Cuộc sống của tôi với SMA: Nó nhiều hơn những gì gặp mắt

Gửi một người tò mò

Tôi thấy bạn thoáng thấy tôi từ một cái bàn. Đôi mắt của bạn cố định chỉ đủ lâu để tôi biết rằng tôi đã khơi dậy sự quan tâm của bạn.

Tôi hoàn toàn hiểu. Đó là hàng ngày bạn thấy một cô gái lăn vào quán cà phê với một trợ lý chăm sóc cá nhân ở một bên và con chó phục vụ của cô ấy sang một bên khác. Nó không phải ngày nào bạn cũng thấy một người phụ nữ trưởng thành được cho ăn một miếng bánh muffin sô cô la nhỏ, hoặc yêu cầu uống từng ngụm cà phê, hoặc cần hỗ trợ trong mọi nhiệm vụ vật lý để chuyển ngón tay trỏ sang điện thoại di động.

Tôi không sợ hãi bởi sự tò mò của bạn. Trên thực tế, tôi khuyến khích bạn tìm hiểu thêm bởi vì, mặc dù bạn đã hình thành nên một sự khái quát khá tốt về con người tôi và cuộc sống tôi dẫn dắt, tôi hứa với bạn rằng tôi còn hơn cả những gì gặp phải.

Ngay trước khi tôi tròn 6 tháng tuổi, tôi được chẩn đoán mắc một căn bệnh gọi là teo cơ cột sống (SMA). Nói một cách đơn giản, SMA là một bệnh thoái hóa thần kinh cơ nằm dưới chiếc ô loạn dưỡng cơ. Tại thời điểm chẩn đoán của tôi, truy cập internet và thông tin về căn bệnh này không có sẵn. Tiên lượng duy nhất mà bác sĩ của tôi có thể đưa ra là không có cha mẹ nào phải nghe.

Trong vòng hai năm, cô sẽ chịu thua.

Thực tế của SMA là nó mắc một căn bệnh tiến triển và thoái hóa gây ra yếu cơ theo thời gian. Tuy nhiên, hóa ra, chỉ vì định nghĩa trong sách giáo khoa nói rằng một điều không có nghĩa là tiên lượng của căn bệnh này luôn phải phù hợp với cùng một khuôn.

Tò mò một điều, tôi không muốn bạn làm quen với tôi chỉ từ một lá thư này. Có rất nhiều câu chuyện được kể từ 27 năm sống của tôi; những câu chuyện đã phá vỡ và đưa tôi trở lại với nhau một lần nữa để dẫn tôi đến nơi tôi đang có ngày hôm nay. Những câu chuyện này kể về những câu chuyện về vô số thời gian nằm viện và những trận chiến hàng ngày bằng cách nào đó trở thành bản chất thứ hai cho một người sống với SMA. Tuy nhiên, họ cũng kể một câu chuyện về một căn bệnh đã cố gắng tiêu diệt một cô gái không bao giờ sẵn sàng từ bỏ cuộc chiến.

Bất chấp những cuộc đấu tranh mà tôi phải đối mặt, những câu chuyện của tôi chứa đầy một chủ đề chung: sức mạnh. Cho dù sức mạnh đó đến từ khả năng đơn giản đối mặt trong ngày hay có những bước nhảy vọt về niềm tin để theo đuổi ước mơ, tôi chọn cách mạnh mẽ. SMA có thể làm suy yếu cơ bắp của tôi, nhưng nó không bao giờ có thể lấy đi tinh thần của tôi.

Trở lại trường đại học, tôi có một giáo sư nói với tôi rằng tôi sẽ không bao giờ đạt được bất cứ điều gì vì căn bệnh của mình. Khoảnh khắc anh thất bại khi nhìn qua những gì anh nhìn thấy trên bề mặt là khoảnh khắc anh thất bại khi nhìn thấy tôi thực sự là ai. Anh ấy đã không nhận ra sức mạnh và tiềm năng thực sự của tôi. Vâng, tôi là cô gái đó trên xe lăn. Tôi là cô gái có thể sống độc lập hoặc lái xe hoặc thậm chí vươn tay ra để bắt tay bạn.

Tuy nhiên, tôi sẽ không bao giờ là cô gái đó giành chiến thắng bất cứ điều gì vì chẩn đoán y khoa. Trong 27 năm, tôi đã đẩy giới hạn của mình và chiến đấu hết mình để tạo ra một cuộc sống mà tôi thấy đáng sống. Tôi đã tốt nghiệp đại học và thành lập một tổ chức phi lợi nhuận mà chuyên dùng để gây quỹ và nhận thức về SMA. Tôi đã phát hiện ra niềm đam mê viết lách và cách kể chuyện có thể giúp đỡ người khác. Quan trọng nhất, tôi đã tìm thấy sức mạnh trong cuộc đấu tranh của mình để hiểu rằng cuộc sống này sẽ chỉ trở nên tốt đẹp như tôi tạo ra.

Lần tới khi bạn nhìn thấy tôi và tư thế của tôi, xin vui lòng biết rằng tôi có SMA, nhưng nó sẽ không bao giờ có tôi. Bệnh của tôi không định nghĩa tôi là ai và cũng không khiến tôi khác biệt với mọi người. Rốt cuộc, giữa những giấc mơ theo đuổi và tách cà phê, tôi cá rằng rất có thể bạn và tôi có rất nhiều điểm chung.

Tôi dám cho bạn tìm hiểu.

Của bạn,

Alysa

Alyssa Silva được chẩn đoán mắc chứng teo cơ cột sống (SMA) khi được sáu tháng tuổi và được tiếp sức bởi cà phê và lòng tốt, đã biến mục đích của cô là giáo dục người khác về cuộc sống với căn bệnh này. Khi làm như vậy, Alyssa chia sẻ những câu chuyện trung thực về cuộc đấu tranh và sức mạnh trên blog của mình alyssaksilva.com và điều hành một tổ chức phi lợi nhuận do cô thành lập, Làm việc trên đi bộ, để gây quỹ và nhận thức cho SMA. Trong thời gian rảnh rỗi, cô thích khám phá những quán cà phê mới, hát cùng với đài phát thanh hoàn toàn lạc điệu và cười đùa với bạn bè, gia đình và chó.