Cách thử các thiết bị di động đã thay đổi cách tôi nhìn nhận về bản thân với MS

NộI Dung

• Điểm mấu chốt

Vào mùa hè giữa năm cấp 2 và năm cuối đại học, tôi và mẹ quyết định đăng ký một trại huấn luyện thể dục. Các lớp học được tổ chức vào lúc 5 giờ sáng hàng ngày. Một buổi sáng khi đang chạy bộ, tôi không cảm thấy chân mình. Trong vài tuần tiếp theo, mọi thứ trở nên tồi tệ hơn, và tôi biết đã đến lúc phải đi khám.

Tôi đã đến thăm một số bác sĩ đã cho tôi những lời khuyên trái ngược nhau Vài tuần sau, tôi đến bệnh viện để tìm ý kiến ​​khác.

Các bác sĩ cho tôi biết tôi bị bệnh đa xơ cứng (MS), một bệnh của hệ thần kinh trung ương làm gián đoạn luồng thông tin trong não và giữa não và cơ thể.

Vào thời điểm đó, tôi không biết MS là gì. Tôi không biết nó có thể làm gì với cơ thể tôi.

Nhưng tôi biết tôi sẽ không bao giờ để tình trạng của mình định hình tôi.

Chỉ trong vài ngày, một căn bệnh mà tôi từng không biết gì về nó đã trở thành tâm điểm và trung tâm của cuộc sống gia đình tôi. Mẹ và chị gái tôi bắt đầu dành hàng giờ trên máy tính mỗi ngày, đọc từng bài báo và tài nguyên mà họ có thể tìm thấy. Chúng tôi vừa học vừa làm, và có quá nhiều thông tin để tiêu hóa.

Đôi khi có cảm giác như tôi đang ở trên một chiếc tàu lượn siêu tốc. Mọi thứ diễn ra nhanh chóng. Tôi đã rất sợ hãi và không biết điều gì sẽ xảy ra tiếp theo. Tôi đang trên một chuyến đi mà tôi không chọn đi tiếp, không chắc nó sẽ đưa tôi đến đâu.

Những gì chúng tôi nhanh chóng phát hiện ra là MS giống như nước. Nó có thể có nhiều hình dạng và nhiều hình thức, rất nhiều chuyển động và rất khó để chứa hoặc dự đoán. Tất cả những gì tôi có thể làm chỉ là ngâm mình và chuẩn bị cho bất cứ thứ gì.

Tôi cảm thấy buồn, choáng ngợp, bối rối và tức giận, nhưng tôi biết rằng không có ích gì khi phàn nàn. Tất nhiên, dù thế nào thì gia đình tôi cũng sẽ không cho phép tôi. Chúng tôi có một phương châm: "MS là BS."

Tôi biết mình sẽ chiến đấu với căn bệnh này. Tôi biết tôi có một đội quân hỗ trợ sau lưng. Tôi biết họ sẽ ở đó từng bước trên đường đi.

Năm 2009, mẹ tôi nhận được một cuộc gọi đã thay đổi cuộc đời chúng tôi. Một người nào đó tại National MS Society đã biết về chẩn đoán của tôi và hỏi liệu họ có thể hỗ trợ chúng tôi như thế nào và bằng cách nào.

Vài ngày sau, tôi được mời đến gặp một người từng làm việc với những người trẻ mới được chẩn đoán. Cô ấy đến nhà tôi và chúng tôi đi ăn kem. Cô ấy lắng nghe cẩn thận trong khi tôi nói về chẩn đoán của mình. Sau khi tôi kể cho cô ấy nghe câu chuyện của mình, cô ấy đã chia sẻ những cơ hội, sự kiện và nguồn lực mà tổ chức đã cung cấp.

Nghe về công việc của họ và hàng nghìn người mà họ đang giúp đỡ khiến tôi cảm thấy bớt cô đơn hơn. Thật an ủi khi biết ngoài kia có những người và gia đình khác đang chiến đấu cùng cuộc chiến với tôi. Tôi cảm thấy như tôi đã có cơ hội để cùng nhau vượt qua. Tôi biết ngay rằng tôi muốn tham gia.

