Điều gì khi nhận con gái tôi bị bệnh bại não đã dạy tôi trở nên mạnh mẽ

NộI Dung

• Đánh giá cho

Via Christina Smallwood

Hầu hết mọi người không biết liệu họ có thể mang thai hay không cho đến khi họ thực sự thử. Tôi đã học một bài học đắt giá.

Khi tôi và chồng bắt đầu nghĩ đến việc có con, chúng tôi chưa bao giờ tưởng tượng được rằng nó thực sự khó khăn đến mức nào. Hơn một năm trôi qua không mấy may mắn, rồi đến tháng 12 năm 2012, bi kịch ập đến với gia đình chúng tôi.

Bố tôi bị tai nạn xe máy và hôn mê 4 tuần trước khi qua đời. Nói rằng tôi bị sốc cả về thể chất và cảm xúc là một cách nói quá. Nói một cách dễ hiểu, chúng tôi phải mất hàng tháng trời mới có sức để cố gắng sinh con một lần nữa. Trước khi chúng tôi nhận ra điều đó, March đã xoay vòng và cuối cùng chúng tôi quyết định đánh giá khả năng sinh sản của mình. (Liên quan: Phụ nữ Ob-Gyns muốn gì phụ nữ biết về khả năng sinh sản của họ)

Kết quả được đưa ra sau đó vài tuần, và các bác sĩ thông báo với tôi rằng mức độ hormone chống Müllerian của tôi quá thấp, một tác dụng phụ phổ biến của việc dùng Accutane mà tôi đã dùng khi còn là một thiếu niên. Mức độ thấp nghiêm trọng của hormone sinh sản quan trọng này cũng có nghĩa là tôi không có đủ trứng trong buồng trứng, khiến tôi gần như không thể thụ thai tự nhiên. Sau khi dành một thời gian để vượt qua nỗi đau lòng đó, chúng tôi đã quyết định nhận nuôi.

Sau vài tháng, hàng đống thủ tục giấy tờ và các cuộc phỏng vấn, cuối cùng chúng tôi đã tìm thấy một cặp vợ chồng quan tâm đến chúng tôi với tư cách là cha mẹ nuôi. Ngay sau khi chúng tôi gặp họ, họ nói với chồng tôi và tôi rằng chúng tôi sẽ trở thành bố mẹ của một bé gái chỉ trong vài tháng nữa. Niềm vui, sự phấn khích và tràn ngập những cảm xúc khác mà chúng tôi cảm thấy trong những khoảnh khắc đó là siêu thực.

Chỉ một tuần sau cuộc hẹn kiểm tra sức khỏe 30 tuần của chúng tôi với mẹ dự sinh, cô ấy đã chuyển dạ sinh non. Khi tôi nhận được tin nhắn nói rằng con gái tôi đã được sinh ra, tôi cảm thấy như mình đã thất bại với tư cách là một người mẹ vì tôi đã bỏ lỡ nó.

Chúng tôi vội vã đến bệnh viện và phải mất nhiều giờ trước khi chúng tôi thực sự gặp cô ấy. Có quá nhiều thủ tục giấy tờ, "cuộn băng đỏ", và một cuộn cảm xúc, đến nỗi khi tôi thực sự bước vào phòng, tôi nhận ra rằng không bao giờ có cơ hội để thực sự nghĩ về việc sinh non của cô ấy. Nhưng ngay từ giây phút tôi đặt mắt vào cô ấy, tất cả những gì tôi muốn làm là âu yếm cô ấy và nói với cô ấy rằng tôi sẽ làm mọi thứ trong khả năng của mình để đảm bảo cô ấy có cuộc sống tốt nhất có thể.

Trách nhiệm giữ lời hứa đó càng trở nên rõ ràng hơn khi chỉ hai ngày sau khi cô ấy chào đời, chúng tôi đã được chào đón bởi một nhóm bác sĩ thần kinh nói rằng họ đã tìm thấy một dị tật nhỏ trong não của cô ấy trong một lần siêu âm định kỳ. Các bác sĩ của cô ấy không chắc liệu nó có biến thành điều đáng lo ngại hay không, nhưng họ sẽ theo dõi nó vài giờ một lần để chắc chắn. Đó là khi sự sinh non của cô ấy thực sự bắt đầu ập đến với chúng tôi. Nhưng bất chấp tất cả những thất bại trong kế hoạch hóa gia đình và những khó khăn trong bệnh viện, tôi chưa bao giờ nghĩ, "Ồ. Có lẽ chúng ta không nên làm điều này." Đó là lúc chúng tôi quyết định đặt tên cho cô ấy là Finley, có nghĩa là "chiến binh công bằng."

