Cái giá phải trả cho bệnh viêm gan C: Câu chuyện của Connie

NộI Dung

• Quản lý các tác dụng phụ của điều trị
• Đang chờ các phương pháp điều trị mới có sẵn
• Trả tiền chăm sóc
• Chi phí xét nghiệm và điều trị
• Chống lại sự kỳ thị của nhiễm trùng

Năm 1992, Connie Welch được phẫu thuật tại một trung tâm ngoại trú ở Texas. Sau đó, cô ấy phát hiện ra rằng mình đã nhiễm vi-rút viêm gan C từ một cây kim bị nhiễm độc khi ở đó.

Trước khi phẫu thuật cho cô ấy, một kỹ thuật viên phẫu thuật đã lấy một ống tiêm từ khay gây mê của cô ấy, tự tiêm thuốc có trong đó và phủ lên ống tiêm bằng dung dịch muối trước khi đặt nó trở lại. Khi đến lúc Connie được tiêm thuốc an thần, cô ấy đã được tiêm cùng một cây kim.

Hai năm sau, cô nhận được một lá thư từ trung tâm phẫu thuật: Kỹ thuật viên đã bị bắt quả tang ăn trộm chất ma tuý từ ống tiêm. Anh ta cũng đã có kết quả dương tính với nhiễm viêm gan C.

Viêm gan C là một bệnh nhiễm vi rút gây viêm và tổn thương gan. Trong một số trường hợp viêm gan C cấp tính, người ta có thể chống lại sự lây nhiễm mà không cần điều trị. Nhưng trong hầu hết các trường hợp, họ phát triển thành viêm gan C mãn tính - một bệnh nhiễm trùng kéo dài cần điều trị bằng thuốc kháng vi-rút.

Ước tính có khoảng 2,7 đến 3,9 triệu người ở Hoa Kỳ bị viêm gan C. Nhiều người không có triệu chứng và không nhận ra mình đã nhiễm vi rút. Connie là một trong những người này.

“Bác sĩ của tôi đã gọi cho tôi và hỏi tôi có nhận được thông báo về những gì đã xảy ra hay không, và tôi nói rằng tôi đã làm, nhưng tôi rất bối rối về điều đó,” Connie nói với Healthline. "Tôi nói," Tôi không biết mình bị viêm gan sao? "

Bác sĩ của Connie đã khuyến khích cô đi xét nghiệm. Dưới sự hướng dẫn của bác sĩ chuyên khoa tiêu hóa và gan mật, cô đã trải qua 3 đợt xét nghiệm máu. Mỗi lần xét nghiệm cô đều dương tính với vi rút viêm gan C.

Cô ấy cũng đã được làm sinh thiết gan. Nó cho thấy rằng cô ấy đã bị tổn thương gan nhẹ do nhiễm trùng. Nhiễm trùng viêm gan C có thể gây ra tổn thương và sẹo không thể phục hồi cho gan, được gọi là xơ gan.

Phải mất hai thập kỷ, ba đợt điều trị kháng vi-rút và hàng nghìn đô la phải trả từ tiền túi để loại bỏ vi-rút khỏi cơ thể cô.

Quản lý các tác dụng phụ của điều trị

Khi Connie nhận được chẩn đoán của mình, hiện chỉ có một phương pháp điều trị kháng vi-rút cho bệnh viêm gan C. Vào tháng 1 năm 1995, cô bắt đầu được tiêm interferon không pegyl hóa.

Connie đã phát triển các tác dụng phụ "rất khắc nghiệt" do thuốc. Cô ấy đã phải vật lộn với tình trạng vô cùng mệt mỏi, đau nhức cơ và khớp, các triệu chứng về đường tiêu hóa và rụng tóc.

“Một số ngày tốt hơn những ngày khác,” cô nhớ lại, “nhưng phần lớn, nó rất nghiêm trọng.”