Chẳng bao lâu, gia đình tôi bắt đầu tham gia các sự kiện như MS Walk và Challenge MS, quyên góp tiền cho nghiên cứu và tặng lại tổ chức đã đóng góp rất nhiều cho chúng tôi.

Thông qua rất nhiều công việc khó khăn và thậm chí còn thú vị hơn, nhóm của chúng tôi - có tên “MS is BS” - đã quyên góp được hơn 100.000 đô la trong nhiều năm.

Tôi đã tìm thấy một cộng đồng những người hiểu tôi. Đó là “đội” lớn nhất và tốt nhất mà tôi từng tham gia.

Chẳng bao lâu, làm việc với MS Society không còn là một lối thoát mà đối với tôi, tôi trở nên đam mê hơn. Là một sinh viên chuyên ngành truyền thông, tôi biết mình có thể tận dụng các kỹ năng chuyên môn của mình để giúp đỡ người khác. Cuối cùng, tôi tham gia tổ chức bán thời gian, nói chuyện với những người trẻ khác gần đây được chẩn đoán mắc chứng MS.

Khi tôi cố gắng giúp đỡ người khác bằng cách chia sẻ những câu chuyện và kinh nghiệm của mình, tôi thấy rằng họ đang giúp tôi nhiều hơn nữa. Được sử dụng tiếng nói của mình để giúp đỡ cộng đồng MS đã mang lại cho tôi nhiều vinh dự và mục đích hơn những gì tôi có thể tưởng tượng.

Càng tham dự nhiều sự kiện, tôi càng biết được nhiều hơn về cách những người khác trải qua căn bệnh này và kiểm soát các triệu chứng của họ. Từ những sự kiện này, tôi nhận được một thứ mà tôi không thể tìm được ở đâu: lời khuyên trực tiếp từ những người khác đang chiến đấu cùng trận chiến.

Tuy nhiên, khả năng đi lại của tôi tiếp tục ngày càng kém đi. Đó là khi tôi lần đầu tiên nghe nói về một thiết bị kích thích điện, nhỏ mà người ta gọi là “nhân viên thần kỳ”.

Bất chấp những thử thách liên tục của tôi, nghe về những chiến thắng của người khác đã cho tôi hy vọng tiếp tục chiến đấu.

Vào năm 2012, loại thuốc tôi đang dùng để giúp kiểm soát các triệu chứng của tôi bắt đầu ảnh hưởng đến mật độ xương của tôi và tình trạng đi bộ của tôi tiếp tục trở nên tồi tệ hơn. Tôi bắt đầu gặp phải hiện tượng “tụt chân”, một vấn đề về kéo chân thường xảy ra với MS.

Mặc dù tôi đã cố gắng giữ tinh thần lạc quan, nhưng tôi bắt đầu chấp nhận sự thật rằng tôi có khả năng phải ngồi xe lăn.

Bác sĩ của tôi đã gắn cho tôi một chiếc nẹp chân giả để giữ chân tôi để tôi không vấp phải. Thay vào đó, nó ăn sâu vào chân tôi và gây ra sự khó chịu gần như khó chịu hơn là có ích.

Tôi đã nghe rất nhiều về một thiết bị “kỳ diệu” được gọi là Bioness L300Go. Đó là một vòng bít nhỏ bạn đeo quanh chân để kích thích chúng và giúp rèn luyện cơ bắp của bạn. Tôi nghĩ tôi cần cái này, nhưng tôi không đủ tiền mua vào lúc đó.

Vài tháng sau, tôi được mời phát biểu khai mạc và bế mạc tại sự kiện gây quỹ lớn của MS Achievers cho MS Society.