Cuối cùng, chúng tôi đã có thể đưa Finley về nhà, không thực sự biết chấn thương não của cô ấy có ý nghĩa như thế nào đối với sức khỏe và tương lai của cô ấy. Mãi đến cuộc hẹn 15 tháng vào năm 2014, cô mới được chẩn đoán mắc chứng bại não liệt nửa người. Tình trạng này chủ yếu ảnh hưởng đến phần dưới cơ thể và các bác sĩ chỉ ra rằng Finley sẽ không bao giờ có thể tự đi lại được.

Là một người mẹ, tôi luôn tưởng tượng một ngày nào đó sẽ đuổi con mình khắp nhà và thật đau đớn khi nghĩ rằng điều đó sẽ không thành hiện thực. Nhưng tôi và chồng luôn hy vọng con gái sẽ được sống một cuộc sống đầy đủ, vì vậy chúng tôi sẽ đi theo hướng dẫn của cô ấy và mạnh mẽ vì con gái. (Liên quan: Hashtag Twitter thịnh hành trao quyền cho người khuyết tật)

Nhưng ngay khi chúng tôi hiểu ý nghĩa của việc có một đứa con có "nhu cầu đặc biệt" và nỗ lực vượt qua những thay đổi mà chúng tôi cần thực hiện trong cuộc sống, mẹ chồng tôi được chẩn đoán mắc bệnh ung thư não và cuối cùng đã qua đời.

Ở đó, tất cả chúng tôi lại dành phần lớn thời gian trong phòng chờ. Giữa bố tôi, Finley, và sau đó là mẹ chồng tôi, tôi cảm thấy như mình đã sống tại bệnh viện đó và không thể nghỉ ngơi. Chính khi ở trong nơi tăm tối đó, tôi đã quyết định bắt đầu viết blog về trải nghiệm của mình thông qua Fifi + Mo, để có một lối thoát và giải thoát cho tất cả nỗi đau và sự thất vọng mà tôi đang cảm thấy. Tôi hy vọng rằng có thể, chỉ có lẽ, một người khác sẽ đọc câu chuyện của tôi và tìm thấy sức mạnh và sự an ủi khi biết họ không đơn độc. Và đổi lại, có lẽ tôi cũng vậy. (Liên quan: Lời khuyên để có được Mặc dù Một số Thay đổi Lớn nhất của Cuộc sống)

Khoảng một năm trước, chúng tôi đã nghe một tin tuyệt vời lần đầu tiên sau một thời gian dài khi các bác sĩ nói với chúng tôi rằng Finley sẽ trở thành một ứng cử viên xuất sắc cho phẫu thuật cắt bỏ thân rễ chọn lọc (SDR), một thủ thuật được cho là thay đổi cuộc sống cho trẻ em với CP co cứng. Tất nhiên, ngoại trừ, đã có một cú đánh bắt. Chi phí phẫu thuật là 50.000 đô la và bảo hiểm thường không chi trả.

Với đà phát triển blog của tôi, chúng tôi quyết định tạo #daretodancechallenge trên mạng xã hội để xem liệu nó có thể khuyến khích mọi người quyên góp số tiền mà chúng tôi thực sự cần hay không. Ban đầu, tôi nghĩ rằng ngay cả khi tôi có thể thu hút được các thành viên trong gia đình và bạn bè tham gia, điều đó thật tuyệt vời. Nhưng tôi không biết động lực mà nó sẽ đạt được trong vài tuần tới. Cuối cùng, chúng tôi đã quyên góp được khoảng 60.000 đô la trong hai tháng, số tiền này đủ để chi trả cho cuộc phẫu thuật của Finley và lo cho việc đi lại và các chi phí bổ sung cần thiết.

Kể từ đó, cô ấy cũng trải qua liệu pháp tế bào gốc được FDA chấp thuận cho phép cô ấy cử động ngón chân của mình - trước khi phẫu thuật và điều trị này, cô ấy không thể cử động chúng chút nào. Cô ấy cũng mở rộng vốn từ vựng của mình, gãi những bộ phận trên cơ thể mà cô ấy chưa từng làm trước đây, phân biệt giữa điều gì đó "đau" và "ngứa". Và quan trọng nhất, cô ấy đang chạy đi chân trần trong khung tập đi của cô ấy. Tất cả đều khá tuyệt vời và thậm chí còn truyền cảm hứng hơn khi nhìn thấy cô ấy cười và cười trong những khoảnh khắc có thể là khó khăn và thử thách nhất trong cuộc đời cô ấy.

Nhiều khi chúng tôi tập trung vào việc tạo ra một cuộc sống tốt đẹp cho Finley, cô ấy cũng làm điều tương tự đối với chúng tôi. Tôi rất biết ơn khi được làm mẹ của con bé và việc nhìn thấy đứa con có nhu cầu đặc biệt của tôi phát triển mạnh mẽ cho tôi thấy ý nghĩa thực sự của việc trở nên mạnh mẽ.

Đánh giá cho