ngoặt đối với tôi trong cách tôi nghĩ về tình trạng của mình. Trong khi chương trình truyền hình đã đặt tôi trở lại và làm tôi xấu hổ, bây giờ tôi đã tức giận.

Như bác sĩ da liễu của tôi đã giải thích cho anh ta về mức độ nghiêm trọng của tình trạng và thực tế là không có thuốc chữa, tôi nằm đó trần truồng và bốc khói. Họ nhìn qua và nói về cơ thể của tôi, chỉ ra các đặc điểm nhận dạng của HS.

Nhưng tôi đã giận dữ với cơ thể của tôi. Tôi tức giận vì anh chàng này thiếu sự đồng cảm.

Anh nhắn tin cho tôi sau đó để xin lỗi. Tôi đã không trả lời.

Càng áp lực thì càng chăm chỉ

Trong khi đó có thể là một bước ngoặt trong nhận thức của tôi về HS, tôi vẫn có vấn đề về cơ thể. Học sinh trung học là nỗ lực đầu tiên của tôi trong việc khám phá tình dục, và nỗi sợ bị từ chối khiến tôi phải quay lại một chặng đường dài. Tôi đã không thử lại trong nhiều năm.

Có những bước nhỏ trên đường đưa tôi đến gần hơn. Khi tôi dần chấp nhận tình trạng của mình, tôi cũng trở nên thoải mái hơn với cơ thể của mình.

Chấp nhận phần lớn đến từ giáo dục. Tôi đã ném mình vào nghiên cứu xung quanh HS, đọc các báo cáo y khoa và tham gia với những người khác trong các diễn đàn công cộng. Càng tìm hiểu về HS, tôi càng hiểu rằng đó không phải là thứ gì đó mà tôi có thể kiểm soát, hoặc điều gì đó phải xấu hổ.

Khi tôi già đi, các đối tác tiềm năng của tôi cũng vậy. Có một sự khác biệt lớn về sự trưởng thành chỉ trong 4 năm từ 18 đến 22. Biết rằng điều đó đã giúp trấn an tôi trước khi tôi thử hẹn hò lần nữa.

Tôi cũng đã cố tình làm tình một lần nữa trong một thời gian rất dài. Tôi đã đợi cho đến khi tôi có mối quan hệ an toàn với một người nào đó, một người mà tôi biết là trưởng thành, có trình độ và đã biết về HS của mình.

May mắn thay, ngoài một kinh nghiệm tồi tệ đó, các đối tác của tôi đã được hỗ trợ. Mọi người có thể cực kỳ nông cạn, nhưng theo kinh nghiệm của tôi, phần lớn mọi người đều chấp nhận.

Rất nhiều người trong chúng ta cảm thấy áp lực để có cơ thể hoàn hảo, đặc biệt là khi nói đến các bộ phận của chúng ta thường được che bởi áo ngực và quần lót. Tất cả chúng ta đều có những lo lắng liên quan đến cơ thể được quay số lên tới 10 khi nói đến tình dục và hẹn hò. Thông thường, nó nói về một cái gì đó chúng ta có thể kiểm soát.

Thực tế là sự chấp nhận là cách duy nhất để tiến về phía trước. Nếu bất cứ ai từ chối bạn vì điều gì đó bạn có thể kiểm soát, họ sẽ giải quyết vấn đề. Không phải bạn.

Nó vẫn còn là một công việc đang tiến triển đối với tôi, nhưng tôi đã dần dần chấp nhận cơ thể và tình trạng da của mình. Sự bối rối và xấu hổ của những năm tháng tuổi trẻ của tôi đã tan biến khi tôi lột xác. Có rất ít tôi có thể làm để giúp HS của mình, nhưng tôi dành thời gian để thực sự chăm sóc bản thân khi nó bùng lên.

Khi tôi viết điều này, tôi đã ở giữa một ngọn lửa. Tôi may mắn đủ để có thể làm việc tại nhà, có nghĩa là tôi có thể tránh di chuyển nhiều nhất có thể. Tôi sử dụng thuốc sát trùng để ngăn ngừa nhiễm trùng, điều này có thể xảy ra rất dễ dàng. Thêm một lượng nhỏ chất tẩy vào bồn tắm và ngâm có thể giúp ích rất nhiều (mặc dù hãy chắc chắn nói chuyện với bác sĩ trước khi thử điều này).

Tôi đã từng phớt lờ cơn giận dữ và vượt qua nỗi đau. Nó mất một thời gian dài để tôi bắt đầu ưu tiên bản thân và cơ thể của mình, nhưng cuối cùng tôi cũng chấp nhận rằng tôi cần phải tự chăm sóc bản thân. Tôi đấu tranh để đặt bản thân mình lên hàng đầu, nhưng khi nói đến HS, tôi đã học được rằng tôi phải làm.

Nếu bạn lo lắng về HS, tôi khuyên bạn nên gặp bác sĩ da liễu càng sớm càng tốt. Tôi đã mất đi số lượng bác sĩ và y tá mà tôi đã phải giải thích về tình trạng của mình, vì nhận thức chỉ mới bắt đầu tăng lên.

Và nếu ai đó mà bạn hẹn hò khiến bạn cảm thấy xấu hổ hoặc xấu hổ vì điều gì đó mà bạn có thể kiểm soát, hãy nghe lời khuyên của tôi và từ chối họ.

Bethany Fulton là một nhà văn và biên tập viên tự do có trụ sở tại Manchester, Vương quốc Anh.