Tôi đã nói về hành trình MS của mình, những người bạn đáng kinh ngạc mà tôi đã gặp khi làm việc với tổ chức và về tất cả những người mà sự quyên góp có thể giúp đỡ, cho dù thông qua nghiên cứu quan trọng hay giúp mọi người tiếp nhận công nghệ, như L300Go.

Sau sự kiện này, tôi nhận được một cuộc gọi từ chủ tịch của MS Society. Một người nào đó tại sự kiện đã nghe tôi nói và hỏi liệu họ có thể mua cho tôi một chiếc L300Go không.

Và đó không chỉ là bất kỳ ai, mà còn là cầu thủ bóng đá Ryan Kerrigan của Redskins. Tôi đã vượt qua với sự biết ơn và phấn khích.

Cuối cùng khi tôi gặp lại anh ấy, khoảng một năm sau, thật khó diễn tả thành lời những gì anh ấy đã dành cho tôi. Đến lúc đó, vòng bít ở chân tôi có ý nghĩa hơn bất kỳ dụng cụ hỗ trợ nào từ nẹp hoặc mắt cá chân.

Nó đã trở thành một phần mở rộng của cơ thể tôi - một món quà đã thay đổi cuộc đời tôi và cho phép tôi có cơ hội tiếp tục giúp đỡ người khác.

Từ ngày đầu tiên tôi nhận được Bioness L300Go, hay còn gọi là “chiếc máy tính nhỏ của tôi”, tôi bắt đầu cảm thấy mạnh mẽ và tự tin hơn. Tôi cũng lấy lại cảm giác bình thường mà tôi thậm chí không biết mình đã mất. Đây là thứ mà không một loại thuốc hay thiết bị nào khác có thể mang lại cho tôi.

Nhờ thiết bị này, tôi thấy mình như một người bình thường trở lại. Tôi không bị bệnh của mình kiểm soát. Trong nhiều năm, di chuyển và di chuyển là công việc nhiều hơn là phần thưởng.

Bây giờ, bước đi trong cuộc sống không còn là một vật chất và hoạt động tinh thần. Tôi không cần phải tự nhủ “Nhấc chân lên, cất bước” vì L300Go của tôi làm được điều đó cho tôi.

Tôi chưa bao giờ hiểu tầm quan trọng của tính di động cho đến khi tôi bắt đầu đánh mất nó. Bây giờ, mỗi bước đi là một món quà, và tôi quyết tâm tiếp tục tiến về phía trước.

Điểm mấu chốt

Mặc dù hành trình của tôi còn lâu mới kết thúc, nhưng những gì tôi học được kể từ khi được chẩn đoán là vô giá: Bạn có thể vượt qua bất cứ điều gì cuộc sống ném vào bạn với gia đình và một cộng đồng hỗ trợ.

Dù bạn có cảm thấy cô đơn đến đâu, vẫn có những người khác nâng đỡ bạn và giúp bạn tiến về phía trước. Có rất nhiều người tuyệt vời trên thế giới muốn giúp bạn trên đường đi.

MS có thể cảm thấy cô đơn, nhưng có rất nhiều hỗ trợ ngoài kia. Đối với bất kỳ ai đọc bài này, dù bạn có bị MS hay không, điều tôi học được từ căn bệnh này là đừng bao giờ bỏ cuộc, bởi vì “tinh thần mạnh mẽ thì cơ thể khỏe mạnh” và “MS là BS.”

Alexis Franklin là một người ủng hộ bệnh nhân từ Arlington, VA, người được chẩn đoán mắc chứng MS ở tuổi 21. Kể từ đó, cô và gia đình đã giúp quyên góp hàng nghìn đô la cho nghiên cứu MS và cô đã đi đến khu vực DC lớn hơn để nói chuyện với những người trẻ được chẩn đoán gần đây mọi người về kinh nghiệm của cô ấy với căn bệnh này. Cô ấy là người mẹ yêu thương của chú chó lai chihuahua, Minnie, và thích xem Redskins bóng đá, nấu ăn và đan len vào thời gian rảnh.