Các vấn đề về mô: Tôi có bị vô hiệu hóa không?

NộI Dung

• Ở đó, không có bài kiểm tra hay chứng nhận hay hướng dẫn nào xác định những gì bạn có thể và có thể nói về khuyết tật.

Chào mừng bạn đến với các vấn đề về mô, một chuyên mục tư vấn của diễn viên hài Ash Fisher về rối loạn mô liên kết, hội chứng Ehlers-Danlos (EDS) và các tai ương bệnh mãn tính khác. Ash có EDS và rất hách dịch; có một cột tư vấn là một giấc mơ trở thành sự thật.Có một câu hỏi cho Ash? Tiếp cận thông qua Twitter hoặc Instagram @AshFisherHaha.

Kính gửi các vấn đề về mô,

Tôi là một phụ nữ 30 tuổi được chẩn đoán mắc MS hai năm trước. Tôi là một đứa trẻ khỏe mạnh, khỏe mạnh và thiếu niên. Các triệu chứng của tôi chỉ bắt đầu một vài năm trước, nhưng nhanh chóng trở nên suy nhược. Tôi đã sử dụng xe lăn và chủ yếu là giường bị ràng buộc từ năm 2016 đến đầu năm 2018. Lúc ốm nặng nhất, tôi thấy thoải mái trong các cộng đồng khuyết tật trực tuyến và trở nên tích cực trong việc vận động khuyết tật.

Bây giờ, tôi cuối cùng đã tìm thấy điều trị hiệu quả và đang thuyên giảm. Tôi không còn sử dụng xe lăn và đang làm việc toàn thời gian. Tôi có những ngày tồi tệ của mình, nhưng nhìn chung, tôi lại có một cuộc sống tương đối bình thường. Bây giờ tôi cảm thấy xấu hổ về giọng hát của mình về những thứ khuyết tật. Tôi thậm chí có thể tự gọi mình là người khuyết tật khi khả năng của tôi không còn hạn chế nữa không? Đó có phải là sự thiếu tôn trọng đối với những người khuyết tật thực sự không?

- Vô hiệu hóa hoặc trước đây bị vô hiệu hóa hoặc một cái gì đó

Tôi ngưỡng mộ cách bạn chu đáo về khuyết tật và danh tính của bạn. Tuy nhiên, tôi nghĩ rằng bạn đã lật đổ cái này một chút.

Bạn có một căn bệnh nghiêm trọng đôi khi là vô hiệu hóa. Nghe có vẻ như là một khuyết tật đối với tôi!

Tôi hiểu mâu thuẫn của bạn, coi quan điểm xã hội của chúng tôi về khuyết tật là hoàn toàn nhị phân: bạn có bị vô hiệu hóa hay không (và bạn chỉ có thể thực sự bị vô hiệu hóa nếu bạn sử dụng xe lăn). Bạn và tôi biết nó phức tạp hơn thế.

Bạn hoàn toàn không cần không bao giờ cảm thấy xấu hổ vì đã nói về và ủng hộ khuyết tật! Nó phổ biến và bình thường cho cuộc sống hàng ngày xoay quanh bệnh của bạn sau khi chẩn đoán, hoặc một cái gì đó thay đổi cuộc sống như trở thành giường bị ràng buộc và cần một chiếc xe lăn.

Có rất nhiều thứ để học. Quá nhiều để được sợ hãi. Rất nhiều điều để hy vọng. Quá nhiều để đau buồn. Nó rất nhiều để xử lý.

Nhưng xử lý nó bạn đã làm! Tôi rất vui vì bạn đã tìm thấy sự thoải mái và hỗ trợ trực tuyến. Chúng ta thật may mắn khi sống trong thời đại mà ngay cả những người mắc bệnh hiếm gặp cũng có thể kết nối với những người như tâm trí - hoặc giống như cơ thể - trên khắp thế giới.

Tất nhiên, tôi cũng nghĩ rằng nó khỏe mạnh và dễ hiểu khi lùi lại khỏi các cộng đồng này. Chẩn đoán của bạn là một vài năm trước đây và bạn hiện đang thuyên giảm.

Đến bây giờ, tôi chắc chắn rằng bạn là một chuyên gia về MS. Bạn được phép bước trở lại từ thế giới trực tuyến và tận hưởng cuộc sống của bạn. Internet luôn ở đó như một nguồn tài nguyên khi bạn cần.

Về lưu ý cá nhân, tôi cũng đang dẫn đầu, như bạn nói: Một cuộc sống tương đối bình thường trở lại. Hai năm trước, tôi đã sử dụng một cây gậy và dành hầu hết các ngày trên giường với cơn đau suy nhược do hội chứng Ehlers-Danlos. Cuộc sống của tôi thay đổi chóng mặt và đau đớn.

Tôi là Sau đó bị vô hiệu hóa, nhưng hai năm vật lý trị liệu, giấc ngủ lành mạnh, tập thể dục, vân vân và tôi có thể làm việc toàn thời gian và đi bộ trở lại. Vì vậy, khi nó xuất hiện bây giờ, tôi muốn nói: Tôi có một khuyết tật (hoặc bệnh mãn tính), chứ không phải là tôi bị khuyết tật.

Vậy bạn nên gọi mình là gì?

Ở đó, không có bài kiểm tra hay chứng nhận hay hướng dẫn nào xác định những gì bạn có thể và có thể nói về khuyết tật.

Bạn tấn công tôi như một con người tốt bụng và chu đáo, và tôi có thể nói với bạn về vấn đề sâu sắc về câu hỏi này. Tôi cho phép bạn để cho nó đi.

Nói về sức khỏe và khả năng của bạn bằng cách sử dụng bất kỳ từ nào cảm thấy thoải mái với bạn. Nó không sao nếu các từ thay đổi từ ngày này sang ngày khác. Nó rất ổn nếu người khuyết tật mà cảm thấy đúng đắn hơn là bị bệnh mãn tính.

Nó rất ổn nếu đôi khi bạn không muốn nói về nó. Tất cả đều ổn. Tôi hứa. Bạn làm rất tốt.

Bạn hiểu rồi đấy. Cho thật.

Lung lay,

Tro

Ash Fisher là một nhà văn và diễn viên hài sống với hội chứng siêu di động Ehlers-Danlos. Khi cô ấy không có một con nai con lắc lư, cô ấy đi bộ đường dài với corgi của mình, Vincent. Cô ấy sống ở Oakland. Tìm hiểu thêm về cô ấy trên cô ấy trang mạng.