Cô nói, sẽ rất khó để giữ được một công việc toàn thời gian. Cô đã làm việc trong nhiều năm với tư cách là kỹ thuật viên y tế cấp cứu và bác sĩ trị liệu hô hấp. Nhưng cô đã nghỉ việc ngay trước khi được xét nghiệm viêm gan C, với kế hoạch trở lại trường học và theo đuổi bằng điều dưỡng - những kế hoạch mà cô đã gác lại sau khi biết mình bị nhiễm bệnh.

Thật khó để xoay xở trách nhiệm của cô ấy ở nhà trong khi đối phó với các tác dụng phụ của việc điều trị. Có những ngày còn khó ra khỏi giường, huống hồ là chăm hai đứa nhỏ. Bạn bè và các thành viên trong gia đình sẽ hỗ trợ bạn trông trẻ, làm việc nhà, việc vặt và các công việc khác.

“Tôi là một bà mẹ toàn thời gian và tôi đã cố gắng làm mọi thứ ở nhà trở nên bình thường nhất có thể đối với thói quen của chúng tôi, cho con cái chúng tôi, cho trường học và mọi thứ,” cô nhớ lại, “nhưng có một số lần tôi phải có Cứu giúp."

May mắn thay, cô ấy không phải trả thêm tiền để được trợ giúp thêm. “Chúng tôi đã có rất nhiều bạn bè và gia đình tốt bụng đã giúp đỡ, vì vậy không có chi phí tài chính nào cho việc đó. Tôi đã rất biết ơn vì điều đó ”.

Đang chờ các phương pháp điều trị mới có sẵn

Lúc đầu, việc tiêm interferon không pegyl hóa dường như có tác dụng. Nhưng cuối cùng, đợt điều trị kháng vi-rút đầu tiên đó đã không thành công. Số lượng vi rút của Connie tăng trở lại, số lượng men gan của cô ấy tăng lên và các tác dụng phụ của thuốc trở nên quá nghiêm trọng để tiếp tục.

Không còn lựa chọn điều trị nào khác, Connie đã phải đợi vài năm trước khi có thể thử một loại thuốc mới.

Cô bắt đầu đợt điều trị kháng vi-rút thứ hai vào năm 2000, sử dụng kết hợp pegylated interferon và ribavirin đã được phê duyệt gần đây cho những người bị nhiễm viêm gan C.

Việc điều trị này cũng không thành công.

Một lần nữa, cô phải đợi nhiều năm trước khi có phương pháp điều trị mới.

Mười hai năm sau, vào năm 2012, cô bắt đầu đợt điều trị kháng vi-rút thứ ba và cuối cùng. Nó đòi hỏi sự kết hợp của pegylated interferon, ribavirin và telaprevir (Incivek).

“Có rất nhiều chi phí liên quan vì phương pháp điều trị đó thậm chí còn đắt hơn cả lần điều trị đầu tiên, hoặc hai lần điều trị đầu tiên, nhưng chúng tôi cần làm những gì chúng tôi cần làm. Tôi rất may mắn vì ca điều trị đã thành công. ”

Trong những tuần và tháng sau đợt điều trị kháng vi-rút thứ ba của cô ấy, nhiều xét nghiệm máu cho thấy cô ấy đã đạt được đáp ứng virus bền vững (SVR). Virus đã giảm xuống mức không thể phát hiện trong máu của cô ấy và vẫn không thể phát hiện được. Cô đã được chữa khỏi bệnh viêm gan C.

Trả tiền chăm sóc

Từ khi nhiễm virus vào năm 1992 đến khi cô được chữa khỏi vào năm 2012, Connie và gia đình cô đã bỏ tiền túi hàng nghìn đô la để kiểm soát việc lây nhiễm bệnh viêm gan C.

