Tìm hỗ trợ và nói về bệnh viêm cột sống dính khớp của bạn

NộI Dung

• Cách nhận hỗ trợ
• 1. Loại bỏ cảm giác tội lỗi
• 2. Giáo dục, giáo dục, giáo dục
• 3. Tham gia nhóm hỗ trợ
• 4. Truyền đạt nhu cầu của bạn
• 5. Hãy sống tích cực, nhưng đừng che giấu nỗi đau của bạn
• 6. Cho người khác tham gia vào quá trình điều trị của bạn
• 7. Được hỗ trợ trong công việc
• Bạn không cần phải đi một mình

Hầu hết mọi người đều biết về bệnh viêm khớp, nhưng hãy nói với ai đó rằng bạn bị viêm cột sống dính khớp (AS), và họ có thể trông rất bối rối. AS là một loại viêm khớp tấn công chủ yếu vào cột sống của bạn và có thể dẫn đến đau dữ dội hoặc hợp nhất cột sống. Nó cũng có thể ảnh hưởng đến mắt, phổi và các khớp khác như khớp chịu trọng lượng.

Có thể có một khuynh hướng di truyền để phát triển AS. Mặc dù hiếm gặp hơn một số loại viêm khớp khác, AS và nhóm bệnh của nó ảnh hưởng đến ít nhất 2,7 triệu người trưởng thành ở Hoa Kỳ. Nếu bạn bị AS, điều quan trọng là bạn phải nhận được sự hỗ trợ từ gia đình và bạn bè để giúp bạn kiểm soát tình trạng này.

Cách nhận hỗ trợ

Việc phát âm các từ “viêm cột sống dính khớp” đã đủ thách thức rồi, chưa nói đến việc giải thích nó là gì. Có vẻ dễ dàng hơn khi nói với mọi người rằng bạn vừa bị viêm khớp hoặc cố gắng vượt qua nó một mình, nhưng AS có những đặc điểm riêng cần được hỗ trợ cụ thể.

Một số loại viêm khớp xuất hiện khi bạn già đi, nhưng AS tấn công vào thời kỳ đỉnh cao của cuộc đời. Có vẻ như một phút bạn đang hoạt động và làm việc, và phút tiếp theo bạn hầu như không thể bò ra khỏi giường. Để kiểm soát các triệu chứng AS, hỗ trợ về thể chất và tinh thần là rất quan trọng. Các bước sau có thể hữu ích:

1. Loại bỏ cảm giác tội lỗi

Không có gì lạ khi một người mắc chứng AS cảm thấy rằng họ đã khiến gia đình hoặc bạn bè của họ thất vọng. Thỉnh thoảng bạn cảm thấy như vậy là điều bình thường, nhưng đừng để mặc cảm tội lỗi. Bạn không phải là tình trạng của bạn, cũng không phải bạn đã gây ra nó. Nếu bạn cho phép cảm giác tội lỗi ngày càng gia tăng, nó có thể chuyển sang giai đoạn trầm cảm.

2. Giáo dục, giáo dục, giáo dục

Không thể đủ căng thẳng: Giáo dục là chìa khóa để giúp người khác hiểu về AS, đặc biệt là vì nó thường được coi là một căn bệnh vô hình. Tức là, bên ngoài trông bạn có thể khỏe mạnh ngay cả khi bạn đang đau đớn hoặc kiệt sức.

Những căn bệnh vô hình khét tiếng khiến mọi người đặt câu hỏi liệu có điều gì đó thực sự không ổn hay không. Họ có thể khó hiểu tại sao một ngày nào đó bạn bị suy nhược nhưng lại có thể hoạt động tốt hơn vào ngày tiếp theo.

Để chống lại điều này, hãy giáo dục những người trong cuộc sống của bạn về AS và cách nó tác động đến các hoạt động hàng ngày của bạn. In tài liệu giáo dục trực tuyến cho gia đình và bạn bè. Nhờ những người gần bạn nhất tham dự các cuộc hẹn với bác sĩ của bạn. Yêu cầu họ chuẩn bị trước các câu hỏi và mối quan tâm mà họ có.

3. Tham gia nhóm hỗ trợ

Đôi khi, cho dù một thành viên trong gia đình hoặc bạn bè có cố gắng hỗ trợ như thế nào, họ vẫn không thể liên hệ được. Điều này có thể khiến bạn cảm thấy bị cô lập.

Tham gia một nhóm hỗ trợ bao gồm những người biết những gì bạn đang trải qua có thể là phương pháp điều trị và giúp bạn sống tích cực. Đó là một lối thoát tuyệt vời cho cảm xúc của bạn và là một cách tốt để tìm hiểu về các phương pháp điều trị AS mới và các mẹo để kiểm soát các triệu chứng.