“Từ năm 1992 đến 2012, đó là khoảng thời gian 20 năm, bao gồm rất nhiều công việc lấy máu, hai lần sinh thiết gan, hai lần điều trị thất bại, các chuyến thăm khám bác sĩ,” cô nói, “vì vậy có rất nhiều chi phí liên quan”.

Khi lần đầu tiên biết rằng mình có thể đã bị nhiễm viêm gan C, Connie đã may mắn được mua bảo hiểm y tế. Gia đình cô đã mua một chương trình bảo hiểm do người sử dụng lao động tài trợ thông qua công việc của chồng cô. Mặc dù vậy, chi phí tự trả “bắt đầu tăng nhanh”.

Họ đã trả khoảng 350 đô la mỗi tháng cho phí bảo hiểm và có khoản khấu trừ hàng năm là 500 đô la, số tiền mà họ phải đáp ứng trước khi nhà cung cấp bảo hiểm của họ sẽ giúp trang trải chi phí chăm sóc cho cô ấy.

Sau khi chạm mức khấu trừ hàng năm, cô ấy tiếp tục phải đối mặt với khoản phụ phí $ 35 cho mỗi lần đến gặp bác sĩ chuyên khoa. Trong những ngày đầu được chẩn đoán và điều trị, cô đã gặp bác sĩ chuyên khoa tiêu hóa hoặc gan mật thường xuyên mỗi tuần một lần.

Tại một thời điểm, gia đình cô chuyển đổi các gói bảo hiểm, và phát hiện ra rằng bác sĩ chuyên khoa tiêu hóa của cô không nằm ngoài mạng lưới bảo hiểm mới của họ.

“Chúng tôi được thông báo rằng bác sĩ chuyên khoa tiêu hóa hiện tại của tôi sẽ thực hiện kế hoạch mới, và hóa ra là không. Và điều đó thực sự rất đáng lo ngại vì tôi phải tìm một bác sĩ mới trong thời gian đó, và với một bác sĩ mới, bạn gần như phải bắt đầu lại từ đầu ”.

Connie bắt đầu gặp một bác sĩ chuyên khoa tiêu hóa mới, nhưng cô không hài lòng với sự chăm sóc của anh ta. Vì vậy, cô đã trở lại chuyên cơ trước đây của mình. Cô phải tự bỏ tiền túi để đến thăm anh, cho đến khi gia đình cô có thể chuyển đổi gói bảo hiểm để đưa anh trở lại mạng lưới bảo hiểm của họ.

“Anh ấy biết rằng chúng tôi đang ở trong thời kỳ không có bảo hiểm sẽ chi trả cho anh ấy,” cô nói, “vì vậy anh ấy đã chiết khấu cho chúng tôi.”

“Tôi muốn nói rằng một lần anh ấy thậm chí còn không tính phí tôi cho một lần đến văn phòng,” cô tiếp tục, “và những lần khác sau đó, anh ấy chỉ tính tôi những gì tôi thường phải trả trong một khoản đồng thanh toán”.

Chi phí xét nghiệm và điều trị

Ngoài phí đồng thanh toán cho các lần khám bác sĩ, Connie và gia đình cô phải trả 15 phần trăm hóa đơn cho mỗi lần kiểm tra y tế mà cô nhận được.

Cô phải xét nghiệm máu trước, trong và sau mỗi đợt điều trị kháng vi-rút. Cô ấy cũng tiếp tục đi làm máu ít nhất mỗi năm một lần trong năm năm sau khi đạt được SVR. Tùy thuộc vào các xét nghiệm liên quan, cô ấy trả khoảng $ 35 đến $ 100 cho mỗi đợt lấy máu.

Connie cũng đã trải qua hai lần sinh thiết gan, cũng như siêu âm gan hàng năm. Cô ấy được trả khoảng 150 đô la trở lên cho mỗi lần khám siêu âm. Trong các kỳ kiểm tra đó, bác sĩ của cô kiểm tra các dấu hiệu của xơ gan và các biến chứng tiềm ẩn khác. Ngay cả khi cô ấy đã được chữa khỏi bệnh viêm gan C, cô ấy vẫn có nguy cơ cao bị ung thư gan.

Gia đình cô cũng đài thọ 15% chi phí cho ba đợt điều trị kháng vi-rút mà cô nhận được. Mỗi đợt điều trị tổng cộng tốn hàng chục nghìn đô la, bao gồm cả phần thanh toán cho nhà cung cấp bảo hiểm của họ.

“Mười lăm phần trăm của 500 có thể không quá tệ,” cô nói, “nhưng 15 phần trăm trong số hàng nghìn có thể cộng lại.”

Connie và gia đình cô cũng phải đối mặt với cáo buộc kê đơn thuốc để kiểm soát các tác dụng phụ của việc điều trị. Chúng bao gồm thuốc chống lo âu và thuốc tiêm để tăng lượng hồng cầu của cô ấy. Họ đã trả tiền xăng và tiền đậu xe để tham dự vô số cuộc hẹn khám bệnh. Và họ đã trả tiền cho những bữa ăn làm sẵn khi cô ấy quá ốm hoặc bận rộn với lịch hẹn của bác sĩ để nấu ăn.

Cô ấy cũng phải gánh chịu những chi phí về tình cảm.

“Viêm gan C giống như một gợn sóng trong ao, bởi vì nó ảnh hưởng đến mọi lĩnh vực trong cuộc sống của bạn, không chỉ về mặt tài chính. Nó ảnh hưởng đến bạn về tinh thần và cảm xúc, cùng với thể chất ”.

Chống lại sự kỳ thị của nhiễm trùng

Nhiều người có quan niệm sai lầm về bệnh viêm gan C, điều này góp phần tạo nên sự kỳ thị đối với bệnh này.

Ví dụ: nhiều người không nhận ra rằng cách duy nhất ai đó có thể truyền vi-rút là qua tiếp xúc máu với máu. Và nhiều người sợ chạm vào hoặc dành thời gian cho người bị nhiễm vi rút. Những nỗi sợ hãi như vậy có thể dẫn đến những đánh giá tiêu cực hoặc phân biệt đối xử với những người sống chung với nó.

Để đối phó với những cuộc gặp gỡ này, Connie thấy rằng việc giáo dục người khác là rất hữu ích.

“Cảm xúc của tôi đã bị tổn thương nhiều lần bởi những người khác,” cô nói, “nhưng thực ra, tôi coi đó như một cơ hội để trả lời những câu hỏi của người khác về vi rút và xóa tan một số lầm tưởng về cách nó được ký kết và làm thế nào nó không. . ”

Giờ đây, cô làm việc với tư cách là người bênh vực bệnh nhân và huấn luyện viên cuộc sống được chứng nhận, giúp mọi người quản lý những thách thức của bệnh gan và nhiễm trùng viêm gan C. Cô cũng viết cho một số ấn phẩm, bao gồm một trang web dựa trên đức tin mà cô duy trì, Life Beyond Hep C.

Trong khi nhiều người phải đối mặt với những thách thức trên con đường chẩn đoán và điều trị, Connie tin rằng có lý do để hy vọng.

“Giờ đây, có nhiều hy vọng vượt qua bệnh viêm gan C hơn bao giờ hết. Trở lại khi tôi được chẩn đoán, chỉ có một phương pháp điều trị. Hiện nay, chúng tôi hiện có bảy phương pháp điều trị viêm gan C khác nhau cho tất cả sáu kiểu gen. "

“Có hy vọng cho những bệnh nhân ngay cả khi bị xơ gan,” cô tiếp tục. “Hiện có nhiều thử nghiệm công nghệ cao hơn để có thể giúp bệnh nhân được chẩn đoán sớm về tổn thương gan. Hiện tại có rất nhiều thứ có sẵn cho bệnh nhân hơn bao giờ hết. ”