Trang web của Hiệp hội Viêm cột sống Hoa Kỳ liệt kê các nhóm hỗ trợ trên khắp Hoa Kỳ và trực tuyến. Họ cũng cung cấp các tài liệu giáo dục và hỗ trợ tìm kiếm một bác sĩ thấp khớp chuyên về AS.

4. Truyền đạt nhu cầu của bạn

Mọi người không thể làm việc với những gì họ không biết. Họ có thể tin rằng bạn cần một thứ dựa trên một AS bùng phát trước đó khi bạn cần một thứ khác. Nhưng họ sẽ không biết nhu cầu của bạn đã thay đổi trừ khi bạn nói với họ. Hầu hết mọi người muốn giúp đỡ nhưng có thể không biết làm thế nào. Giúp người khác đáp ứng nhu cầu của bạn bằng cách trình bày cụ thể về cách họ có thể giúp một tay.

5. Hãy sống tích cực, nhưng đừng che giấu nỗi đau của bạn

Nghiên cứu đã chỉ ra rằng sống tích cực có thể cải thiện tâm trạng tổng thể và chất lượng cuộc sống liên quan đến sức khỏe ở những người mắc bệnh mãn tính. Tuy nhiên, thật khó để tích cực nếu bạn đang bị đau.

Cố gắng hết sức để giữ tinh thần lạc quan, nhưng đừng nuôi dưỡng cuộc đấu tranh của bạn hoặc cố gắng giữ nó khỏi những người xung quanh. Việc che giấu cảm xúc có thể phản tác dụng vì nó có thể gây ra nhiều căng thẳng hơn và bạn sẽ ít có khả năng nhận được sự hỗ trợ cần thiết.

6. Cho người khác tham gia vào quá trình điều trị của bạn

Những người thân yêu của bạn có thể cảm thấy bất lực khi họ thấy bạn đang phải vật lộn để đối phó với những gánh nặng về tình cảm và thể chất của AS. Đưa họ vào kế hoạch điều trị của bạn có thể mang bạn đến gần nhau hơn. Bạn sẽ cảm thấy được hỗ trợ trong khi họ cảm thấy được trao quyền và thoải mái hơn với tình trạng của bạn.

Ngoài việc cùng bạn đến các cuộc hẹn với bác sĩ, hãy tranh thủ các thành viên trong gia đình và bạn bè tham gia lớp học yoga với bạn, đi chung xe đến cơ quan hoặc giúp bạn chuẩn bị các bữa ăn lành mạnh.

7. Được hỗ trợ trong công việc

Không có gì lạ khi những người bị AS che giấu các triệu chứng với chủ nhân của họ.Họ có thể lo sợ rằng họ sẽ bị mất việc hoặc được chuyển đến để thăng chức. Nhưng giữ bí mật các triệu chứng tại nơi làm việc có thể làm tăng căng thẳng về tinh thần và thể chất của bạn.

Hầu hết các nhà tuyển dụng đều hài lòng khi làm việc với nhân viên của họ về các vấn đề khuyết tật. Và đó là luật. AS là một khuyết tật và chủ nhân của bạn không thể phân biệt đối xử với bạn vì điều đó. Họ cũng có thể được yêu cầu cung cấp chỗ ở hợp lý, tùy thuộc vào quy mô của công ty. Mặt khác, nhà tuyển dụng của bạn không thể thăng tiến nếu họ không biết bạn đang gặp khó khăn.

Trò chuyện trung thực với cấp trên của bạn về AS và cách nó ảnh hưởng đến cuộc sống của bạn. Đảm bảo với họ về khả năng thực hiện công việc của bạn và nói rõ về mọi tiện nghi mà bạn có thể cần. Hỏi xem bạn có thể tổ chức một buổi cung cấp thông tin AS cho đồng nghiệp của mình không. Nếu chủ lao động của bạn phản ứng tiêu cực hoặc đe dọa việc làm của bạn, hãy hỏi ý kiến ​​luật sư về người khuyết tật.

Bạn không cần phải đi một mình

Ngay cả khi bạn không có các thành viên thân thiết trong gia đình, bạn sẽ không đơn độc trong hành trình AS của mình. Các nhóm hỗ trợ và nhóm điều trị của bạn luôn sẵn sàng trợ giúp. Khi nói đến AS, mọi người đều có vai trò. Điều quan trọng là phải thông báo những nhu cầu và triệu chứng đang thay đổi của bạn để những người trong cuộc sống của bạn có thể giúp bạn quản lý những ngày khó khăn và phát triển khi bạn cảm thấy tốt hơn.